Яндекс.Метрика

Объединить и лечить

Государство борется не со всеми редкими болезнями

Коллаж Анны Иванцовой
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить.

Один из 8 тыс. пациентов из перечня «17 РЗ» – 15-летний Иван Лобанов из Нижегородской области, страдающий от болезни Фабри. Генетическое нарушение в обмене веществ при этом заболевании приводит к осложнениям: болям в конечностях, серьезному ухудшению в работе сердца и почек, потере слуха и зрения. О болезни Ивана узнали, когда ему было десять лет, тогда у него наблюдались симптомы почечной недостаточности, боль в руках и ногах.

– Мы узнали, чем больны, когда у моего дяди, которому из-за почечной недостаточности понадобился диализ, врачи нашли болезнь Фабри, – рассказывает мама мальчика Наталья Федина, у которой к моменту случайной постановки диагноза развилась необъяснимая гипертония.

Болезнь Фабри – семейная беда. Кроме Натальи, ее сына и дяди, она обнаружилась еще у шести их родственников. Чтобы Федины не умирали в возрасте 30–40 лет от осложнений, им было показано лечение препаратом, которого после постановки диагноза семья добивалась в суде три года, с 2017-го по 2020-й.

Только после того, как история Фединых стала публичной, проблема семьи разрешилась – сейчас Наталья Федина и ее сын Иван получают лекарство. Местный минздрав закупает для них фабразим, который вводится в больнице, под наблюдением медиков, два раза в месяц. Один флакон стоит около 190 тыс. руб. На одно введение флаконов может потребоваться и два, в зависимости от веса пациента. Цена лечения для пациента с болезнью Фабри может колебаться от 2 млн руб. до 4,5 млн руб. в год.

Перебоев в лечении, по словам Натальи, не возникало, но во время последнего приема препарата врач сказал ей, что в больнице осталось только два флакона фабразима для Фединых. Наталья очень тревожится за себя и сына.

Оба перечня – и федеральный «14 ВЗН», и региональный «17 РЗ», – в которые входят в общей сложности 28 редких заболеваний, составлялись в расчете на то, что пациент будет получать лечение сразу после постановки диагноза. В реальности покупка препаратов по перечню «17 РЗ» может откладываться на долгое время. Пациентам и их родителям часто приходится отстаивать в суде право лечиться – разумеется, состояние больного ухудшается, пока регион изыскивает средства.

По мнению руководителя общественной организации «Центр помощи пациентам „Геном“» Елены Хвостиковой, единственный реальный способ помочь детям, чьи диагнозы входят в региональную программу редких жизнеугрожающих заболеваний, – перевести и их под опеку фонда «Круг добра».

– Хочется, чтобы начало лечения для детей не растягивалось на месяцы и годы, – говорит Елена.

Если лечение детей с орфанными заболеваниями, считает Хвостикова, будет финансироваться из одного источника, то у регионов высвободятся средства, чтобы хоть как-то помогать и взрослым с редкими болезнями.

Впрочем, и это не окончательное решение проблемы. Минздравом РФ зарегистрировано 270 орфанных заболеваний, и каждый год все для новых и новых редких болезней появляются действенные лекарства.

Елена Хвостикова считает, что необходимо объединить все редкие болезни в федеральную госпрограмму и регулярно пополнять ее нозологиями, для которых появляется лечение. С 2012 года имеющиеся перечни орфанных заболеваний, подлежащих лечению за государственный счет, не пополнялись. Несмотря на то, что для еще 40 из редких болезней действенная терапия в нашей стране зарегистрирована.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe