Томск ждет Настю Киселеву
в сентябре

5 сентября здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю трехлетней Насти Киселевой из Ростовской области («Набор для путешествий», Валерий Панюшкин). У девочки сложный врожденный порок сердца. Она уже перенесла несколько операций, и теперь лечение нужно продолжить. Насте необходимо заменить клапаносодержащий протез в легочной артерии. Девочку готовы принять в НИИ кардиологии СО РАМН (Томск). Рады сообщить: вся сумма, необходимая для оплаты операции (720 тыс. руб.), собрана. Светлана, мама Насти, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Набор для путешествий

Насте Киселевой нужна операция на сердце

Девочке три года. У нее тяжелый порок сердца. За три года Настя перенесла две операции на открытом сердце, три баллонопластики и несколько тяжелых обследований под наркозом. Это все нужно было для того, чтобы не умереть. Теперь нужна еще одна операция, большая. Надо вшить Насте в сердце клапаносодержащий кондуит. Кондуит – это трубка с клапаном, сделанная из перикарда, сердечной сумки теленка.

Говорят, маленькие дети сначала научаются эмпатии, и только потом уже осознают себя. То есть к трем годам сочувствовать болезням других дети уже умеют, а понять, что сами больны, не умеют пока вовсе. В Настином случае эта теория подтверждается. Девочка купается в ванной, переодевается из платья в пижаму, много раз видела себя в зеркале, но до сих пор не заметила, что через всю грудь у нее – огромный шрам.

А вот другие дети, Настины ровесники в детском садике – замечают и очень Настю за этот шрам жалеют. Настина мама как раз этого и боялась – что заметят шрам, станут дразнить или обзываться. Дети же, три же года всем.

И они заметили. Но вместо того, чтобы дразнить или обзываться, принялись всей своей мини-группой детского сада Настю жалеть и потакать любым Настиным капризам. Настина мама даже испугалась того, как быстро дочка ее приучилась общаться с окружающим миром посредством приказов. «Дай мне эту куклу!» – повелевает Настя однокашнице. И та безропотно куклу дает. «Дай мне эту машинку!» – велит однокашнику. И малыш дает, нельзя же отказать девочке со шрамом через всю грудь.

Воспитательницы в садике тоже проявляют изрядное безволие. Разрешают есть сладости вместо обеда и не спать в тихий час.

Хотя, на самом деле, надо наоборот. Надо никак не выделять Настю, кормить диетической пищей и разрешать не бодрствовать и хулиганить, пока все спят, а наоборот – лечь в разгаре игр.

Настя часто так делает. Играет-играет с детишками и вдруг говорит: «Я устала, я пойду спать». Дыхание у Насти в этот момент тяжелое, а верхняя губа синяя. И какой бы развивающей ни была игра, в этот момент надо отпустить Настю спать.

Одним словом, пришлось Настиной маме провести три воспитательные беседы. С персоналом детского садика, чтобы не баловали девчонку. С детишками, чтобы не пугались шрама и не слишком-то жалели Настю – подумаешь, шрам? И, наконец, с Настей, чтобы перестала общаться со всеми людьми на свете в приказном тоне, а лучше собиралась бы в дорогу.

Дело в том, что Настя любит операции на сердце. Вернее, самих операций Настя не помнит – спала. Но всякий раз, прежде чем попасть на операционный стол – Настя путешествовала.

Путешествовать девочка любит больше всего на свете. Она говорит: «Ура! Мы едем на операцию. Давай, мама собирать мой чемодан!» И она не преувеличивает насчет чемодана, поскольку за три года путешествий по больницам у Насти действительно набрался целый чемодан совершенно необходимых вещей.

Сначала девочка ездила только с медвежатами. Два такие плюшевые медвежонка. Но люди в поезде, люди в больнице, соседи, друзья видели же, что девочке нравятся плюшевые медвежата. Вот и надарили Насте плюшевых медвежат целый полк. И полк путешествует с Настей на операции повзводно.

Потом Настя догадалась, что в мире существуют книжки, и книжки интересно читать, особенно в реанимации. И с тех пор родственники, друзья, медсестры дарят Насте новые книжки. Поэтому у Насти в чемодане – целая библиотека.

А еще альбомы. Года примерно в два, после очередной баллонопластики, Настя обнаружила вдруг, что очень интересно бывает калякать в альбоме. А к трем годам научилась даже рисовать что-то фигуративное – рыбку, кошку. И вы ведь понимаете, нельзя же выбросить рисунки с рыбками и кошками просто на том основании, что кончились чистые листки в альбоме. Приходится возить. И чистые альбомы тоже приходится возить, потому что никогда заранее не знаешь, сколько продлится реанимация, и сколько альбомов изрисуешь в палате интенсивной терапии. Вот вам и чемодан.

Но главное – подушка. Всегда, во все путешествия, на все операции и даже каждый день в детский садик Настя обязательно берет свою подушку. Подушка – это так важно, что даже реаниматологи после недолгих раздумий разрешали Насте лежать на казенном белье, под казенной капельницей, но со своей подушкой.

Перед отъездом обязательно Настя сама кладет в чемодан подушку. Потом возвращается посмотреть на подушку – в чемодане ли. Раз десять возвращается. И уже на лестнице обязательно спрашивает маму взволнованно:

– Мама, подожди, постой, открой чемодан. Мы подушку взяли?

Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова


Ведущий научный сотрудник НИИ кардиологии СО РАМН Евгений Кривощеков (Томск): «Настя родилась со сложным пороком сердца, общим артериальным стволом. Это врожденная сердечно-сосудистая аномалия, характеризующаяся сращением легочной артерии и аорты в единый сосуд. Проявляется порок легочной гипертензией, сердечной недостаточностью, тахикардией. Настю уже неоднократно оперировали. В два с половиной месяца в легочную артерию ей установили клапаносодержащий протез. Сейчас пришло время его заменить. Девочке показана операция в условиях искусственного кровообращения. Старый протез мы заменим новым кондуитом Contegra. На сегодняшний день это лучший клапаносодержащий протез. Он потребует замены через пять – семь лет, а потом нужно будет эндоваскулярно менять лишь клапан. После лечения Настя сможет жить практически без ограничений».

Клиника выставила счет за лечение Насти Киселевой на 720 000 руб. Наш партнер ОАО АКБ «Международный финансовый клуб» перечислит 120 000 руб. Не хватает 600 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Киселеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Настиной мамы – Светланы Владимировны Киселевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь