Оксана Пашина

4 февраля отмечается Всемирный день борьбы против рака. К этой дате Почта России и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова решили подвести предварительные итоги совместного проекта. По результатам шести месяцев работы очевидно, что, несмотря на огромные российские расстояния, теперь Национальный РДКМ может прийти практически в каждый дом и потенциальным донором костного мозга может стать любой здоровый житель страны в возрасте от 18 до 45 лет. Благодаря сотрудничеству с Почтой России уже около 5 тыс. добровольцев получили возможность вступить в регистр →

В августе 2021 года фонд «Сердце Севастополя» выиграл городской конкурс социальных проектов и должен был получить 2 млн руб. на его реализацию. Чиновники до декабря затягивали перевод бюджетных средств, которые должны были поступить в фонд 1 сентября. А в конце года потребовали отчитаться за «освоение» денег, которых не было. В фонде говорят, что такое издевательское отношение к некоммерческим организациям в Севастополе – обычное дело: люди, работающие на чистом энтузиазме, чиновникам непонятны и неприятны, поэтому лучше, чтобы их было поменьше →

Влада Зыкова живет с бабушкой в Красноярске. Ее мама умерла, когда девочке было полтора года. У Влады очень редкое генетическое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Неймеген, при котором разрушается иммунитет и возрастает риск развития злокачественных опухолей. В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Владе сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Она прошла успешно, но для того, чтобы донорские клетки прижились, девочке необходимо очень дорогое лекарство – иммуноглобулин кьютаквиг. Бабушка Влады не в состоянии его купить и умоляет о помощи. →

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) осенью 2021 года обязал Российскую Федерацию выплатить девяти сиротам денежные компенсации за то, что местные власти долгие годы не исполняли решения судов о предоставлении сиротам жилья, гарантированного государством. К концу года истцы получили все деньги в полном объеме. По мнению правозащитника, главы благотворительного центра «Соучастие в судьбе» Алексея Голованя, решение ЕСПЧ продемонстрировало чиновникам, что за нарушение закона нужно платить в прямом смысле слова →

Конец года всегда связан с подведением итогов. Поэтому мы решили вспомнить о главных событиях сектора. Конечно, их намного больше – позитивных, проблемных и даже скандальных. Но хочется упомянуть именно те сферы, где был совершен прорыв или сделаны важные шаги, которые будут серьезно влиять на развитие сектора в последующие годы. Так, мощный отклик получили призывы защитить врачей во время пандемии коронавируса, детям со спинальной мышечной атрофией выдали самое дорогое лекарство в мире – золгенсму, а доноры Национального РДКМ отныне могут быть востребованы любой клиникой мира →

Благотворительный центр «Соучастие в судьбе» разработал поправки в закон «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей‑сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека на его основе подготовил соответствующий законопроект, о котором президенту 9 декабря рассказала зампредседателя совета Ирина Киркора. «Давайте будем закрывать эти вопросы», – ответил он, признав, что тема гарантий для детей‑сирот очень важна →