Статьи автора
В Перинатальном центре НМИЦ имени В.А. Алмазова успешно прооперировали новорожденную девочку с пороком сердца и редким фенотипом крови
24 марта в паблике центра появилось сообщение о том, как два донора помогли новорожденному ребенку →
Корзина контроля
Что нужно ребенку с сахарным диабетом 1-го типа, чтобы жить
Первое, что слышит пациент с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) от врачей, когда у него диагностируют заболевание: «Теперь нужно всегда контролировать сахар». Звучит просто, но на практике получается сложно, особенно если заболел маленький ребенок. Контроль оборачивается для его родителей постоянными измерениями уровня глюкозы, бессонными ночами и страхом тяжелой гипогликемии, чреватой необратимыми осложнениями или смертью. Не менее тяжелой оказывается и защита прав ребенка на льготное обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями →
Территориальные органы ФСС обязали компенсировать людям с инвалидностью покупку ТСР в течение 20 дней с подачи ими заявления на выплату
Это следует из поправок Минтруда РФ к приказу Минздрава РФ о порядке выплаты компенсации за самостоятельно приобретенное человеком с инвалидностью техническое средство реабилитации (ТСР). Поправки вступили в силу 17 марта 2023 года →
Не выдающие
Почему не все диабетики получили системы НМГ?
По данным Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ), по крайней мере в пяти регионах России дети с сахарным диабетом 1‑го типа не получают системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Почему выдают одни регионы и не выдают другие? →
Квест для Вики
12-летнюю девочку спасет операция на позвоночнике
Вика Смирнова живет в Перми с мамой, папой и младшим братом. У девочки тяжелый грудопоясничный сколиоз, перекошены плечи и таз, растет горб. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни плавание, ни жесткий корсет. Искривление усиливается и уже достигло 4-й, самой тяжелой степени. Вике больно стоять и сидеть, от ходьбы она быстро устает и задыхается. Девочке нужна срочная операция с использованием современной технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Эта методика позволяет устранить деформацию позвоночника и при этом сохранить его подвижность. Вот только на операцию нужно больше миллиона рублей, у Смирновых таких денег нет. →
Неучтенные люди
Взрослые с редкими заболеваниями идут за лекарством в суд
В России сейчас известно о 46 пациентах, живущих с болезнью Помпе. Половина из них – взрослые, люди старше 18 лет. Данил Сизов из Орла совершеннолетия достиг 31 августа 2022 года – и в тот же день потерял доступ к необходимым ему лекарствам. История Данила типична и в очередной раз показывает: систему нужно менять →
