5.09.2014
Ане Грининой ищут донора
29 августа здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю годовалой Ани Грининой из Санкт-Петербурга («Время жизни», Виктор Костюковский). У девочки опасный вариант острого лимфобластного лейкоза. Спасти Аню может трансплантация костного мозга от неродственного донора. Девочке также необходимы дорогостоящие препараты для лечения и профилактики инфекционных осложнений. Рады сообщить, что вся сумма на поиск, активацию донора и на лекарства (1 358 318 руб.) собрана. Наталья и Андрей, родители Ани, благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
29.08.2014
Время жизни
Аню Гринину спасет донорский костный мозг
Твой мир, Аня, устроен так: маму зовут Наталья, и она с тобой всегда. Вы живете в комнате с двумя кроватями. У вас есть телевизор и есть ноутбук, он показывает мультики. Часто приходят люди: врачи, медсестры. Они добрые, но иногда делают больно. Почти каждый день приходит родной человек, который называется папа. Реже появляется другой родной человек, поменьше, он называется брат или Дима. Иногда они говорят о каком-то «доме», но ты его не помнишь. Тебе год и три месяца, восемь месяцев ты живешь в больнице. Это уже больше, чем половина твоей жизни.
Лейкоз. Эта болезнь приходит каждый год примерно к пяти тысячам наших маленьких сограждан, жителей России. Приходит в разное время, к некоторым, в том числе и к Ане, даже до рождения. Первыми признаки болезни, еще не зная, какой, замечают чаще всего мамы. Потом замечают врачи. А бывает, и не замечают.
Наталья не плачет. Не отрывая от Ани глаз, она говорит вроде бы спокойно, тихо. Но так, что уж лучше бы плакала.
– Пока нас не привезли сюда, на Авангардную, ни один врач, понимаете – ни один врач! – даже не пощупал Анюте живот. А у нее уже просто выпирали печень и селезенка, даже я чувствовала, что это неправильно. Показываю врачу синяки. Спрашивает: «Это что у вас, укусы комаров?» Какие комары, февраль на дворе! Показываю сыпь, точечки на ножках. Вдруг осенило: «Может быть, недостаток тромбоцитов?» Пишет диагноз с вопросительным знаком: «Тромбоцитопения?» И дает направление на анализ крови. – Наталья поворачивается, смотрит мне в глаза и продолжает: – На анализ крови. Через неделю!
Здесь, «на Авангардной» – так в Петербурге называют Детскую городскую больницу № 1 – врач ей сказал: «Вообще-то с таким предположительным диагнозом вас надо было немедленно усадить в скорую и везти сюда, к нам».
Могло бы это хоть что-то изменить? Не знаю. И никто не знает. Можно даже допустить, что не могло. Но ведь можно допустить и иное – а это значит: в таких случаях надо не полагать и не рассуждать. Надо делать, что положено, и как можно быстрее.
Аня доверчива: стоит Наталье ее отпустить – она спешит ко мне и хватается за мою руку. Но смотрит внимательно, будто оценивает мою надежность, готовая в случае чего поспешить обратно к маме. Кажется, тест на надежность сдан: Аня строит мне глазки, кокетничает. Мальчишки ведут себя иначе. Вообще это удивительно, даже в годовалых малышах видны будущие мужчины и женщины.
До «анализа через неделю» дело не дошло. Аня погибала, и ее перевезли, наконец, в больницу. В реанимацию. Здесь прежде всего с помощью переливания восстановили состав крови. Поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Начали лечение, вывели в ремиссию, что значит – отогнали болезнь. Но ненадолго. Ремиссию сменил рецидив. Эти два «р», сменяя друг друга, так и сопровождают лейкозных малышей. Бывает, годами. Пока болезнь удается остановить или… Или не удается.
– Вы ведь опытная мама, у вас еще сын, наверное, сначала-то не особо тревожились, мол, все дети болеют?
– Нет, я сразу поняла, что это не какая-то простуда, что это плохо, опасно. О лейкозе знала только понаслышке, ну, интернет и мамы в отделении меня просветили по полной программе.
Да уж, что врачи, что мамы здесь опытные: это ведь отделение химиотерапии лейкозов. Между прочим, одно из лучших в России, даром что больница «всего-навсего» городская.
Остановить Анину болезнь, как стало понятно, не получится без самой решительной, кардинальной меры: ей нужно заменить костный мозг. Ее собственный кроветворный орган работает («творит кровь») неправильно. Так что нужно, подавив эту его губительную работу, пересадить в организм правильно работающие кроветворные клетки от донора. Брат Дима в качестве донора не подошел. Но предварительный поиск неродственного донора в международной базе данных показал, что потенциальных доноров для Ани имеется больше четырех тысяч. Это уже неплохо, а то ведь бывает и так, что ни одного…
Другое хуже: деньги нужны, причем такие, каких в семье нет. Замену костного мозга на здоровый проведут бесплатно, а вот детальный поиск донора, взятие у него клеток – это государством не оплачивается.
Не все так плохо в твоем мире, Аня. Есть мультики, которые ты смотришь с каждым днем все внимательнее и все чаще смеешься. Стоит выйти за дверь – там длинный-длинный коридор, и просторный холл, в котором можно встретить других детей и других взрослых. Наконец, можно гулять в больничном дворе, а он весь в цветах и деревьях, пока еще зеленых, но уже с первыми признаками осени, твоей второй осени. Пусть она будет временем спасения, временем жизни.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Заведующая отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Ани врожденный острый лимфобластный лейкоз, причем опасный его вариант с хромосомной аномалией в лейкемических клетках. Лечение в Детской городской больнице №1 было эффективным, ремиссии добились быстро. Но она была кратковременной, всего полгода. Учитывая неблагоприятное течение заболевания, Ане показано проведение трансплантации костного мозга. Для лечения и профилактики инфекционных осложнений Ане также необходимо принимать дорогостоящие препараты, которые, к сожалению, пока не оплачиваются государством».
Поиск и активация донора для Ани обойдутся в €18 тыс. Однако эту сумму, дорогие читатели, нам собирать не придется: Русфонд оплатит ее из ваших пожертвований, присланных на программу «Русфонд.Онкология». Остается оплатить жизненно необходимые лекарства на 501 200 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Аню Гринину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Аниной мамы – Натальи Александровны Грининой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда