31.05.2017
Софе Комаровой оплачено лечение
26 мая здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Кострома» мы рассказали историю шестилетней Софы Комаровой из Костромской области («Сказка о доброй принцессе», Артем Костюковский). У нее тяжелое генетическое заболевание – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева: фиброзная дисплазия костей и остеопороз (врожденная хрупкость костей). Девочка не может ходить. Поможет Софе рассчитанное на два года курсовое лечение препаратом памидронат одновременно с активной реабилитацией в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Мама девочки оплатить дорогое лечение не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (920 000 руб.) собрана. Елена, мама Софы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
26.05.2017
Сказка о доброй принцессе
Шестилетнюю девочку спасет дорогая терапия
 |
|
Софа не может сейчас ни бегать, ни прыгать. Не может даже ходить. По улицам мама возит ее в детской коляске |
– Жила-была девочка. Она была принцесса. Ее звали Софа. Она была очень доброй. Любила маму, братьев и сестер… – Софа рассказывает маме сказку. Елена, мама, внимательно слушает и кивает: все так и есть.
У Елены пятеро детей. Ксении – старшей – 15, она заканчивает девятый класс и пойдет учиться на стилиста. А вот 14-летняя Настя еще не думает о будущей профессии. Максиму 12, он хочет стать полицейским. Антон, которому на днях исполнится восемь, намерен в будущем выучиться на повара. А шестилетняя Софа мечтает стать врачом. И это неудивительно: девочка в основном с врачами и общается.
Поначалу Софа росла и развивалась, как все здоровые дети. Но когда ей было полтора года, вдруг начала жаловаться: «Ножка болит!» Съездили в поликлинику, травматолог сказал: не переживайте, обыкновенный ушиб. А через три месяца Софа стала уже заметно прихрамывать. Елена показала дочку опытному ортопеду-травматологу. И тот уже не стал успокаивать, а, наоборот, посоветовал немедленно везти ребенка в Москву.
Но даже столичные медики не сразу поняли, в чем дело. У Софы обнаружили перелом шейки бедра, прооперировали и уже практически перед выпиской обратили внимание на пятна кофейного цвета на коже малышки. И заподозрили тот самый синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. Провели радиологическое обследование для выявления патологических процессов в костной ткани. Оно показало множественные фиброзные очаги. Синдром был подтвержден.
Тогда Софу снова прооперировали – убрали фиброзный очаг на правой ноге. Наложили гипс и на три месяца отправили девочку домой. Когда гипс сняли, рентген показал, что трещина в кости осталась. Снова гипс. Каждые три месяца мама с Софой приезжали в Москву, и каждый раз врачи находили у девочки то очередные фиброзные очаги, то новые переломы. В конце прошлого года после очередного осмотра лечащий врач сказал, что помочь девочке сможет, пожалуй, только профессор Белова из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).
Эта клиника – наш постоянный партнер с 2013 года. Наталия Белова успешно использует систему лечения, которая включает в себя терапию препаратом памидронат, признанную во всем мире золотым стандартом лечения заболеваний, связанных с хрупкостью костей, и специальный реабилитационный комплекс. Вот и Софе на консилиуме в GMS Clinic рекомендовали пройти терапию памидронатом и курсы восстановительного лечения.
Но стоит это лечение очень дорого – сотни тысяч рублей. А Елена сейчас не работает, она в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Бывший муж, отец ее пятерых детей, совсем не помогает. Он ушел из семьи вскоре после рождения Софы, объяснив, что «встретил другую».
– Еще принцесса любила гулять, бегать и прыгать, – продолжает рассказывать свою сказку Софа. – Однажды она пошла на полянку и увидела там много цветов… Мама, Антошка вернулся!
Софа, услышав, как хлопнула входная дверь, забывает про свою сказку и ползет встречать вернувшегося из школы брата.
Антон – лучший друг Софы. Вообще в семье Комаровых все друг друга любят и друг о друге заботятся. Но тем не менее у старших своя компания, а у младших, Софы и Антона, – своя. Они всегда вместе: постоянно что-то рисуют, собирают конструктор, рассматривают картинки в книжках. Если мама берет Антона в магазин, тот останавливается у каждой полки и просит что-нибудь купить, но не себе, а Софе.
В сказке, которую придумала девочка, все правда, кроме одного: Софа не может сейчас бегать и прыгать, не может даже ходить. Может только ползать. Но врачи считают, что у нее есть все шансы снова начать ходить. Для этого нужно поскорее начать лечение.
Давайте сделаем так, чтобы жизнь Софы стала такой же прекрасной, как в ее сказке.
Артем Костюковский,
Костромская область
Фото Василия Попова
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У девочки тяжелое генетическое заболевание – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. Его отличает фиброзная дисплазия костей, асимметричная пигментация кожи и ряд других симптомов. Одним из проявлений синдрома также является остеопороз – врожденная хрупкость костей. Сейчас у Софы из-за перенесенных переломов образовались костные деформации. Необходимо курсовое лечение препаратом памидронат для повышения плотности костной массы одновременно с активной реабилитацией. Лечение рассчитано на два года. Надеюсь, переломы у Софы прекратятся и она сможет ходить».
Стоимость лечения 920 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесла 140 000 руб. Телезрители ГТРК «Кострома» собрали 38 433 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 758 670 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Софу Комарову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Софы – Елены Сергеевны Комаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
