Жизнь. Продолжение следует

Синдром Татьяны Ивановны

Поводы для радости в печальных обстоятельствах

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Вот женская доля – сколько о ней разговоров, а ясности все нет. Что она такое: слабость красоты или красота слабости? Способность в трудах и слезах приносить в этот мир новое и незнакомое? Или умение покорно и достойно терять в нем все самое главное и родное? Вот две женщины – мать Татьяна Ивановна и ее дочь Светлана Авдеева. Мать родила троих детей, двоих потеряла: сын умер в младенчестве, дочь погибла в 25 лет. Третья вышла замуж, родила двоих внуков, но тоже не без проблем. У младшего, Антона, обнаружилась сложная патология – синдром Пьера-Робина. Из-за расщелины в нёбе и недоразвития нижней челюсти ребенок не мог есть и как следует дышать, никто не давал ему никаких шансов, из роддома выписали с обещаниями скорой смерти. И вот перед нами две эти женщины – прически уложены, наведен макияж, стол накрыт к чаю, дети ухожены, едят ложками торт. Все улыбаются, потому что как же иначе? Хотя в мире нет и не будет никакой ясности, выход прямо сейчас только один: пока живы, надо уметь улыбаться друг другу. Ну и разговаривать, конечно, о женской доле.

Татьяна Ивановна:

«У меня было трое детей, двоих я похоронила. Мальчик у меня был, он сутки пожил и умер. Я в сложных условиях работала, в цехе медпрепаратов, которые в основном у нас закупали воинские части. Что-то для желудка. Вредное производство. Оно даже было – как сказать? – засекреченное. Была у меня старшая дочь, она в 1978 году родилась. У нее был врожденный порок сердца. В 25 лет она умерла, но не от сердца. Погибла, разбилась на машине. Она была очень жизнерадостная девочка, училище закончила, нравилось ей шить. А потом вот Света родилась в 1985 году, младшая она. И потом вот наши внуки появились, Дамир и Антон. Дедушка у них есть, живой, он просто сейчас на даче».

Светлана:

«И папа у нас есть, он в служебной командировке в Дагестане, уехал на полгода. Работает в полиции. Жил в свое время в Воронеже, а я здесь, в городе Лиски Воронежской области. Поехала поступать в энергетический техникум, а он там уже учился. Жили мы, так получилось, в одном доме, только в разных подъездах. И вот уже 13 лет вместе живем. Первый мальчик у нас Дамир, ему сейчас 10, занимается хоккеем. Занимался он и танцами, и фигурным катанием, но вот остановились на хоккее, ему нравится, все у него получается легко. Я и родила его легко, беременности вообще не заметила. И убиралась, и плясала. А с младшим как-то все сразу оказалось сложно.

Не знаю, может быть, какое-то изначальное предчувствие: что-то должно случиться. На душе было неспокойно. Я все время болела. Давление упало. Я переболела гриппом. Он дал осложнение на ухо, до сих пор оно плохо слышит. Горло без конца болело. Врачи успокаивали – токсикоз, обычное дело. Ну, а когда я родила, на третьи сутки меня пригласили туда, где лежат все детки, и начали мне показывать, что случилось. Я была в шоке, ничего не понимала, куда даже смотреть. Они открыли ему рот и говорят: смотрите, у него отсутствует половина нёба, оно у него не срослось. От паники я ничего там не увидела. А он начал задыхаться. Через пять дней нас отправили в областную клинику, в Воронеж. Там он тоже раз пять задыхался, синел. И нам сказали: не обольщайтесь, не надейтесь. Он у вас не выживет. А что такого? Каждый день дети умирают, ваш чем лучше? И выписали домой.

Ну что делать? Кушать он вообще не мог. У него не работали глотательные мышцы, язык. В больнице кормили через зонд. Я спросила: а я-то как его кормить буду? Сказали: как будете, так и будете, езжайте. Дали с собой кислородную подушку на всякий случай, если будет задыхаться. Вот и все».

Татьяна Ивановна:

«По дороге домой, как нас выписали, заехали мы в Воронеже к заведующей челюстно-лицевой хирургией. Она нас посмотрела и сказала важные слова, я ей всю жизнь буду благодарна. Она сказала: это ваша дочь? Как вы ее кормили? Вот и его кормите как своего ребенка и ни о чем не волнуйтесь, ничего не бойтесь. Не надо никакого зонда. Все произойдет само собой.

И мы стали жить. На то, чтобы он выпил тридцать граммов молочка, уходило три часа».

Светлана:

«Обзвонили мы всех родственников, присылали они нам различные специальные соски, ничего он не брал. Нижняя челюсть была недоразвита, язык был глубоко, мышцы слабые. В конце концов мы вот к чему пристрастились. Обычная стеклянная бутылка. Обычная советская соска. И большая дырка в этой соске. И стали давать мы не смеси никакие, даже не мое молоко. Геркулес перемалывали в кофемолке, и получался из него как бы кисель такой. Выдавливали ему в рот понемногу, вот и все. И на геркулесе этом он у нас и вырос».

Татьяна Ивановна:

«Когда приехали домой, дочь моя была никакая. Я ее спрашиваю: ты почему такая ходишь? Она говорит: так и так, мне сказали, что он до месяца не доживет, умрет. Я ей говорю: это что еще такое?! Давай-ка ты улыбайся, подходи к нему почаще, улыбайся и разговаривай с ним. Ребенок все чувствует, он должен видеть, как ему тут рады. И у нее прямо появился стимул. И он стал ей улыбаться в ответ».

Светлана:

«Мы стали ему показывать язык. Он сначала присматривался. А потом начал повторять за нами, тоже стал показывать язык, то есть уже заработали мышцы понемногу. А в три месяца нам посоветовали поехать в Москву, в институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Там нас посмотрели и сказали, что нужны будут, по крайней мере, две операции. Ну и, разумеется, будут проблемы с зубами. Но, согласитесь, этот прогноз гораздо лучше того, что нам давали в самом начале жизни. И все, что происходило потом, только подтверждало силу этой жизни. И квоту выделили для операции, и деньги нашлись через Русфонд, когда Антону понадобилось пройти курс лечения у логопеда.

Все это сильно изменило Антона. Сейчас ему пять лет, он говорит. Правда, не всегда понятно, но говорит. Стал общаться с детьми, а раньше от меня вообще не отходил. Когда ему сделали операцию в полтора года, его в первый раз от меня отняли, положили на каталку и увезли, он, видимо, это запомнил. После этого он вообще с моих рук не слезал, боялся остаться без матери. А сейчас ходит в садик, растет как обычный ребенок, нормальный совершенно человек».

Татьяна Ивановна:

«Я всегда прямо молилась за Антона. Говорила: Господи, ну раз ты дал этому ребенку родиться, помоги и дальше, как с ним быть. Чтобы он рос. Чтобы радовался. Ну а как? Я сама со своей старшей дочерью через все прошла, везде с ее пороком сердца ездила. И люди мне всегда говорили: что ты такая радостная всегда, а у тебя такие проблемы! А я отвечала: пока мой ребенок жив, пока он со мной, я буду радоваться каждому дню рядом с ним, каким бы ни был этот день».

Фото Сергея Мостовщикова