Инвалидность по требованию
Критерии инвалидности по сахарному диабету нуждаются в коррекции
Коллаж Анны Иванцовой
21-летняя Юлия Иванова из Санкт-Петербурга несколько месяцев добивалась пересмотра отказа в инвалидности, который ей выдало местное бюро МСЭ в январе 2023 года. Девушка с двух лет болеет сахарным диабетом 1-го типа, который дал уже несколько осложнений: у Юлии снижено зрение, страдают почки, суставы, ухудшилась память. Кроме того, у девушки низкая чувствительность к состоянию гипогликемии, которое может привести к коме и летальному исходу. С Юлией рядом всегда должен быть кто‑то знающий о проблеме, чтобы принять необходимые меры: при критически низком уровне сахара пациент может не успеть сориентироваться вовремя и получить быстрые углеводы, которые поднимут уровень глюкозы. Из-за этого у девушки развилось тревожно-депрессивное расстройство, оно диагностировано.
Совершеннолетия Юлия достигла в 2019 году, в августе. После этого в бюро МСЭ в Орске Оренбургской области, где она тогда жила, ей была установлена третья группа инвалидности сроком на год. Позже девушка вместе с родителями переехала на постоянное место жительства в Петербург – поступила здесь в вуз.
Во время пандемии коронавируса Юлии продляли инвалидность автоматически по временному порядку, который начал действовать весной 2020 года и перестал работать летом 2022-го. В январе 2023-го девушке сняли инвалидность: эксперты медико-социальной комиссии посчитали, что ее состояние компенсировано, а прогнозы на будущее благоприятны, стойкие нарушения функций организма оценили в 20%.
Девушка обжаловала вердикт, но городское бюро не изменило своего решения. Юлии было отказано еще и в повторной экспертизе в другом составе комиссии.
При этом, даже имея инвалидность, Юлия с трудом получала расходные материалы к инсулиновой помпе и вообще не получала подходящий ей инсулин. Когда инвалидность сняли, все это перестали даже обещать. Кроме того, наличие инвалидности давало бы девушке шанс получать на льготных основаниях жизненно важные препараты, помогающие при заболеваниях, которые развились у нее из-за СД 1. Без инвалидности о таких льготах нельзя и мечтать.
Все, что нужно, Юлия покупает сама, ей помогают родители. Приблизительно расходы на диабет тянут на 25 тыс. руб. в месяц.
– Я студентка-бюджетница, – говорит Юлия Иванова. – Социальную стипендию – 12 тыс. руб. в месяц – получать не могу, так как у меня нет инвалидности, матпомощь в размере 50 тыс. руб., положенную студентам с инвалидностью раз в год, тоже. Но я хорошо учусь, мне выдают обычную стипендию: 2 тыс. руб.
Что же произошло? Почему Юлии было отказано в инвалидности, несмотря на то что состояние ее здоровья не улучшилось за три с половиной года?
После того как ей исполнилось 18 лет и она получила третью группу, изменились критерии инвалидности: приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 №1024н сменил приказ от 27.08.2019 №585н. В прежнем приказе для пациентов с СД 1 учитывалось состояние гипогликемии, ее влияние на здоровье, ограничения жизнедеятельности – в новом об этом нет ни слова. Более того, все стойкие нарушения объединены и для инсулинозависимого СД 1, и для инсулинонезависимого диабета 2-го типа, несмотря на то что заболевания эти разные – как по своей природе, так и по тяжести течения и связанным с этим нарушениям.
– Это в корне неверно и требует пересмотра, – считает Юлия Панкова, федеральный куратор Всероссийской организации родителей детей-инвалидов по направлению «Здравоохранение». – Мы будем настаивать на изменениях критериев инвалидности в пользу совершеннолетних пациентов с СД 1, выделении их в отдельную категорию. Готовим обращение в Минтруд и надеемся, что к нам прислушаются.
В марте 2023 года Минтруд опубликовал письмо, в котором выразил обеспокоенность большим количеством обращений от диабетиков: «По представленным данным, в 2021 году вследствие сахарного диабета не признано инвалидами по достижении 18-летнего возраста 5%, в 2022 году – 16%, при этом по отдельным главным бюро по субъектам Российской Федерации... этот показатель значительно выше, что вызывает рост социальной напряженности среди сообществ больных сахарным диабетом». Ведомство просит региональные МСЭ разобраться со всеми спорными случаями, усилить контроль экспертизы на местах со стороны Федерального бюро.
– Это не первое письмо, связанное с инвалидностью при сахарном диабете, – поясняет Юлия Панкова, – было еще одно, от Федерального бюро МСЭ, в феврале 2020 года. В нем рекомендовалось присваивать инвалидность молодым людям с СД 1 после совершеннолетия бессрочно, учитывая длительность заболевания и прогрессирующие осложнения. Вообще в письме подчеркивалось, что определение инвалидности при СД 1 должно быть персонифицированным.
В 2020 году часть регионов к нему прислушалась, а часть нет. То же самое происходит и сейчас, после второго письма, – это видно на примере Юлии Ивановой, которая все-таки добилась пересмотра отказа в инвалидности, написав обращения во все профильные ведомства, кроме Генеральной прокуратуры, – о ее деле знает даже Следственный комитет. 27 апреля девушка дождалась вердикта от Федерального бюро МСЭ, пройдя дополнительные медицинские обследования. Ей установлена третья группа бессрочно.
Юлия учится на юридическом факультете, и кроме стойких проблем со здоровьем у нее есть стойкое желание пойти работать в правоохранительные органы – защищать нарушенные права пациентов, в том числе с сахарным диабетом 1-го типа.
