Драмы в письмах

13 октября нам написала Татьяна К. из Саранска, мама одиннадцатилетней Софии К. Девочка страдает первичным иммунодефицитом и врожденным нарушением иммунной и кроветворной систем. Девочке положено регулярно вводить несколько жизненно важных лекарственных препаратов, в число которых входит лейкостим. Это иммуномодулятор, который помогает Софии восполнять клетки крови, отвечающие за борьбу с инфекциями, без этого лекарства жизнь ребенка находится в постоянной опасности. Мама Софии написала нам, что раньше лейкостим для них закупали регулярно, а сейчас врачи отказались его выписывать, потому что лекарства нет в аптеках Мордовии →

Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор мы отправляем туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности, и в дальнейшем отслеживаем судьбу таких обращений. Мы не оплачиваем лечение в клиниках, которые не являются нашими партнерами, не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно, не занимаемся подбором клиник и врачей. И не платим за лечение взрослых. →

Весной 2013 года Минздрав РФ открыл горячую линию для взаимодействия с неправительственными организациями. Цель была самая благая: объединение усилий государства, благотворительных фондов и НКО для повышения качества помощи тяжелобольным детям. И на электронный адрес министерства потекли от Русфонда и наших коллег просьбы об организации лечения детей в рамках госгарантий. Русфонд пересылает на горячую линию министерства только письма тех, кому мы не можем помочь, так как в них просьбы, выходящие за рамки наших программ и партнерских соглашений. С марта 2013 года Русфонд переслал в Минздрав 1952 такие просьбы, ответ был получен на 1285 писем – 66% от общего числа. →

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. →

За 2018 год Русфонд переслал на горячую линию Министерства здравоохранения РФ 151 просьбу о помощи. Это «непрофильные» письма в Русфонд: с просьбами о помощи взрослым, о лечении детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или о покупке препаратов, которые по закону должно предоставлять государство пациентам с редкими заболеваниями. →

За шесть лет сотрудничества Русфонда с горячей линией Минздрава РФ мы переслали туда 1863 просьбы о помощи. Мы направляем на горячую линию просьбы об оплате лечения взрослых, потому что мы – фонд помощи детям. Или просьбы об организации лечения в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Или если речь идет о диагнозах, которые не вписываются в наши программы помощи. В итоге Минздрав РФ ответил на 1206 писем, то есть на 65% обращений. →

Среди тысяч писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд, есть те, которые мы называем неформатными. Это когда речь идет о помощи взрослым или о лечении в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Или когда просят помочь пройти обследование для уточнения диагноза. Все эти письма мы пересылаем на горячую линию Минздрава РФ. В 2018 году мы отправили туда 73 неформатных обращения. Одно из них – просьба помочь поставить диагноз девочке из Ставрополя. →

Русфонд ежедневно получает обильную почту от родителей тяжелобольных детей. Часть из этих обращений мы отправляем в Минздрав РФ – на горячую линию, открытую в 2013 году специально для благотворительных фондов. 42% этих «горячих» просьб – об оплате реабилитации детей с поражениями центральной нервной системы, задержкой развития, детским церебральным параличом. За пять лет мы отправили на горячую линию 736 таких просьб и получили только 474 ответа от Минздрава. То есть треть родительских писем осталась без реакции министерства. →

С открытия горячей линии Минздрава РФ в марте 2013 года мы переслали в это министерство более полутора тысяч писем с неформатными просьбами о помощи – помощи, которую Русфонд не оказывает. Это просьбы об оплате лечения взрослых, а также детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или об оплате лекарств, которые государство предоставляет бесплатно. А в последние полгода к нам в Русфонд пошли письма с просьбами проконтролировать исполнение местными чиновниками распоряжений Минздрава РФ. →