Внутренний мир

Кирилл как единственная причина событий

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Человек – и это звучит банально – рождается, чтобы жить. Даже когда трудно, не хочется или просто невозможно, все равно жизнь – единственная причина, а значит, и смысл любых событий. Кирилл Максимов из Владимира пришел в этот мир с большими проблемами. Неправильно сформировался кишечник, его пришлось несколько раз перекраивать, в результате остались только 30 сантиметров тонкой кишки. Ребенка невозможно было покормить – организм не справлялся. Кирилл до сих пор зависит от парентерального питания, то есть специальную питательную смесь ему вводят через капельницу. Ну как тут жить? Да так, чтобы жить. Только ради этого нашлись и силы, и решения, и деньги.

Золотокудрый лопоухий мальчишка смеется, играет в машинки, забирается по лестнице под потолок и отрывает кусок обоев – так он достает маме с неба звезду. А мы с Анной Максимовой разговариваем об этой вечной звезде, под которой счастливо складываются все радости и слезы земного человека:

«Родилась я здесь, во Владимире, в районе, который называется Энергетик. Тут две куриные фабрики, родители здесь получили квартиру, они были специалисты по холодильным установкам. Семья у нас большая, три сестры, я самая младшая. Папа у нас умер, царствие ему небесное, уже 16 лет назад. Росла я с сестрами, маме некогда было рассюсюкиваться, времена тогда были другие. Родители работали сутками, так что меня мама навяливала с сестрами гулять, а они меня обижали. В кавычках, конечно.

Отучилась я, пошла работать. Вот уже тринадцать лет работаю в службе судебных приставов. Сначала просто приставом, потом в управлении главным специалистом. Работа сложная. Взаимоотношения с людьми трудные, сами понимаете. Если к вам приходят и требуют отдать свое, радости в этом немного. Не знаю, почему я пошла именно сюда. Окончила юридический, была на практике, понравилось. Я вообще требовательный человек, люблю, чтобы все было как положено. Ну и раньше люди были вежливее, к закону относились с уважением. А сейчас все как-то поменялось. Не в лучшую сторону.

С мужем мы познакомились на корпоративе. На работе был корпоратив, были там, что называется, посторонние люди. Вот мы и познакомились. Сколько это получается? Девять лет уже мы вместе. Сначала дочка у нас родилась. Мы ездили с ней везде, старались ходить в театры всякие, культурно ее очень развивали. Я назвала ее Кирой. Жесткое такое, короткое имя. А когда стало известно, что родится мальчик, имя ему выбирал муж. Ну я и посоветовала – Кирилл. Ну а как? Не Ваня же. Так и получилось, что у нас теперь Кира и Кирилл.

Вся беременность с Кириллом у нас была в порядке. Но когда я пришла на УЗИ на тридцать первой неделе, врач мне говорит: что-то у вас странное с кишечником, не нравится мне. Посоветовала сделать повторное УЗИ у специалистов. Начали мы искать, нашли клинику в Москве, поехали. Там нам сказали, что у ребенка атрезия кишечника, то есть он у него сужается. В скольких местах, насколько это тяжелая патология, никто сказать не мог, потому что на УЗИ увидеть это просто невозможно.

Ну, мы настраивались на что – на то, что у нас есть суженные участки и нам это просто уберут. Мы будем жить нормально без какого-то кусочка кишки. Но оказалось, практически вся она была сужена. Так что с самого начала почти всю ее удалили, а когда и это не помогло, на четырнадцатые сутки жизни удалили еще часть, осталось только 30 сантиметров. Все это было очень тяжело. Особенно потому, что я постепенно начинала понимать то, чего себе даже не представляла: жизнь на капельнице. Полную картину я увидела только после того, как нас перевели в другую больницу и Кирилла начали выхаживать. Питание не шло вообще. Даже вот от чайной ложки смеси – пять миллилитров – его рвало. Кишка не работала. Его кормили внутривенно – назначили парентеральное питание. Четыре месяца он лежал отдельно от меня, пускали только на час в день.

В конце концов Кирилл пришел в более или менее стабильное состояние, стал съедать хотя бы столовую ложку смеси. Держать его там, в хирургии новорожденных, было уже невозможно. Он не умещался в кувезике и вообще повзрослел – смотрел на меня такими осознанными глазами. Нас перевели в Тушинскую больницу, где мам обучают парентеральному питанию на дому. Упаковка, три пакета жидкостей, которые содержат аминокислоты и жиры, все это надо распечатать, смешать и ввести через катетер в ребенка. Там я окончательно поняла, что это надолго, что это очень тяжелый порок. И физически, и морально.

Вот принцип нашей жизни. Кишечник у взрослого человека семь метров, у ребенка – три. Здоровый ребенок с утра может съесть 200 граммов каши, она у него расщепится, в кишке всосется, ребенок вырастет и поправится. А у меня у ребенка 30 сантиметров кишечника. Он не сможет съесть 200 граммов, потому что всосется только 20. Но ему этого не хватит, поэтому через капельницу напрямую в кровь поступает то, что должно поступить через кишку. Это вредно. Это опасно. Это большое влияние на внутренние органы. Но без этого никак.

Когда я пришла от всего этого в себя, начала изучать вопрос. Я выяснила, что у Кирилла не только короткий, но и широкий кишечник. Это давало нам шанс: в Германии врачи специализируются на редких операциях, в ходе которых кишечник удлиняют за счет усечения его ширины. Операция сложная, дети реабилитируются после нее не меньше года. И счета за такие операции – космические. Мы стали искать выходы на благотворительные фонды и обратились в Русфонд. Было ясно, что, кроме Русфонда, никто нам не поможет – нигде и никогда нам бы таких денег не собрали и сами бы мы их не нашли.

В итоге все сложилось очень хорошо. Мы прооперировались. В Германии нас очень поддерживали те, кто видел сюжет о Кирилле на «Первом канале». Дарили нам игрушки, навещали, это было очень важно. Сейчас мы едим гораздо больше, все в кишечнике начало понемногу двигаться. С парентеральным питанием у нас появился перерыв в два дня. То есть если раньше мы капали семь дней в неделю, то сейчас уже пять. И цель наша в том, чтобы постепенно, с каждым новым месяцем, увеличивать объем нормального питания и уменьшать капельницы.

Конечно, все это по-прежнему непросто. Мы должны придерживаться строгой диеты, ребенку нельзя съесть ни одной печеньки, ничего лишнего. Иногда от этого разревешься, уйдешь, спрячешься. Трудная жизнь. Бывает, воешь прямо вот так, думаешь: «Господи! Ну когда это закончится, когда ребенок перестанет страдать?» Но выбора нет. Я не могу киснуть. Я через все это должна с сыном моим пройти. Вот капельница ночью, а ты не спишь, проверяешь, потому что это страшно и опасно. Немного подремала, а в шесть утра подъем. Приготовь. Постирай. Погладь. Уроки сделай.

Но, знаете, это моя жизнь. Я с ней срослась. И Кирилл это понимает. Я просто поражаюсь, как он все чувствует. Мы иногда просто с ним тихо во дворе сидим и смотрим на луну, и в этом столько силы и волшебства! Мы рассчитываем на эту силу и поэтому не загадываем ничего. Просто живем и радуемся. И жизнь нам отвечает тем же самым».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд