Оксана Пашина

Благотворительный фонд «Круг добра» внес в свой перечень для закупок восоритид – новейший препарат для лечения ахондроплазии (низкорослости), не зарегистрированный в РФ. До последнего времени в России лечения этого генетического заболевания не существовало. Нарушенные пропорции тела корректировались с помощью тяжелых операций, пациенты проводили годы жизни на аппаратах Илизарова. Применение восоритида может стать уверенной альтернативой операциям. Однако ахондроплазия – проблема не только медицинская, но и социально‑этическая →

Сотрудники Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова вошли в Общественный совет при Росздравнадзоре. 30 ноября директор по развитию Русфонда Людмила Фомина и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступили на первом заседании комиссии по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи →

Ксюша Балаховская живет в Белгороде с мамой и папой. У девочки несовершенный остеогенез – болезнь, при которой кости становятся очень хрупкими. Только за первый год жизни Ксюша перенесла десять переломов. Потом было долгое восстановительное лечение, в результате девочка окрепла, встала на ноги. Но после недавнего перелома левая голень сильно деформировалась. Теперь, чтобы Ксюша смогла ходить, нужно укрепить кость изнутри специальным телескопическим штифтом, который будет «расти» вместе с ней. Но это очень дорогая операция, и без нашей помощи Ксюшиной семье никак не справиться. →

Ксюша Крючкова живет в деревне Кабицыно Калужской области с родителями и старшей сестрой. Этой весной с ней случилось несчастье: в результате железнодрожного происшествия девочка получила тяжелую черепно-мозговую травму – и чудом осталась жива. Уже полгода Ксюша учится заново говорить, двигаться, есть и пить. И у нее понемногу получается. Вот только родители потратили на восстановительное лечение все свои сбережения, а реабилитацию прерывать никак нельзя.  →

Лиза Лисова живет в Калуге с родителями и младшими братом и сестрой. У нее редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Это значит, что у девочки очень хрупкие кости, за свою жизнь она перенесла много переломов и несколько сложных операций. Врачи укрепили Лизины кости с помощью телескопических штифтов, но этим летом конструкция в левой голени деформировалась. Из-за этого девочка не может ходить, ей очень больно. Лизе нужно установить новый штифт, только стоит такая операция очень дорого. Читатели Русфонда уже не раз выручали Лизу, и теперь родители девочки снова просят о помощи. →

Обеспечение жильем детей-сирот в последние годы стало системной проблемой. В среднем сироты ждут получения собственной квартиры около семи лет, а в некоторых регионах очередь растягивается на целых 20 лет. Где и как все это время живут выпускники детских домов, чиновников не волнует. Они считают, что выполнили свои функции, поставив сироту на учет как нуждающегося в обеспечении социальным жильем. Однако по закону это не так. История Даши Мелеховой из Благовещенска – одна из тысяч типичных ситуаций по всей стране →