12.04.2011
История 45-я
«Мне удалось погонять уток у фонтана!»
История Лизы Кунигель из города Чапаевска Самарской области, рассказанная нами в феврале, взволновала многих читателей. СМИ, интернет вели Лизину тему несколько месяцев. Ваш вклад, дорогие друзья Русфонда, оказался наиболее весомым: собрав в считанные дни около 850 тысяч рублей, вы отправили Лизу с мамой в Германию. 3 марта мы сообщили о том, что они вернулись. Вот репортаж о счастливом возвращении из самарской газеты «Репортер», который мы перепечатываем с некоторыми сокращениями.
«Репортер» собирался навестить 9-летнюю Лизу Кунигель в ее доме в Чапаевске, чтобы узнать, как она съездила в клинику города Фрайбурга. Но каково было наше удивление, когда девочка, которая перед поездкой в Германию практически не вставала с кровати, вместе с мамой приехала в Самару. И по лестнице (лифта у нас нет) самостоятельно поднялась в нашу редакцию на четвертый (!) этаж. А потом с восторгом рассказывала о своих впечатлениях. В Германии Лиза съела первую за долгое время конфету! Еще недавно ей было ужасно больно не то что есть, но и разговаривать. Пока болезнь не отступила. Но состояние девочки значительно улучшилось.
Лиза страдает генетической болезнью – врожденным буллезным эпидермолизом. Все тело малышки покрыто ранами и волдырями, которые образуются и кровоточат …
Болезнь до поездки во Фрайбург прогрессировала. Как выяснили позже немецкие врачи, у Лизы одна из самых тяжелых форм заболевания. Повреждены почти все внутренние органы, зубы и глаза...
Чтобы попасть в немецкий центр, специализирующийся на лечении детей с таким заболеванием, Лизиной маме Юлии Хорьковой требовалось найти внушительную сумму – более 20 тысяч евро. Таких денег у семьи, где муж военнослужащий, а жена сидит с двумя маленькими дочками (у Лиза есть двухлетняя сестренка Настя), не было. Большую часть оплатил Русфонд, который помогает тяжелобольным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на мамин банковский счет, пошли на дорогие перевязочные средства…
– Поначалу Лиза чувствовала себя неважно, – рассказывает Юля. –Перелет дался тяжело, и сказалась резкая смена климата. Когда мы вылетали из Самары, было около 30 градусов мороза, а прилетели в лето – в Германии было плюс 15…
Лиза прошла полное обследование у окулиста, кардиолога, гастроэнтеролога и стоматолога. Девочке назначили более эффективные препараты и подробно расписали, как бороться с болезнью в домашних условиях.
– Нам дали целый список рекомендаций по лечению и питанию, – говорит Юля. – Объяснили, в каких случаях и когда давать лекарства. В общем, консультации на все случаи. Несмотря на то, что с врачами Лиза быстро подружилась и, по ее же словам, «они больно не делали», девочка просила, чтобы перевязки делала мама…
Новые лекарства очень помогли Лизе. У нее заживают раны, а боль при прикосновении уже не такая сильная. Теперь девочка даже ходит с мамой за руку, о чем недавно и подумать было нельзя. Конечно, периодически появляются новые болячки — все-таки болезнь никуда не делась.
– Лизе стало немного лучше, – говорит Юля. – Вот только в России таких спреев и аэрозолей не достать. Их надо заказывать в Германии по бешеным ценам. А еще нужны питательные коктейли. Всего, что удалось приобрести в Фрайбурге, Лизе хватит на месяц. А что делать дальше, пока не знаю. Только на перевязочные средства и медикаменты в месяц у нас уходит более 120 тысяч рублей.
Тем не менее Юля не отчаивается. Ведь немецкие врачи подарили Лизе надежду. По их словам, в Европе сейчас разрабатывают новую методику, которая поможет полностью излечивать буллезный эпидермолиз. Предположительно, через два-три года ее уже начнут применять. Пока же идут эксперименты.
В Германии у Лизы и Юли было мало свободного времени. Но перед обратной дорогой им удалось немного посмотреть город. Лиза гуляла в парке на территории клиники.
– Мне удалось погонять уток у фонтана, – вспоминает Лиза. – Еще в парке было много цветов. А в аптеке и в кафе мне всегда дарили мармеладки в виде цветных мишек. Машин в городе почти нет, все взрослые на велосипедах, а сзади в коробках сидят дети.
Возможно, уже в июле Лиза с мамой вернутся в Германию, чтобы восстановить девочке разрушенные зубы. Сколько будет стоить операция, пока неизвестно. На днях Юле должны прийти выписка и счет за обследование. Возможно, немцы сделают перерасчет, поскольку изначально планировалось, что Лиза пробудет в клинике месяц.
– Я благодарна всем, кто нам помог и помогает, –говорит Юля. – Деньги приходят отовсюду! Если бы не эти люди, мы бы не поехали в Германию, не купили бы там Лизе препараты и перевязочные средства. К сожалению, болезнь пока неизлечима, пока можно только поддерживать Лизу, но я верю, что когда-нибудь Лиза полностью поправится!
Юлия Волкова, «Репортер», 10 апреля 2011 г.
Главный педиатр министерства здравоохранения и социального развития Самарской области Людмила Каткова:
– В начале года наше министерство решило обеспечивать Лизу медикаментами в размере около 44 тысяч рублей в месяц. Я привезла ей мазей, бинтов, стерильных салфеток на 173 тысячи рублей – за первый квартал. Лизина мама Юлия сказала, что помогают импортные салфетки «Хартман» и «Урготюль». Через две-три недели мы их приобретем и будем каждый месяц покупать ей именно эти перевязочные средства. Юлия обещала мне выписку из клиники Фрайбурга, вот на основании этого документа и будем решать, чем еще мы сможем помочь девочке. Пока же мы обеспечим медикаментами, которые имеются в продаже на территории Самарской области.
От Русфонда:
Этой выписки из фрайбургской клиники, о которой говорит Людмила Каткова, у Лизиной мамы пока нет. Уже и без того понятно, что на пути спасения сделан только первый шаг. Но обратите внимание на снимок из «Репортера», он сделан на днях, и сравните его со снимками на нашем сайте, сделанными до поездки в Германию. Вам не кажется, что лицо девочки, в котором раньше читалось совершенно взрослое страдание, стало теперь более открытым, детским лицом? Да и немыслимо было в тот, «дофрайбургский период» услышать от Лизы такие слова: «Мне удалось погонять уток у фонтана!» Друзья, вы возвращаете Лизе детство.
Лизе с мамой предстоит ездить в Германию примерно раз в полгода. Конечно, мы с вами поможем. После первой поездки часть собранных вами средств еще остается. А понадобится – объявим и новый сбор.
Русфонд своих не бросает.
Наверное, вы заметили, что в нашей рубрике «Что было дальше» все чаще публикуются истории с открытым финалом. Что поделаешь. Конечно, хорошо, когда у истории скорые волшебные хэппи-энды. Они греют души, но они случаются, как правило, в кино, в сказках. А здесь – жизнь, и буквально за каждого нашего с вами подопечного надо бороться.
Вот такая история. Неоконченная.
История 45-я
«Мне удалось погонять уток у фонтана!»
История Лизы Кунигель из города Чапаевска Самарской области, рассказанная нами в феврале, взволновала многих читателей. СМИ, интернет вели Лизину тему несколько месяцев. Ваш вклад, дорогие друзья Русфонда, оказался наиболее весомым: собрав в считанные дни около 850 тысяч рублей, вы отправили Лизу с мамой в Германию. 3 марта мы сообщили о том, что они вернулись. Вот репортаж о счастливом возвращении из самарской газеты «Репортер», который мы перепечатываем с некоторыми сокращениями.
«Репортер» собирался навестить 9-летнюю Лизу Кунигель в ее доме в Чапаевске, чтобы узнать, как она съездила в клинику города Фрайбурга. Но каково было наше удивление, когда девочка, которая перед поездкой в Германию практически не вставала с кровати, вместе с мамой приехала в Самару. И по лестнице (лифта у нас нет) самостоятельно поднялась в нашу редакцию на четвертый (!) этаж. А потом с восторгом рассказывала о своих впечатлениях. В Германии Лиза съела первую за долгое время конфету! Еще недавно ей было ужасно больно не то что есть, но и разговаривать. Пока болезнь не отступила. Но состояние девочки значительно улучшилось.
Лиза страдает генетической болезнью – врожденным буллезным эпидермолизом. Все тело малышки покрыто ранами и волдырями, которые образуются и кровоточат …
Болезнь до поездки во Фрайбург прогрессировала. Как выяснили позже немецкие врачи, у Лизы одна из самых тяжелых форм заболевания. Повреждены почти все внутренние органы, зубы и глаза...
Чтобы попасть в немецкий центр, специализирующийся на лечении детей с таким заболеванием, Лизиной маме Юлии Хорьковой требовалось найти внушительную сумму – более 20 тысяч евро. Таких денег у семьи, где муж военнослужащий, а жена сидит с двумя маленькими дочками (у Лиза есть двухлетняя сестренка Настя), не было. Большую часть оплатил Русфонд, который помогает тяжелобольным детям. Остальную сумму маме передал московский бизнесмен, пожелавший остаться неизвестным. А деньги, которые на мамин банковский счет, пошли на дорогие перевязочные средства…
– Поначалу Лиза чувствовала себя неважно, – рассказывает Юля. –Перелет дался тяжело, и сказалась резкая смена климата. Когда мы вылетали из Самары, было около 30 градусов мороза, а прилетели в лето – в Германии было плюс 15…
Лиза прошла полное обследование у окулиста, кардиолога, гастроэнтеролога и стоматолога. Девочке назначили более эффективные препараты и подробно расписали, как бороться с болезнью в домашних условиях.
– Нам дали целый список рекомендаций по лечению и питанию, – говорит Юля. – Объяснили, в каких случаях и когда давать лекарства. В общем, консультации на все случаи. Несмотря на то, что с врачами Лиза быстро подружилась и, по ее же словам, «они больно не делали», девочка просила, чтобы перевязки делала мама…
Новые лекарства очень помогли Лизе. У нее заживают раны, а боль при прикосновении уже не такая сильная. Теперь девочка даже ходит с мамой за руку, о чем недавно и подумать было нельзя. Конечно, периодически появляются новые болячки — все-таки болезнь никуда не делась.
– Лизе стало немного лучше, – говорит Юля. – Вот только в России таких спреев и аэрозолей не достать. Их надо заказывать в Германии по бешеным ценам. А еще нужны питательные коктейли. Всего, что удалось приобрести в Фрайбурге, Лизе хватит на месяц. А что делать дальше, пока не знаю. Только на перевязочные средства и медикаменты в месяц у нас уходит более 120 тысяч рублей.
Тем не менее Юля не отчаивается. Ведь немецкие врачи подарили Лизе надежду. По их словам, в Европе сейчас разрабатывают новую методику, которая поможет полностью излечивать буллезный эпидермолиз. Предположительно, через два-три года ее уже начнут применять. Пока же идут эксперименты.
В Германии у Лизы и Юли было мало свободного времени. Но перед обратной дорогой им удалось немного посмотреть город. Лиза гуляла в парке на территории клиники.
– Мне удалось погонять уток у фонтана, – вспоминает Лиза. – Еще в парке было много цветов. А в аптеке и в кафе мне всегда дарили мармеладки в виде цветных мишек. Машин в городе почти нет, все взрослые на велосипедах, а сзади в коробках сидят дети.
Возможно, уже в июле Лиза с мамой вернутся в Германию, чтобы восстановить девочке разрушенные зубы. Сколько будет стоить операция, пока неизвестно. На днях Юле должны прийти выписка и счет за обследование. Возможно, немцы сделают перерасчет, поскольку изначально планировалось, что Лиза пробудет в клинике месяц.
– Я благодарна всем, кто нам помог и помогает, –говорит Юля. – Деньги приходят отовсюду! Если бы не эти люди, мы бы не поехали в Германию, не купили бы там Лизе препараты и перевязочные средства. К сожалению, болезнь пока неизлечима, пока можно только поддерживать Лизу, но я верю, что когда-нибудь Лиза полностью поправится!
Юлия Волкова, «Репортер», 10 апреля 2011 г.
Главный педиатр министерства здравоохранения и социального развития Самарской области Людмила Каткова:
– В начале года наше министерство решило обеспечивать Лизу медикаментами в размере около 44 тысяч рублей в месяц. Я привезла ей мазей, бинтов, стерильных салфеток на 173 тысячи рублей – за первый квартал. Лизина мама Юлия сказала, что помогают импортные салфетки «Хартман» и «Урготюль». Через две-три недели мы их приобретем и будем каждый месяц покупать ей именно эти перевязочные средства. Юлия обещала мне выписку из клиники Фрайбурга, вот на основании этого документа и будем решать, чем еще мы сможем помочь девочке. Пока же мы обеспечим медикаментами, которые имеются в продаже на территории Самарской области.
От Русфонда:
Этой выписки из фрайбургской клиники, о которой говорит Людмила Каткова, у Лизиной мамы пока нет. Уже и без того понятно, что на пути спасения сделан только первый шаг. Но обратите внимание на снимок из «Репортера», он сделан на днях, и сравните его со снимками на нашем сайте, сделанными до поездки в Германию. Вам не кажется, что лицо девочки, в котором раньше читалось совершенно взрослое страдание, стало теперь более открытым, детским лицом? Да и немыслимо было в тот, «дофрайбургский период» услышать от Лизы такие слова: «Мне удалось погонять уток у фонтана!» Друзья, вы возвращаете Лизе детство.
Лизе с мамой предстоит ездить в Германию примерно раз в полгода. Конечно, мы с вами поможем. После первой поездки часть собранных вами средств еще остается. А понадобится – объявим и новый сбор.
Русфонд своих не бросает.
Наверное, вы заметили, что в нашей рубрике «Что было дальше» все чаще публикуются истории с открытым финалом. Что поделаешь. Конечно, хорошо, когда у истории скорые волшебные хэппи-энды. Они греют души, но они случаются, как правило, в кино, в сказках. А здесь – жизнь, и буквально за каждого нашего с вами подопечного надо бороться.
Вот такая история. Неоконченная.
