Победа Победовна

Слабость мышц и сила характера

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Вике Козловой исполнилось восемнадцать. Теперь она стала тем самым человеком, которого когда-то назвали Викторией Викторовной – в сущности, Победой Победовной: девушкой, в жизни которой в два раза больше радости, удачи и сил. А как иначе совладать с тем, что Виктории Викторовне досталось? С первых мгновений все у нее пошло наперекосяк: в роддоме Вике повредили шейный отдел позвоночника. Потом она пыталась расти как все, но врачи обнаружили у нее болезнь Верднига – Гоффмана – генетическое отклонение, при котором отнимаются ноги и есть риск потерять способность дышать и глотать. В восемь лет Вике поставили другой, более гуманный диагноз: врожденная структурная миопатия центрального стержня, то есть вернули способность жить, но приковали к инвалидному креслу и пообещали проблемы с позвоночником, мышцами и суставами. Что же со всем этим делать? Да веселиться. Путешествовать. Кататься на лошадях. Просто нужно было, чтобы надо всей обычной печалью восторжествовала и радовалась победа. Победа Победовна. О ней мы и разговариваем с мамой Виктории Викторовны – Ириной Минеевой.

«Я родилась в Омской области, в селе Копейкине. Обычная деревенская жизнь. Коровы, куры, гуси, утки. Говорят, когда-то жил тут такой граф Копейкин – наверное, денег у него было много, поэтому так и звали. А у нас много родственников. У меня сестра и два брата, у всех свои семьи. Правда, один брат у нас умер, папы тоже уже нет. Но родных много – если все вместе с племянниками соберемся, будет девятнадцать человек.

Десять классов я в Копейкине закончила, потом училась в городе. После школы ж все сюда, в Омск. Ну и я получила тут кооперативное образование, работала бухгалтером. До рождения Виктории. А потом стала, как я говорю, тунеядка. Работает муж. Он тоже местный, из Копейкина. Мы еще там друг друга знали, но так, на расстоянии. А тут видите, как-то так.

Муж у меня Виктор. Дочь мы тоже назвали Викторией. Как бы две победы, Победа Победовна, – это ей очень пригодилось. Рожала я здесь, в Омске, на Березовой улице. Вроде считается хороший роддом. Но при родах ее выдавили, была родовая травма, повредили шейный отдел позвоночника. Неделю Вика пролежала в реанимации. Потом нас перевели в отделение для недоношенных, а при выписке сказали только одно: вам теперь нужно будет ложиться в неврологическое отделение, и очень часто. И вот с четырех месяцев мы по больницам. Делали нам там всякие обкалывания, процедуры, говорили: все пройдет, все пройдет, все пройдет. Но потом вдруг видят – не проходит. Голову она не держит, не садится, не ползает. Так что в восемь месяцев взяли у нас кровь и поставили диагноз: болезнь Верднига – Гоффмана. Это спинальная амиотрофия, ребенок при ней только лежит, ничего больше не делает. Но я смотрю: Вике год, и после всяких массажей, реабилитаций и обкалываний она стала держать голову, ползать, сидеть. Я думаю: ну, значит, у нас другой диагноз. Прошу: отправьте нас куда-нибудь, мы хотя бы разберемся. Отвечают: нет, другого лечения, кроме нашего, не существует. Ладно. И вот семь лет уже было Вике, я все-таки пришла к врачам, говорю: "Дайте мне подробную выписку, мы сами поедем в Москву". И тут только они зашевелились. Говорят: "Да что ж вы сами-то поедете? Давайте уж устроим все через Минздрав, отправим запрос". Ну давайте.

Год мы ждали. Наконец в марте пришел вызов из московского НИИ педиатрии. Поехали. Прошли там все обследования, сделали нам биопсию мышечной ткани. В итоге диагноз Верднига – Гоффмана сняли, поставили врожденную структурную миопатию – болезнь центрального стержня. Сказали, если и будет ребенок когда-нибудь ходить, то еле-еле, кое-как, как вот дэцэпэшники ходят. Но мы два раза в год стали в Москву ездить, наблюдаться и лечиться.

В одиннадцать лет у Вики начался сколиоз, сначала было не очень заметно. Но за пару лет он сильно ее скрутил, развился до четвертой степени. В итоге нам по госквоте сделали операцию на позвоночнике, зафиксировали его, а потом с помощью Русфонда провели операцию на ногах, исправили контрактуру суставов, а то ноги вообще были стянуты – не сгибались, не разгибались.

Звучит все это невесело, но мы ведем активный, веселый образ жизни. Вика человек общительный. Помню, ездили еще в детстве на море, оставила ее на пляже, возвращаюсь – она уже со всеми познакомилась, играет в карты с какими-то приезжими из Белоруссии. Сейчас мы и в театр, и в кино, и на концерт, и на экскурсию. Стараемся везде ходить и бывать. Любим отдыхать, объездили весь Краснодарский край – куда можно с коляской добраться, везде были. В Крыму Вика меня уломала на конную прогулку в горах. Два часа! А у нее после операции на позвоночнике тогда прошло чуть больше трех месяцев! Ну что поделать, характер такой – даже врачам приходится с ней непросто.

Не знаю. Нормально у нас все. Нормально. Вот мне одна знакомая говорит: "Ой, вы что, опять туда поехали? Как? Вы опять там были?" А я говорю: "Слушай, ну вот у тебя и дом есть, и машина – ты вкладываешься в имущество. А у меня ни квартиры, ни машины – мы тратим на впечатления. Может, оно и плохо, что квартиры нет, зато у меня ребенок видит и знает больше, чем мы с тобой вместе взятые". Трудно так жить? Да знаете, если бы мы только на трудностях зацикливались и были бы пессимистами, давно все было бы не так. Был бы кирдык. А так – Виктория Викторовна».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд