Паллиативные прятки

Как разыскать неучтенных детей, которым нужна помощь

В России паллиативная помощь детям развита плохо, а главное, крайне неравномерно. Есть регионы, где ее просто нет или где помощь оказывают только малой доле неизлечимых детей. Путь к организации паллиатива непрост. Но, как показывает изученный нами опыт Приморского края, его можно пройти очень быстро. Было бы желание.

Алина Волкова – веселая, жизнерадостная 29-летняя женщина. Путь, который она выбрала в профессии, поначалу плохо вяжется с ее обликом: Алина занимается детской паллиативной помощью. Паллиативный не значит умирающий, но смерть, смерть ребенка все время где-то близко, и так будет всегда. Веселого мало. (Читайте интервью с Алиной Волковой.)

Три года назад, окончив ординатуру, Алина поехала учиться в Москву и стала первым в Приморье детским паллиативным врачом. Пока училась, во Владивостоке уже ремонтировали помещение будущего паллиативного стационара. Первого сотрудника Алина нашла еще до учебы, а сейчас штат отделения полностью сложился, и коллеги считают это отделение одним из самых человечных и вообще «правильных».

В отделении есть и выездная служба, на ее попечении 45 детей. Но больше 70 детей живут слишком далеко, и до них не добраться. Волкова – она еще и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Приморья – уверена, что эта проблема скоро будет решена. Только что в Москву приезжали учиться паллиативу врачи из Уссурийска – теперь там тоже будет выездная служба. К 2024 году охватим весь регион, говорит Волкова.

Но есть две большие проблемы.

В Приморье зарегистрировано 117 детей, которым нужна помощь. А на самом деле, по оценке Волковой, их 170–180: примерно треть врачи на местах еще не выявили.

– Недавно в одной из поликлиник мне сказали: «Мы только что выявили 17-летнюю паллиативную девочку», – рассказывает Волкова. – А у нее тяжелый ДЦП! Как ее не заметили раньше?

Волкова просвещает врачей, читает лекции онлайн, объясняет, что такое паллиатив, как выявлять таких детей. И верит в успех.

Вторая проблема более глубокая. Даже в регионах, где с паллиативом сравнительно неплохо, все может быть на самом деле существенно хуже, чем кажется врачам. Дело в том, что ожидаемое количество паллиативных детей можно довольно точно рассчитать. Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) совместно с другими организациями разработал для этого методику, рассказывает Наталья Савва, один из самых известных специалистов по детскому паллиативу.

Если упростить, устроено так. Берем показатель распространенности заболеваний, способных привести к паллиативному статусу. У каждого есть «коэффициент паллиативности» – доля больных, которые в конце концов станут паллиативными. Умножаем число больных каждой из болезней на коэффициент. Складываем.

В 2015 году под редакцией Саввы вышло большое исследование регионов России по этой методике – «Паллиативная помощь детям в России. Потребность. Состояние. Концепция развития». Цифры заставляют задуматься. В Приморье паллиативных детей должно быть около 700. В целом по России – под 200 тыс.

– Цифры существенно меняются по регионам, – говорит Савва. – Но, как правило, таких детей от десяти до тридцати на 10 тыс. Не должно быть меньше десяти.

В Приморье 370 тыс. детей. Если следовать методике, в паллиативной помощи нуждаются минимум 370 – вдвое больше оценки главного специалиста. Похожая ситуация в Пермском крае, очень неплохом в смысле развития детской паллиативной помощи регионе (мы рассказывали, как там эта работа организована). По оценке главного внештатного специалиста этого региона по детскому паллиативу Светланы Барановой, детей, нуждающихся в паллиативной помощи, здесь должно быть примерно 600. Зарегистрировано меньше, но не намного – около 500. А по результатам исследования, на котором вроде как основывает свою работу Минздрав, в Пермском крае таких детей должно быть около 2400.

– Паллиатив – молодая отрасль, не все специалисты достаточно хорошо понимают критерии, по которым определяют необходимость такой помощи, – говорит Баранова. – Некоторые коллеги соглашаются с Саввой, другие – нет. Мое видение: цифра 600 – самая реалистичная для нашего региона.

– Обычно недоучитывают детей первого года жизни, детей в домах ребенка и интернатах, детей с некоторыми диагнозами, – говорит Савва. – С пониманием, кто из детей нуждается в паллиативной помощи, а кто нет, у российских врачей пока большие проблемы. А в результате нет адекватных данных о реальном количестве паллиативных детей.

К сожалению, ни у Алины Волковой, ни у Инны Зеленковой, долгое время исполнявшей обязанности главного специалиста по детском паллиативу всего Дальневосточного федерального округа, по рабочим и личным обстоятельствам не было возможности до сдачи материала прокомментировать огромное расхождение цифр и сделать предположения о его причинах. Но ведь трудно организовать лечение и помощь, не понимая, кому помогаем и сколько таких людей. Вопросы, очень важные вопросы, остаются. В ближайшее время мы вернемся к этой теме.