Борьба с пороком

Может ли управлять жизнью и смертью тот,
кто живет и умирает

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Соколовым сказали, что их сын Коля появится на свет и проживет не больше часа, в лучшем случае – одну только неделю. Тут было о чем задуматься. Но Сергей и Марина не стали принимать никаких решений. Жизнь и смерть – в чьей они, собственно, власти? Имело смысл узнать об этом у самого Николая, который толком еще не родился, но явно зачем-то собирался это сделать. Захочет он быть тут? Увидит ли смысл остаться, несмотря на все обещанные ему проблемы? А если станет биться в нем сила каждого дня, если его время будет идти для того, чтобы совладать с пороками этого мира, тогда, наверное, удастся справиться и с тяжелым пороком сердца, который еще в утробе матери обнаружили врачи. В конце концов, он будет тут не один, есть же отец и мать. Они выразят его волю, они подчинят ей других людей, они сделают так, как будет лучше ему, младенцу этого света, человеку, решившему посетить наш мир. На час, на день или навсегда. В чьей все это власти?

Сергей и Марина Соколовы делятся своими впечатлениями.

Марина Соколова:

«Что сказать про Ростов-на-Дону? Тут у нас рыба. Ну и водители очень дерзкие, а в остальном – все как везде в России. Я отсюда, из Ростова, а муж из Астрахани. Приехал учиться, жил у армейского друга, а тот встречался с моей подругой. Вот и познакомились. Десять лет уже живем. Какое-то время даже работали вместе на речном сухогрузе. Ходили на нем – Волга, Дон, Каспий. Экипаж небольшой, 14 человек. Я была там поваром. Готовила, как дома, чего попросят. Недолго проработали – чудо у нас такое вот получилось, сын. Тоже, кстати, немножко моряк. До 15 недель я с ним на сухогрузе ходила.

Ну вот, а после 22 недель на УЗИ поставили диагноз – порок сердца с единственным желудочком. Врачи очень настаивали на прерывании беременности. Но мы и тогда, и сейчас считаем, что это не во власти людей. Суждено выжить – значит, выживет. А не суждено – значит, вот так».

Сергей Соколов:

«Ну, нам говорили как: от одного часа до одной недели. Если в общей сложности считать, в сердце было шесть пороков. Он неделю в реанимации пролежал и остался живой. Три-четыре дня прошло, он не умер, и нам сказали: собирайте быстро документы на операцию в Москву, в кардиоцентр имени Бакулева. Получается, через две недели после рождения ему уже сделали первую операцию на открытом сердце – сузили аорту в двух местах. Полтора месяца мы там пролежали, вернулись домой. Потом в три с половиной месяца полетели в Томск, там сделали еще две операции. В три с половиной года – еще одну. И вот в октябре была последняя – эндоваскулярная, уже без вскрытия грудины, вставляли нам в сердце окклюдер.

Мы когда разговаривали в Томске с хирургом, я как-то не понял, о чем речь, сказал: конечно, мы все оплатим. А потом спросил, сколько это стоит. И когда цену назвали, я понял, что мы не справимся. Обратились за помощью в Русфонд.

Как-то неожиданно быстро нашлись деньги, все получилось. Теперь у нас нет определенного плана лечения. Просто наблюдаемся, смотрим, как ведет себя организм. Ну и понемногу готовимся к школе. Коле сейчас четыре года, азбуку он всю знает, но пока не читает. Пишет “папа”, “мама”, “Коля”. Машинами увлечен. Я ему как-то показал значки марок машин, вот он теперь любую машину знает».

Марина Соколова:

«Как мы все это пережили? Сначала, конечно, истерики. Папа наш один раз даже поплакал тайком, потом больше не плакал. И как-то потом все пошло потихоньку. А вначале шок. Мы метались. Сделали еще пятнадцать УЗИ, думали, ошибка какая-то или специально нас обманывают. Прямо мания такая была. В итоге пришли к тому, с чего надо было начать – надо бороться. Нельзя сложить руки. Жизнь – борьба, скажем так. Поэтому надо.

Но борьба борьбой, а есть вещи, которых не запланируешь, которых никак не добьешься. Они просто происходят. Вот сейчас мы ждем второго ребенка. Это хорошо. Я считаю, скучно одному расти. Нужна хотя бы пара, чтобы было, с кем побиться, с кем поиграться. И чтобы было ясно, что есть плечо, которое тебе всегда подставят. Нам и врачи говорят: неизвестно, что с нами, с родителями, дальше будет. Жизнь есть жизнь. А ему всегда нужна будет поддержка. Нужна забота. Должен быть рядом родной человек».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд