Жизнь. Продолжение следует

Роман с морем

Эпилепсия как стихия перемен

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Катя Глухова загадочна, как целое море. То она неспокойна и сурова, то тиха и добра. Никто толком не знает, как и что происходит с Катей, но всё вокруг явно повинуется этой ее удивительной стихии. Катя молчит, но понятно, что надо делать. Например, через Русфонд Катю услышали тысячи людей. Катя не ходит, но всё вокруг приходит в движение. Родители Кати переезжают с Камчатки в Иркутск, везут ее в Японию. Катя кажется беспомощной, но справиться с ней может только сильный человек. Например, отец, который несколько лет назад даже бросил работу и с тех пор пытается управиться с природой собственной дочери. Надо ли говорить, что он моряк.

Зачем вообще человеку море с его непредсказуемой губительной красотой? Куда заведет человека непостижимая стихия, которая сама по себе никогда и никуда не ведет? Никто этого не знает, да и не ищет ответ. Так что с Марией Шатыро, мамой Кати Глуховой, мы просто говорим о том, как это называют врачи – ДЦП и асимптоматическая эпилепсия.

Мария:
«Вообще мы с Камчатки, хотя родилась я в Иркутске. До четырех лет жила здесь, но потом моим родителям захотелось романтики, они поехали в Петропавловск-Камчатский в отпуск и остались на 28 лет. Так что я там выросла, там вышла замуж. Муж ходил матросом в моря рыбачить, а я работала в системе правосудия.

Город небольшой, одна дорога, не заблудишься. С Ромой, например, мы были знакомы с детства, он был моим соседом. Мне четыре года, ему три. Мы всегда дружили, были лучше, чем подружки. Только, наверное, лет в двадцать шесть поняли, что это что-то такое, что больше дружбы. За это время я, правда, успела в первый раз замуж выйти, сына родить. Но судьба все равно свела нас с Ромой.

Мы хотели ребенка, девочку. Знали, что она будет именно Катей. Все шло хорошо и слаженно. Витамины пили, готовились, радовались. Когда был уже большой срок, 30 недель, мне сказали, что у меня плацентит. То есть плацента износила себя раньше срока. И я тоже рожу пораньше. Насколько пораньше, как? Непонятно. Сказали просто: будь готова.

Я была готова. Когда на 34-й неделе вместо 40-й начались схватки, я вызвала скорую. В роддоме врачи посмотрели, сказали: рановато, будем останавливать. До обеда останавливали схватки, а после обеда они стали еще сильнее. Я говорю: ну природа сама выталкивает ребенка, зачем сопротивляться? Нет, мы все сами решим.

Шестнадцать часов продолжалось это мучение. В конце концов я ее родила. Вся она была скованная, как камень. Не могли ей ни ручки, ни ножки разогнуть, она не закричала, только кашляла. Сразу ее в палату интенсивной терапии, через четыре дня – в реанимацию областной больницы. Там ее выходили, как смогли. Отдали мне. А через два дня начались судороги.

Не знаю, столько мы всего пережили за шесть лет с этого момента... За первые полгода мы только в реанимации были раз пять. Катя заходилась в судорогах и переставала дышать. Никто не мог с этим справиться. В конце концов попали в Республиканскую детскую клиническую больницу в Москве. Тут более или менее все устроилось, подобрали противосудорожные препараты. К диагнозу ДЦП, который нам сразу поставили, прибавилась еще эпилепсия.

Честно скажу, я быстро сдалась. Через одиннадцать месяцев здоровье и нервы у меня кончились. Муж был в море, я поняла, что одна со всем этим не справлюсь. Я ему сказала: приходи, сиди с дочерью, а я буду работать. Он согласился, бросил моря! Жизнь изменилась, мы начали искать варианты. Со временем переехали в Иркутск, выслушали многих врачей. Хотелось показать Катю разным специалистам, потому что нужен был какой-то выход. Она не развивалась, ничего не делала – только выкручивалась и плакала. У нас был журнал, мы записывали туда все судороги – когда были, какие именно. Доходило до 50 приступов в день. Она вся синела, зуб даже как-то себе сломала – так стиснула челюсти.

В конце концов один иркутский нейрохирург взялся сделать Кате операцию на головном мозге. Сказал, что надо удалить кисту, которая влияет на очаг возникновения судорог. Но прогнозы нехорошие – 50 на 50. Высока вероятность, что ребенок вообще не придет в себя. Муж мой поговорил с доктором и принял решение: надо делать. И, слава богу, все обошлось, Катя быстро, прямо моментом пошла на поправку. Через какое-то время судороги просто прекратились. Мы были очень рады. И Катя начала улыбаться, радоваться, у нее появились эмоции.

Тем не менее надо было все-таки разобраться, что с ней. Вдруг есть и другие шансы? Нам рассказали о клинике в Японии, которая занимается проблемами головного мозга. Мы обратились в Русфонд за помощью с оплатой диагностики в этой клинике. Поразительно, но деньги были собраны неожиданно быстро. Моя мама даже плакала, когда узнала, что такое в принципе возможно.

Поездка в Японию была просто чудом. Они нас там настолько досконально просветили, что Катя была, наверное, как рыбка фосфорная. Сказали в итоге удивительные вещи: организм настолько здоров, что с таким хоть в космос можно лететь. Но очень слабая связь между двумя полушариями мозга. К тому же у Кати оказалась асимптоматическая эпилепсия, то есть приступы в мозге у нее есть, но они теперь никак внешне не выражаются. С учетом всего этого нам поставили в Японии задачу: надо научиться жевать, переворачиваться и хорошо держать голову.

Это уже целый план жизни. Казалось бы, простые вещи, но они на очень многое влияют. После Японии я уволилась из суда, где работала, и решила стать адвокатом. Это хоть какая-то возможность чуть больше зарабатывать. Попробовала сдать экзамены – и сдала! Я была в шоке.

Вообще-то я считаю, что такие сложные обстоятельства, как наши, даются не за что-то, а для чего-то. Дал нам Бог такую девочку, пришла она в мир такая. Значит, мы должны быть достойны ее, соответствовать ее положению своим поведением. Сможем справиться – докажем, что мы сможем справиться со всем. Это единственное, о чем имеет смысл думать. Не о завтрашнем дне. А просто о том, что Катя сейчас с нами. А мы с ней. Вот и все».

Фото Сергея Мостовщикова