Яндекс.Метрика

«Мне дали силу»

Мальчик, которому Русфонд оплатил курсовое лечение, хорошо учится в школе и мечтает стать спортивным комментатором

Семен Семенов – ребенок более чем долгожданный. Петербурженке Елене Павловой пришлось пережить годы бесплодия, лечение, отчаяние, слезы, пока наконец в 36 лет, когда женщина оставила уже всякую надежду стать мамой, наступила беременность. И беременность эта была непростой. Мальчик родился раньше срока, два месяца провел в отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных. Мама каждое утро вставала в пять и ехала к нему в больницу на другой конец города. Хотела быть рядом. И все эти годы она несет свою материнскую вахту и не жалуется. У мальчика ДЦП, он передвигается на коляске, но учится в школе, и мама заново проходит школьную программу вместе с сыном. Еще она ходит с ним на хоккейные матчи и смотрит спортивные трансляции. И, конечно, сопровождает сына на лечение и реабилитацию, которых в жизни детей с ДЦП много. Два курса восстановительного лечения в 2019 году оплатил Русфонд, и физическое состояние мальчика стало меняться к лучшему. Елена рассказала Русфонду о своей мечте стать мамой, о борьбе за здоровье сына и успехах Семена.

1990-е как школа жизни

Елена Павлова – коренная петербурженка, в 1897 году ее прабабушка приехала в город на Неве из Нижнего Новгорода и осталась жить. Елена корнями вросла в любимый город и никогда не мечтала из него уехать. Окончив школу, поступила в Радиополитехникум, ныне – Институт среднего профессионального образования Санкт-Петербургского политехнического университета Петра Великого, на специальность «регулировщик радиоэлектронной аппаратуры». Выбрала заочное отделение и одновременно устроилась в Ленинградское научно-производственное объединение «Позитрон». Ее родители тоже работали в «Позитроне» и познакомились на производстве – 18-летняя Елена решила продолжить династию. Три года она отработала регулировщицей радиоэлектронной аппаратуры и приборов. Устойчивые жизненные планы проработать здесь если не всю жизнь, как родители, то долгие годы разрушились в 1990-е. С деньгами в семье стало трудно, продукты нужно было «доставать» по карточкам. Молодая девушка пошла работать в торговлю – продавцом. Сейчас Елене Павловой 51 год, и она вспоминает 1990-е как время, когда она научилась выносливости: «Тогда я и поднаторела не ждать манны небесной, приспособилась выживать в любой ситуации и научилась смотреть на жизнь с разных сторон. Моим девизом стали слова: „Сейчас плохо – потом будет хорошо“».

Эта жизненная стойкость и умение держать удар очень пригодятся Елене в следующем веке. Когда ее единственный сын родится недоношенным, когда ему поставят диагноз ДЦП и оформят инвалидность.

Ребенок, впрочем, долго не получался. А детей Елена хотела всегда. Нянчилась с чужими. Завидовала. Все переживания о своей бездетности тщательно скрывала. С каждым годом надежда на малыша становилась все более несбыточной. В 36 лет женщина начала поправляться и списала это на возрастные физиологические изменения. Она казалась себе старой тогда, о чем сегодня, конечно, смешно вспоминать. Сейчас Елена – мама школьника, которого нужно вырастить и подготовить к взрослой жизни, стареть совершенно некогда и незачем.

В 2009 году весть о беременности для Елены стала шоком. Тест с двумя долгожданными полосками она держала в руках как драгоценность. Испытывала чувство, которое описывает теперь как ликование: «У меня будет ребенок!»

Беременность протекала благополучно вплоть до 24-й недели. В одну из сентябрьских ночей у Елены началось кровотечение, на скорой ее увезли в роддом и положили на сохранение. Предписали лежать, не вставая. 11 октября 2009 года Елена родила крошечного мальчика весом 1160 граммов и ростом 35 см.

Таких маленьких детей давно научились выхаживать. Но для этого нужны специальные условия. Поэтому маленького Семена перевели в Детскую городскую больницу №1(сейчас – Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий). Отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных здесь – крупнейшее в Санкт-Петербурге. Тут и начали выхаживать маленького Семена. Пять дней малыш провел на аппарате искусственной вентиляции легких, потом научился дышать сам, но все еще нуждался во врачебной помощи.

В больницу к Семену маме приходилось ездить через весь город. Вставала в пять утра, сцеживала молоко и полтора часа, с пересадками ехала к сыну. Была с ним до девяти вечера, потом возвращалась домой. И так ежедневно два месяца подряд. В один из дней бутылочка открылась в сумке и все молоко вытекло. Это единственное, что Елена помнит из того тяжелого монотонного времени. От усталости и стресса она превратилась в робота. Все эмоции были притуплены, хотелось только одного: чтобы сын был дома.

Наступил тягучий, неприятный ноябрь, потом декабрь. Приближался Новый год, а Семена все никак не выписывали домой. Ему нужно было набрать вес в 2 кг. Чуть-чуть не хватало до этой цифры. Когда Семена наконец выписали и участковый педиатр впервые навестил малыша дома, он растерялся и побоялся взять его на руки. Еще при выписке Семену сделали УЗИ головного мозга. Врач сказал: «Мальчишка будет умным, но с ходьбой возникнут трудности». Так и вышло.

«Это нужно Семену»

Слова врача не вызвали у Елены паники. Она воспринимала свое материнство как чудо. И радовалась ему: «Что есть, то есть. Мое». Семен пытался ползать, стоял немного на ножках с поддержкой. Но после первой вакцинации мальчика откинуло назад в развитии – ему был нужен медотвод от прививок на какое-то время, но участковый педиатр это не предусмотрел. Семен перестал сам сидеть в десять месяцев. Активных форумов, материнских сообществ еще не было, Елена искала информацию старым добрым способом – через сарафанное радио. Узнала, что можно пройти реабилитацию для недоношенных детей в петербургской Детской городской больнице святой Ольги.

Когда реабилитация закончилась, заведующая отделением посоветовала Елене оформить сыну инвалидность. Мама разрыдалась и произнесла сквозь слезы: «Он что, никогда не будет ходить?» Но доктор сказала: «Если мальчик пойдет, просто снимете инвалидность, и все». Семен пока не пошел, но и диагноз, и статус сына для Елены больше не трагедия. Это просто жизнь. Так получилось.

Семья начала жить в том же насыщенном режиме, что и другие семьи с ДЦП. Несколько раз в год Семен проходил курсы реабилитации, мама водила его в бассейн и занималась с ним дома физкультурой, делала массаж. В конце августа 2013 года мальчику сделали теномиотомию приводящих мышц бедра в петербургском Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера. Это операция, направленная на устранение контрактуры тазобедренных суставов.

Но ожидаемых результатов все эти действия не приносили. Подвижность рук и ног развивалась минимально. Семен плохо держал голову, самостоятельно не сидел. Очень хорошие отзывы по реабилитации детей с ДЦП были о Федеральном научно-образовательном центре медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта. В 2018 году Семен прошел здесь два курса реабилитации. Это событие стало ключевым для Семена и его семьи. Мальчик стал лучше держать голову, научился сидеть без поддержки почти семь минут, в ходунках зашагал увереннее. И все благодаря системе Lokomat. Она впервые появилась в России в конце 2005 года и постепенно стала востребована многими реабилитологами. Подход считается инновационным. Lokomat – это робот, точнее, роботизированная система для развития и восстановления навыков ходьбы. Устройство состоит из электрического привода и беговой дорожки. Робот управляет мышцами человека и воссоздает физиологически правильную ходьбу. «Я умею ходить!» – кричал Семен, впервые попробовав Lokomat.

Очень важно было продолжать реабилитацию. Иначе Семен утратил бы навыки, которые приобрел с таким трудом. Но государственных квот на такое лечение выдают мало, всем, кому они необходимы, не хватает. В Центре имени Альбрехта Елене посоветовали обратиться в Русфонд.

Но попросить о помощи было трудно. Елена привыкла справляться сама с тех самых 1990-х и совсем не умела показывать свою слабость. Почитала просьбы других родителей, чтобы в общих чертах понять, как люди просят, вздохнула: «Это нужно Семену» – и отправила письмо в Русфонд.

Просьбу о помощи Семену Семенову опубликовали в конце сентября 2019-го года и деньги собрали за месяц. Помогли читатели сайта Русфонда, fontanka.ru, MR7.ru. 50 тыс. руб. внесло ООО «Управляющая компания Дефанс», а 250 тыс. руб. – Жуков Максим Владимирович. В Центре имени Альбрехта мальчик прошел два курса лечения – в ноябре 2019 года и январе 2020-го. Успел до пандемии.

Семену провели курсы физиотерапии, массажа, ЛФК, а также роботизированной механотерапии на тренажерах трех видов. Мальчик стал сидеть и ходить с поддержкой, у него окрепли мышцы рук, улучшилась моторика. Позже мама спросила у сына, что самое важное он получил на занятиях. И он ответил: «Мне дали силу». Семен стал ощутимо крепче. Даже ложку в руках научился держать лучше, чем раньше. Может дольше передвигаться в ходунках, проходить примерно 100 метров. Стал реже болеть, сердце заработало размереннее, исчезла отдышка, снизилась мышечная спастика. Из таких маленьких побед и складывается реабилитация детей с ДЦП.

«Спасибо, что на свете есть такие люди»

Сейчас Семену 14 лет. Он учится в школе-интернате № 9 Калининского района Санкт-Петербурга. Это школа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Во время учебного года мама возит сына в школу на коляске и забирает, ночует Семен дома. Расстояние от дома до школы они преодолевают за 40 минут, зимой ездят на социальном такси. Семен перешел в седьмой класс. Елена смеется, что она учится вместе с сыном и заново проходит школьную программу. Пальцы Семена не слушаются, писать сам он пока не может, выполняет домашнюю работу устно или в уме, диктует маме, а та набирает текст на ноутбуке.

Семен закончил учебный год с двумя четверками – по русскому языку и математике. А любимые предметы – английский язык и история. У мальчика хорошо с аудированием – процессом восприятия и понимания устной речи. Он отлично переводит с английского на русский. Также Семен серьезно увлечен историей России. Даже летом постоянно просит маму включать аудиокниги по истории и онлайн-экскурсии по музеям, городам и странам. Еще мальчик любит игру «Что? Где? Когда?», смотрит даже старые выпуски, включая самые первые, 1970-х годов.

Но главная страсть Семена – профессиональный спорт. Хоккей, футбол, баскетбол, бокс, большой теннис. Ради этого его увлечения мама даже оформила подписку на спортивные каналы. Как и многие петербуржцы, Семен болеет за хоккейный клуб СКА. Когда мальчику исполнялось девять лет, Елене позвонили из Детского хосписа Санкт-Петербурга и Ленинградской области и спросили: «Что хочет Семен на день рождения?» И мама ответила: «На хоккей сходить».

Семена пригласили не только на хоккейный матч, но и на тренировку любимой хоккейной команды. Мальчика с мамой провели в тренерскую и спросили: «Кого будем первыми выводить на лед?» Семен выбрал пятерку хоккеистов – и именно они вышли на лед первыми. Мальчика на инвалидной коляске провезли в комментаторскую, и он наблюдал за игрой оттуда. СКА тогда играл с хоккейным клубом «Северсталь» – и выиграл. Семен получил в подарок, клюшку, шайбу и свитер, на котором расписались все хоккеисты СКА. Свитер, клюшка и шайба сейчас хранятся дома, на отдельной полке.

Когда Елена с сыном возвращались домой после хоккейного матча, Семен сказал: «Спасибо, что на свете есть такие люди». Услышав эти слова, мама расплакалась.

«Если бы не курсы реабилитации в Центре имени Альбрехта, Семен до сих пор сильно отставал бы в физическом развитии, – уверена Елена. – И, скорее всего, сейчас бы уже даже не мог сидеть, а просто лежал бы. Руку помощи нам протянули очень вовремя. Огромное человеческое спасибо за вашу отзывчивость, великодушие, желание сделать наш мир милосерднее».

Фото из личного архива

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe