Отцы и дети

«Прости, что болею»

Почему больной ребенок взваливает вину на себя

В рубрике «Отцы и дети» специальный корреспондент Русфонда Артем Костюковский рассказывает о том, как складываются отношения родителей тяжелобольных детей, как часто отцы оставляют такие семьи. У девятилетней Лины М. из города Шахты Ростовской области тяжелое заболевание. Прогнозы не самые благоприятные. Девочка об этом догадывается и поэтому хочет успеть увидеться с отцом, ушедшим из семьи несколько лет назад, пока еще есть время. Лина хочет попросить у него прощения. За то, что больна.

У Лины редкая генетическая болезнь, предположительно туберозный склероз, при котором во множестве органов и тканей образуются опухоли. Но диагноз требует уточнения, для чего необходима ДНК-диагностика. У Сережи, младшего брата, то же заболевание. Правда, Сережа папу не успел запомнить и по нему не скучает. Есть еще и Алена, совсем маленькая сестра, она здорова. Алена – от второго брака мамы. Он тоже распался.

Сейчас Лина снова в больнице.

Оксана, мама Лины, Сережи и Алены, рассказывает:

«Ну, второго-то мужа я ни в чем не виню, я вижу, как он переживает, но чужие больные дети – кто же это выдержит?

А с Женей, моим первым мужем, мы познакомились стандартно, – вспоминает Оксана. – Моя подруга встречалась с его другом, оказались в одной компании, влюбились. Отношения развивались стремительно, уже через полгода поженились. Оба наши ребенка были желанными.

Жили дружно. Но потом Лина заболела, отношения стали ухудшаться по мере того, как прогрессировала болезнь дочки. Женя с каким-то маниакальным упорством не мог принять болезнь Лины. Ему казалось, что она притворяется, что все кругом притворяются. Начались срывы, а срывался он в основном на Лине. И однажды сильно ударил ее по голове. Ей тогда было четыре года. Врачи диагностировали черепно-мозговую травму, мужа лишили родительских прав. Я сразу же развелась с ним. Но не стала разрывать отношения.

Почему? Во-первых, я сама выросла без отца, для меня развод родителей был чудовищной трагедией. И я понимала, как детям нужен отец. Во-вторых, Женя потом извинялся, говорил, что потерял контроль над собой, что ничего не помнит и не понимает, как так вышло. Я позволила ему видеться с детьми, но срывы стали повторяться. Потом он перебрался в Москву. Отношения с нами прервал три года назад.

А в мае этого года произошло невероятное. Он сам позвонил Лине. Незадолго до этого она в присутствии наших общих знакомых сказала, что очень скучает по папе и хочет его увидеть. Те передали Жене ее слова, он позвонил. Лина как раз была на обследовании в Москве. Он сказал, что хочет ее увидеть и приедет к ней.

Сколько было радости! Накануне встречи Лина целый день выбирала наряды. В палате плохо ловил телефон, Лина в восемь утра села у окна в коридоре и стала ждать. Целый день ждала, до ночи. Медсестры ее уговаривали пойти в палату отдохнуть, но она все сидела на подоконнике. Отец не приехал. Трубку не брал, а потом выключил телефон.

Лина страшно плакала и говорила: «Это я виновата! Он ко мне не пришел, потому что я больная, а та девочка здоровая». Оказалось, во время телефонного разговора Женя ей сказал, что у него теперь новая семья, другая дочка.

Я позвонила ему и сказала, что он повел себя как последний скот. Лучше бы вообще не появлялся в жизни ребенка, чем вот так. Он ничего не ответил. А потом поменял номер телефона и заблокировал в соцсетях меня и всех наших общих знакомых. Просто перестал со всеми общаться.

Болезнь дочери продолжают изучать и наши врачи, и из Лондона. Пишется какая-то диссертация даже. Врачи попросили меня уговорить отца сдать анализы – ведь, возможно, предстоят операции или трансплантации, а поврежденный ген – по отцовской линии, не по моей. Но когда я ему об этом сказала, он ответил жестко: «Нет, на меня не рассчитывай».

Как я могла любить его? Много думала об этом и пришла к выводу, что ему, видимо, просто очень страшно.

Сейчас врачи говорят, что, судя по динамике болезни, ничего хорошего ждать не приходится. Чтобы как-то справиться с этой ситуацией, не сойти с ума (ведь у меня еще двое детей), я обратилась за помощью к психологам. И мне сказали важную вещь. Если ребенок погибает неожиданно (например, в аварии), родители потом всю оставшуюся жизнь переживают, что недолюбили его, что недодали ему что-то важное. А у меня есть еще время что-то сделать для Лины. И я стараюсь ни в чем ей не отказывать.

Избаловала ее, конечно, но как иначе?

А про отца Лина мне больше ничего не говорит. Только один раз, недавно, когда я ее укладывала спать, сказала: «Мамочка, как бы я хотела выздороветь, чтобы папа меня простил и полюбил заново».