Наталья Волкова

Команда, объединившая специалистов по детской паллиативной помощи из Владивостока и Уссурийска, в ноябре побывала в Москве, чтобы поучиться у столичных коллег. Поездка, включавшая в себя двухдневную стажировку и посещение международной специализированной конференции, стала возможной благодаря субсидии из краевого бюджета на обучение дальневосточных специалистов по паллиативу →

Двенадцать лет назад в России не всякий врач знал, что такое буллезный эпидермолиз. «Синдром бабочки» – один случай на 50 тыс. человек: у больных настолько ранимая кожа, что любое неосторожное прикосновение вызывает пузыри и сильную боль. Сегодня о таких пациентах знают уже не только врачи благодаря работе фонда «Дети‑бабочки» – единственного экспертного сообщества по буллезному эпидермолизу в России. С 2011 года сотрудники фонда так эффективно помогают пациентам и их семьям, что за последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки» →

Несколько лет Русфонд покупает детям с тяжелыми заболеваниями, которые сопровождаются эпилептическими приступами, не зарегистрированный в России, но разрешенный к ввозу и применению препарат сабрил. В последние несколько месяцев денег на закупку сабрила наши читатели жертвуют не меньше, но родителям приходится дольше обычного ждать лекарство. При этом в Русфонд приходят все новые просьбы помочь с закупками сабрила – региональные минздравы не справляются →

Лауреатом конкурса стал Виталий Курдеко – создатель церковного медико‑социального проекта «Автобус милосердия». Это одно из направлений работы более масштабного волонтерского движения социальной помощи, которое Виталий организовал в 2015 году при молодежном клубе «Кинония». Клуб работает при храмовом комплексе на Пискаревском проспекте Санкт-Петербурга →

Эрдэни живет в Бурятии, в селе Жаргаланта, что в девяноста километрах от Улан‑Удэ, с мамой, бабушкой, дедушкой и младшим братом. После тяжелой черепно‑мозговой травмы Эрдэни потерял способность двигаться и говорить. Усилия врачей дали результат: теперь мальчик с помощью мамы может недолго посидеть в кресле, шевелить пальцами правой руки и двигать ногой, уже узнает родных. Возвращаться к жизни, очень постепенно, ему помогают специалисты подмосковного реабилитационного центра «Три сестры». Эрдэни уже прошел здесь курс восстановительного лечения, его необходимо продолжить. Но лечение стоит дорого, в семье нет таких денег. →

Об этом заявил Сергей Куцев – директор Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике – в ходе научно-практической конференции «Одиссея орфанного пациента: роль благотворительных фондов», которая прошла 30 ноября в Московском центре инновационных технологий в здравоохранении →