Я лебедь

Как проблемы с ростом делают выше, моложе и сильнее

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

В счастливых семьях никогда не случается что-нибудь одно, все происходит сразу. Приятные мелочи, беды, открытия, встречи, расставания – все имеет значение, от всего свой толк. Дедушка Саша записался в активные граждане на сайте правительства Москвы и получил в подарок палку для селфи. Дочь Настя разведена, работает невропатологом в детской поликлинике, дело свое любит, сидит в кабинете допоздна, не выгонишь ее оттуда. Рядом открыли новый супермаркет, там оказались отличные булочки из слоеного теста. У обоих внуков, Влада и Лизы Селиверстовых, тяжелые пороки сердца, а у Лизы к тому же обнаружился синдром Шерешевского – Тернера, она не растет, нужно каждый день колоть дорогущее лекарство – гормон роста. Но зато деньги вдруг нашлись: с операцией на сердце в Германии обоим детям помог Русфонд, он же приобрел и лекарство для Лизы. Влад – кандидат в мастера спорта по шахматам, Лиза делает из бисера цветы и попугаев. И разве это не счастье? Об этом мы разговариваем с бабушкой большого семейства Татьяной Ивановой:

«Хорошая семья у нас, с историей. Дочь моя Настя, мамочка Лизы и Влада, родилась в Прибалтике. Мы там с мужем служили после института. Мы закончили Уральский политехнический институт в Свердловске. Он сейчас зовется имени Ельцина, а был – кого? – Кирова, что ли, считался очень престижным. Мы с Сашей учились в одной группе пять лет. А потом меня в Волгоград распределили, а его в армию должны были забрать. Он писал каждый день письма мне в Волгоград. Потом приехал ко мне. Такой красивый, в форме. Естественно, мы поженились.

В институте он учился на пятерки, закончил с красным дипломом. Стали отправлять его в армию, смотрят – все остальные в танк как-то не помещаются. А Саша то ли подходит для танка, то ли танк подходит для него. Так вот танк и пришел в нашу жизнь. В армии Саше все время предлагали пойти в танковую академию в Москве. А он говорил, что он по призванию ученый. В итоге его отправили в Прибалтику. И меня вместе с ним – по месту службы мужа. Вот мы приехали в Калининград, и там у нас родилась дочечка Настя. Был большой-большой красивый роддом, немецкие окна старые, и в этом зале огромном я рожала одна. Прямо страшно.

После армии мы поехали распределяться. Приехали в министерство, в Москву. Нам открыли такой большой журнал, можно было прям хоть куда поехать. А мы решили в Челябинск, представляете? Делать танки. На завод стали и сплавов. Ну и Настя наша там, в Челябинске, росла. А там ведь в свое время, в 1957 году, авария была на химкомбинате “Маяк”, такая же примерно, как в Чернобыле. Выброс радиационных веществ. И пожалуйста. Мы же жили там, ходили, ягоды собирали, грибы. Может быть, из-за этого у обоих Настиных детей совершенно одинаковый порок сердца? Как знать?

Но тем не менее Настя там выросла, окончила мединститут, стала детским неврологом и невропатологом, нужным человеком. В поликлинике ведь как говорят, если разобраться не могут: идите к неврологу. Вот к ней и ходят. Вся поликлиника уже пустая, а она все там – да еще домой после работы карточки тащит. Благородная профессия, я считаю.

Внук и внучка оба родились в Челябинске, разница у них – полтора года. С рождения они наблюдались у кардиолога. У Владика нашли порок сердца после того, как он появился на свет, а Лизе поставили диагноз еще внутриутробно. Сначала врачи говорили: ничего страшного, будут расти, может, все и обойдется. Не оперировали, а потом уже пришлось – становилось все хуже и хуже, несмотря на то что мы детей носили буквально на руках. В школу когда они пошли, я сама таскала им и портфели, и книжки. И все равно они задыхались, осложнилось все так, что наши врачи даже уже и не брались. Но благодаря Русфонду мы попали в Германию. Обоим детям там сделали операции.

Владичка хорошо сейчас себя чувствует, шахматами занимается. У него только шовик плохо заживает. Ну, все-таки это была уже вторая операция. Первую когда делали, пытались создать клапан в сердце из его собственных тканей, так у Владика прямо во время операции произошел инфаркт. Пришлось через два года делать вторую операцию – в Германии ему поставили механический клапан, гарантия у него на всю жизнь. Но, правда, приходится четыре раза в день пить препараты, которые разжижают кровь и облегчают работу клапана.

А Лизе поставили протез на аорте, ей таблетки пить не надо. Но до этого никто из врачей не брался лечить основную ее проблему – синдром Тернера. Это низкорослость – и еще к ней целый букет сопутствующих проблем, например бесплодие. Но нам, как всегда, и тут повезло. Мы на два года попали в федеральную программу лечения специальным препаратом – гормоном роста. Это дорогостоящее лекарство. Его надо колоть каждый день шприц-ручкой, как инсулин при диабете.

Два года Лиза росла как нормальный ребенок – по шесть-семь сантиметров в год. На четырнадцать сантиметров она выросла у нас, представляете? И вдруг я ее привожу, как обычно, в институт проверяться, и мне говорят: знаете, программа закончилась. Прямо как обухом по голове. Ой! Мы были так счастливы, а тут такое известие. Мы прямо поникли. Год мы пробовали что-то сделать. Куда только ни обращались – в районные, городские инстанции. Дайте. Мы уже к этому времени перебрались в Москву, все продали в Челябинске, что было, и перебрались, купили тут маленькую квартирку. И вот ходили по Москве, просили. Но помог нам в конце концов только Русфонд.

Сейчас мы продолжаем принимать лекарство и верим, что мы победим. Мне кажется, удача приходит к тем, кто не опускает руки. Всегда надо искать выход, идти, не останавливаться, радоваться любой маленькой победе. Особенно когда так вот получается с детьми. Если они что-то не получили от природы, им должны это дать мама, бабушка, все остальные.

С ними тем более нельзя останавливаться – ведь это непростые дети, они уникальные, особенные. Они не просто живут, они преодолевают нечто, нам недоступное, непонятное. Кто-то из них не может шагать, у кого-то тонкая кожа… Столько проблем, что в голове они не укладываются, а они это все преодолевают. И не просто преодолевают, а еще и дают окружающим много эмоций и сил. Помню, Лиза еще маленькая была, мы водили ее в “Новую оперу” на балет “Лебединое озеро”. И вот она посмотрела его, вышла потом на улицу, бежит и кричит: “Я лебедь! Я лебедь!” У меня до сих пор от этого мурашки иногда бывают. Благодаря этим детям мы становимся моложе, сильнее и красивее. А когда нас не станет, то же самое будут делать наши дети и внуки».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд