13.08.2010
ДЕНЬГИ ДЛЯ ДАШИ ВАХРАЕВОЙ СОБРАНЫ. СПАСИБО!
30 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы опубликовали историю Даши Вахраевой из Ленинградской области («Долгожданная», Виктор Костюковский). Девочке от роду год и три месяца, у нее недостаточность костного мозга, миелодиспластический синдром, и спасение в трансплантации здоровых стволовых клеток от неродственного донора. А после пересадки Даше потребуются лекарства для предупреждения инфекционных осложнений. Теперь вся необходимая сумма (1 282 052 руб.) на поиск донора и на лекарства собрана. Вахраевы благодарят читателей за доброту и щедрость. Мы обязательно сообщим о результатах поиска донора в Германии и трансплантации. Спасибо!
30.07.2010
ДОЛГОЖДАННАЯ
Дашу Вахраеву из Подпорожья спасет только новый костный мозг
Человек болеет дольше, чем живет на свете. Но разве может так быть? С Дашей Вахраевой, ей год и три месяца от роду, именно это и происходит. Она заболела до рождения. Мама и врачи уже во второй половине беременности поняли: что-то не так. Первые же анализы новорожденной показали – падает гемоглобин. И пошли больницы, диагнозы, один другого страшнее, вплоть до безнадежного. Но надежда есть. Правда, единственная: на пересадку костного мозга от неродственного донора. Вот только поиск такого донора госбюджетом не оплачивает. А у Вахраевых нет таких денег.
Когда впервые прозвучали слова «костномозговая недостаточность», Татьяна, Дашина мама, насторожилась, конечно, но не так чтобы очень. Ну, что-то там в организме недорабатывает, чего-то недостает, на то они и вечные детские болезни. Она хоть и не медик, но мама со стажем: сын в то время уже в школу ходил. Потом стали говорить «анемия», тоже не страшное слово, вроде бы малокровие, недостаток железа. Месяц за месяцем, больница за больницей – Татьяна все больше узнавала о том, чего часто не знают врачи сельских и районных больниц.
Вот хотя бы эта костномозговая недостаточность. То есть костный мозг не вырабатывает нужных клеток крови в нужном количестве. А ведь каждая клетка за что-то отвечает. Одна за свертываемость крови, другая борется с врагами-инфекциями, третья несет кислород и углекислый газ…
В общем, постепенно Татьяне многое стало понятно. И все это было бы даже увлекательно, но речь-то ведь о Даше! О долгожданной ее дочке, которую они с мужем еще с самого начала планировали, да первым родился мальчик. Это была радость, его любили, но опять мечтали о девочке, целых семь лет. И вот у нее-то, вымечтанной, костномозговая недостаточность и анемия, которые развиваются в миелодиспластический синдром.
Это еще не лейкоз. Но это уже предлейкоз. И все это о Даше, а если время будет потеряно, то Даши просто не будет.
Подпорожье – городок в Ленинградской области, почти на границе с Карелией. Проехав триста верст по изумительной красоты северорусским просторам, поднимаюсь по грязной и дурно пахнущей лестнице панельной пятиэтажки. И привычно жалею людей, которым эти просторы дарованы судьбой, а они вынуждены так скученно и жалко селиться. Вахраевы зарегистрированы в деревне, но живут в райцентре.
– А что в деревне делать? – говорит мне Татьяна. – Оттуда все разъехались. Жить-то можно, да работать негде. А здесь даже и я работала, в клубе организатором. Правда, это еще до декрета, а теперь и работать не могу, – она смотрит на Дашу и торопливо поправляется, – временно, конечно, пока Даша не поправится.
Муж Татьяны механик на заводе. Наверное, хороший механик, потому что зарплата у него по местным меркам большая. А вот по меркам Дашиной болезни – так просто микроскопическая. Чтобы спасти дочку, ему семь лет надо всю зарплату откладывать, не тратя ни копейки. Но у Даши нет ни семи лет, ни семи месяцев. К тому же, треть этой зарплаты Вахраевы отдают за квартиру.
Таня приносит на руках девочку-дюймовочку («Да, маленькая, девять килограммов всего, а пора бы уж двенадцать, но это как раз из-за анемии, вот вылечим, и начнет расти»). Темные глазищи впитывают новое лицо, новые предметы – фотокамеру, диктофон («Еще какая любопытная, столько по больницам мотаемся, столько уколов, переливаний, боли, и все равно никого не боится»). Даша улыбается и пальцем показывает на брата Лешу, будто знакомит («Ему восемь лет, он у нас молодец, учится на грамоты, мне помогает, сестренку любит, она с ним воюет, но тоже любит»).
– Девять, – вдруг говорит Леша. – Мама, ты что, мне же девять лет!
Татьяна на секунду задумывается и смеется:
– Конечно, девять. Совсем я с вами заморочилась.
– Таня, – спрашиваю, – врачи говорили вам о пересадке, о риске?
– Говорили, – отвечает так спокойно, что подумал: или не все сказали, или не поняла.
Но Татьяна добавляет:
– А что рассказывать, мы же так долго в горбачевской клинике пробыли, что всего насмотрелись!
Она смотрит мне в глаза, и я вижу, что никакое это у нее не спокойствие, а просто самоконтроль. Таня не хочет пугать ни сына, ни саму себя. Самоконтроль и надежда. Дрогнувшим голосом она говорит:
– Такого-то риска у нас пока нет, все-таки еще не лейкоз…
А я думаю о том, что «такой» и «не такой» риски по сути вряд ли чем-то друг от друга отличаются.
Но молчу.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ
Фото автора
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОЙ ДАШИ ВАХРАЕВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ ЕЩЕ 987 039 РУБ.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «У Даши действительно болезнь выявлена рано – обнаружились низкие показатели крови сразу после рождения. Врожденный синдром костномозговой недостаточности у нее трансформировался в миелодиспластический синдром». Это опасное состояние, отмечает госпожа Станчева: «постоянно жить на переливаниях крови нельзя, а собственный костный мозг у Даши не работает». К тому же очень велик риск дальнейшей трансформации – в острый лейкоз. Поэтому помочь может только трансплантация костного мозга. Брат девочки в качестве донора не подошел, чаще всего это так и бывает. Но предварительный поиск в международном регистре (Фонд Стефана Морша, Германия) показал, что потенциальные доноры для Даши в Европе есть.
Поиск полностью совместимого донора и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 593 689 руб. надо на покупку противовоспалительных и антигрибковых лекарств, без которых чрезвычайно высок риск серьезных осложнений в послетрансплантационный период. Таким образом, для спасения Даши Вахраевой надо 1 282 052 руб. Как всегда, наш постоянный партнер петербургский благотворительный фонд «Адвита» перечислит 295 013 руб. То есть не хватает еще 987 039 руб. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Вахраеву, то пусть вас не смущает цена спасения. На дворе небывалая жара, сезон отпусков в разгаре, читателей просто мало, и дорог буквально каждый ваш рубль! Поэтому любое ваше пожертвование будет принято с великой благодарностью. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Дашиной мамы Татьяны Сергеевны Вахраевой. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
ДЕНЬГИ ДЛЯ ДАШИ ВАХРАЕВОЙ СОБРАНЫ. СПАСИБО!
30 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте», в Газете.ru и на сайте радио «Эхо Москвы» мы опубликовали историю Даши Вахраевой из Ленинградской области («Долгожданная», Виктор Костюковский). Девочке от роду год и три месяца, у нее недостаточность костного мозга, миелодиспластический синдром, и спасение в трансплантации здоровых стволовых клеток от неродственного донора. А после пересадки Даше потребуются лекарства для предупреждения инфекционных осложнений. Теперь вся необходимая сумма (1 282 052 руб.) на поиск донора и на лекарства собрана. Вахраевы благодарят читателей за доброту и щедрость. Мы обязательно сообщим о результатах поиска донора в Германии и трансплантации. Спасибо!
30.07.2010
ДОЛГОЖДАННАЯ
Дашу Вахраеву из Подпорожья спасет только новый костный мозг
Человек болеет дольше, чем живет на свете. Но разве может так быть? С Дашей Вахраевой, ей год и три месяца от роду, именно это и происходит. Она заболела до рождения. Мама и врачи уже во второй половине беременности поняли: что-то не так. Первые же анализы новорожденной показали – падает гемоглобин. И пошли больницы, диагнозы, один другого страшнее, вплоть до безнадежного. Но надежда есть. Правда, единственная: на пересадку костного мозга от неродственного донора. Вот только поиск такого донора госбюджетом не оплачивает. А у Вахраевых нет таких денег.
Когда впервые прозвучали слова «костномозговая недостаточность», Татьяна, Дашина мама, насторожилась, конечно, но не так чтобы очень. Ну, что-то там в организме недорабатывает, чего-то недостает, на то они и вечные детские болезни. Она хоть и не медик, но мама со стажем: сын в то время уже в школу ходил. Потом стали говорить «анемия», тоже не страшное слово, вроде бы малокровие, недостаток железа. Месяц за месяцем, больница за больницей – Татьяна все больше узнавала о том, чего часто не знают врачи сельских и районных больниц.
Вот хотя бы эта костномозговая недостаточность. То есть костный мозг не вырабатывает нужных клеток крови в нужном количестве. А ведь каждая клетка за что-то отвечает. Одна за свертываемость крови, другая борется с врагами-инфекциями, третья несет кислород и углекислый газ…
В общем, постепенно Татьяне многое стало понятно. И все это было бы даже увлекательно, но речь-то ведь о Даше! О долгожданной ее дочке, которую они с мужем еще с самого начала планировали, да первым родился мальчик. Это была радость, его любили, но опять мечтали о девочке, целых семь лет. И вот у нее-то, вымечтанной, костномозговая недостаточность и анемия, которые развиваются в миелодиспластический синдром.
Это еще не лейкоз. Но это уже предлейкоз. И все это о Даше, а если время будет потеряно, то Даши просто не будет.
Подпорожье – городок в Ленинградской области, почти на границе с Карелией. Проехав триста верст по изумительной красоты северорусским просторам, поднимаюсь по грязной и дурно пахнущей лестнице панельной пятиэтажки. И привычно жалею людей, которым эти просторы дарованы судьбой, а они вынуждены так скученно и жалко селиться. Вахраевы зарегистрированы в деревне, но живут в райцентре.
– А что в деревне делать? – говорит мне Татьяна. – Оттуда все разъехались. Жить-то можно, да работать негде. А здесь даже и я работала, в клубе организатором. Правда, это еще до декрета, а теперь и работать не могу, – она смотрит на Дашу и торопливо поправляется, – временно, конечно, пока Даша не поправится.
Муж Татьяны механик на заводе. Наверное, хороший механик, потому что зарплата у него по местным меркам большая. А вот по меркам Дашиной болезни – так просто микроскопическая. Чтобы спасти дочку, ему семь лет надо всю зарплату откладывать, не тратя ни копейки. Но у Даши нет ни семи лет, ни семи месяцев. К тому же, треть этой зарплаты Вахраевы отдают за квартиру.
Таня приносит на руках девочку-дюймовочку («Да, маленькая, девять килограммов всего, а пора бы уж двенадцать, но это как раз из-за анемии, вот вылечим, и начнет расти»). Темные глазищи впитывают новое лицо, новые предметы – фотокамеру, диктофон («Еще какая любопытная, столько по больницам мотаемся, столько уколов, переливаний, боли, и все равно никого не боится»). Даша улыбается и пальцем показывает на брата Лешу, будто знакомит («Ему восемь лет, он у нас молодец, учится на грамоты, мне помогает, сестренку любит, она с ним воюет, но тоже любит»).
– Девять, – вдруг говорит Леша. – Мама, ты что, мне же девять лет!
Татьяна на секунду задумывается и смеется:
– Конечно, девять. Совсем я с вами заморочилась.
– Таня, – спрашиваю, – врачи говорили вам о пересадке, о риске?
– Говорили, – отвечает так спокойно, что подумал: или не все сказали, или не поняла.
Но Татьяна добавляет:
– А что рассказывать, мы же так долго в горбачевской клинике пробыли, что всего насмотрелись!
Она смотрит мне в глаза, и я вижу, что никакое это у нее не спокойствие, а просто самоконтроль. Таня не хочет пугать ни сына, ни саму себя. Самоконтроль и надежда. Дрогнувшим голосом она говорит:
– Такого-то риска у нас пока нет, все-таки еще не лейкоз…
А я думаю о том, что «такой» и «не такой» риски по сути вряд ли чем-то друг от друга отличаются.
Но молчу.
Виктор КОСТЮКОВСКИЙ
Фото автора
ДЛЯ СПАСЕНИЯ ГОДОВАЛОЙ ДАШИ ВАХРАЕВОЙ
НЕ ХВАТАЕТ ЕЩЕ 987 039 РУБ.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «У Даши действительно болезнь выявлена рано – обнаружились низкие показатели крови сразу после рождения. Врожденный синдром костномозговой недостаточности у нее трансформировался в миелодиспластический синдром». Это опасное состояние, отмечает госпожа Станчева: «постоянно жить на переливаниях крови нельзя, а собственный костный мозг у Даши не работает». К тому же очень велик риск дальнейшей трансформации – в острый лейкоз. Поэтому помочь может только трансплантация костного мозга. Брат девочки в качестве донора не подошел, чаще всего это так и бывает. Но предварительный поиск в международном регистре (Фонд Стефана Морша, Германия) показал, что потенциальные доноры для Даши в Европе есть.
Поиск полностью совместимого донора и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €17,5 тыс. Еще 593 689 руб. надо на покупку противовоспалительных и антигрибковых лекарств, без которых чрезвычайно высок риск серьезных осложнений в послетрансплантационный период. Таким образом, для спасения Даши Вахраевой надо 1 282 052 руб. Как всегда, наш постоянный партнер петербургский благотворительный фонд «Адвита» перечислит 295 013 руб. То есть не хватает еще 987 039 руб. Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Вахраеву, то пусть вас не смущает цена спасения. На дворе небывалая жара, сезон отпусков в разгаре, читателей просто мало, и дорог буквально каждый ваш рубль! Поэтому любое ваше пожертвование будет принято с великой благодарностью. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) и на банковский счет Дашиной мамы Татьяны Сергеевны Вахраевой. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
