Статьи автора
Горячая линия Минздрава: итоги года
Чиновники стали отвечать активнее
С 2013 года Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ неформатные просьбы о помощи, на которые мы не можем откликнуться. Среди них просьбы об организации лечения ребенка в клинике, которая не является нашим партнером; письма о помощи взрослым; просьбы по диагнозам, которые не вписываются в наши программы помощи. В прошлом году мы переслали на горячую линию 146 писем с неформатными просьбами, а ответ получили на 135 – таким образом, Минздрав отреагировал на 92% обращений. В 2018 году мы получили ответы на 84% писем →
Из Москвы в Петербург и обратно
Как больного ребенка пытались гонять по обеим столицам
В сентябре в Русфонд обратилась Кристина Д., мама десятилетней Марианны из города Армавира Краснодарского края. У девочки неподтвержденный диагноз «структурная фокальная эпилепсия». Кристина просила похлопотать о направлении дочки в специализированную федеральную клинику, где врачи уточнят диагноз и подберут адекватную терапию. По словам автора письма, на просьбы направить девочку в федеральную клинику местные врачи отвечали отказом и советовали действовать самостоятельно →
Лейкостим возвращается
Как быстро найти для ребенка пропавшее из аптек лекарство
13 октября нам написала Татьяна К. из Саранска, мама одиннадцатилетней Софии К. Девочка страдает первичным иммунодефицитом и врожденным нарушением иммунной и кроветворной систем. Девочке положено регулярно вводить несколько жизненно важных лекарственных препаратов, в число которых входит лейкостим. Это иммуномодулятор, который помогает Софии восполнять клетки крови, отвечающие за борьбу с инфекциями, без этого лекарства жизнь ребенка находится в постоянной опасности. Мама Софии написала нам, что раньше лейкостим для них закупали регулярно, а сейчас врачи отказались его выписывать, потому что лекарства нет в аптеках Мордовии →
Битва за бюджет
Есть ли шанс у взрослого получить помощь и лечение
Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор мы отправляем туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности, и в дальнейшем отслеживаем судьбу таких обращений. Мы не оплачиваем лечение в клиниках, которые не являются нашими партнерами, не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно, не занимаемся подбором клиник и врачей. И не платим за лечение взрослых. →
Шесть лет в процентах
Почему более трети писем в Минздрав остается без ответа
Весной 2013 года Минздрав РФ открыл горячую линию для взаимодействия с неправительственными организациями. Цель была самая благая: объединение усилий государства, благотворительных фондов и НКО для повышения качества помощи тяжелобольным детям. И на электронный адрес министерства потекли от Русфонда и наших коллег просьбы об организации лечения детей в рамках госгарантий. Русфонд пересылает на горячую линию министерства только письма тех, кому мы не можем помочь, так как в них просьбы, выходящие за рамки наших программ и партнерских соглашений. С марта 2013 года Русфонд переслал в Минздрав 1952 такие просьбы, ответ был получен на 1285 писем – 66% от общего числа. →
Методом тыка
Как выполняются поручения Минздрава
Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. →