Эксцесс администратора
Чиновники выталкивают Национальный РДКМ из Федерального регистра
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ)
Кому и почему не нужен НКО-регистр?
Этот сюжет родился на недавнем Форуме благотворителей и меценатов, организованном компанией FCongress. Меня пригласили поучаствовать в дискуссии о роли государства в благотворительности (см. «Ъ» от 7 марта, «Много или мало государства в благотворительности?»). Я рассказал о странной судьбе некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Его учредил Русфонд в 2017 году и все это время финансирует развитие его донорской базы и ее эксплуатацию (1,22 млрд руб.). В 2023 году наш РДКМ был представлен в Федеральном регистре 75,8 тыс. доноров – это треть общероссийской базы. Но трансплантатов он поставил больше половины из общего объема поставок – 52,5%. Здесь самая качественная донорская база в стране, а замкнутый производственный цикл обеспечивает наивысшую в отрасли скорость заготовки стволовых клеток. Это успех? Да, но вот незадача: Федеральный регистр строится на средства из госбюджета, а его составная часть, Национальный РДКМ, – по-прежнему за счет благотворителей.Социальное предпринимательство не способно к развитию без системного финансирования. Но пожертвования навряд ли можно признать таковым. Они по определению случайны, когда надо оплачивать счета на сотни миллионов рублей в год. Поэтому в 2024 году Национальный РДКМ на треть сократит поставки трансплантатов из-за отсутствия финансирования. Надо ли напоминать, что трансплантаты нужны для спасения людей со смертельно опасными болезнями? Между тем администрация Федерального регистра выталкивает Национальный РДКМ из общероссийской базы, не давая взаимодействовать с клиниками...
Публика выслушала, был и комментарий: «Выпавшие на долю этой НКО превратности есть эксцесс исполнителя». Прозвучало зловеще, хотя коллега всего лишь хотел сказать, что государство всячески поддерживает НКО, но кое-где у нас порой еще находятся ретивые администраторы и перегибают палку. Мне показалось интересным взглянуть на проблему в этом ключе.
Статистика, которой как бы нет
В 2023 году Национальный РДКМ включил в свою базу 15 300 новых доноров. По данным на 14 марта этого года, в нем состоят 91 940 потенциальных доноров. Это строительная часть деятельности Национального РДКМ. Есть и эксплуатационная: по заявкам врачей он занимается подбором доноров, организацией заготовок и доставки трансплантатов в клиники. Это новая для РФ услуга. В 2023 году Национальный РДКМ получил 350 заявок от клиник и от Федерального регистра. То есть онкогематологи нашли у нас совместимых доноров для 350 пациентов. Это так называемый первичный поиск. Затем следует подбор донора: медицинская дирекция связывается с ним, заручается согласием на донорство, организует и оплачивает медобследование, забор и доставку образцов крови на контрольное генотипирование и само типирование, проезд донора к месту забора стволовых клеток и обратно, проживание, компенсацию заработка, собственно забор и доставку трансплантата в клинику.Это называется полным замкнутым производственным циклом: сами рекрутируем добровольцев – сами работаем с ними. Конечный результат – трансплантат в клинике. Сами пока оплачиваем рекрутинговую и заготовительную деятельность. В итоге сроки заготовки трансплантатов сокращены вдвое, до 1,5–2 месяцев. Так вот, всего в клиники за 2023 год Национальный РДКМ доставил 148 неродственных заготовок, включая 41 иностранную.
Как говорится, почувствуйте разницу: совместимых с нашими донорами нашлось 350 пациентов, но только 148 из них были обеспечены трансплантатами (42,3%). Вот откуда разница:
– 99 заявок от администратора Федерального регистра были отсеяны – администратор сообщает номер донора, генотип и отказывается назвать клинику. Но тогда где искать деньги на подбор донора и заготовку трансплантата (730 тыс. руб. на пациента)? Зная клинику и пациента, Русфонд и Национальный РДКМ организуют адресную оплату этих услуг;
– 148 пациентам трансплантаты доставлены, еще 28 заявок перешли на этот год;
– 75 пациентов (21,4%) не получили трансплантаты из-за проблем – донорских (12 человек, 3,43%), клинических (47 человек, 13,43%), финансовых (16 человек, 4,57%).
По экспертной оценке, в 2023 году клиники всего получили 337 неродственных трансплантатов. Вычтем импорт для 54 пациентов, останется 283 отечественных трансплантата. Оценка именно экспертная, мы сами собрали ее по клиникам, потому что такая отчетность отсутствует в Минздраве РФ, в ФМБА и даже у администратора Федерального регистра.
Статистика, которая как бы есть
Давайте повторим: сегодня никто в стране официально не ведет учет неродственного донорства костного мозга. Ведение Федерального регистра правительство поручило Федеральному медико-биологическому агентству России (ФМБА). Оно возложило администрирование Федерального регистра на Кировский НИИ гематологии и переливания крови, где директором – Игорь Парамонов. Вот Игорь Владимирович и есть администратор Федерального регистра. Как пожелает, так и сделает.В январе наш «Русфонд.Медиа» в числе прочих адресатов направил и Кирову запрос о количестве неродственных трансплантатов, поставленных в 2023 году. Игорь Владимирович был так возмущен запросом, что потребовал от главного редактора «Русфонд.Медиа» Алексея Каменского доказательств, что он взаправду главред, потому что «Русфонд.Медиа» де не является юридическим лицом (?!). Ну крутой же администратор! И законы знает! На всякий случай сообщаю: Роскомнадзор год назад зарегистрировал сетевое издание «Русфонд.Медиа» в качестве СМИ (ЭЛ №ФС 77 – 84999), учредитель – Русфонд, он назначил главным редактором Алексея Каменского, и это все выложено в интернете.
На самом деле раздражение администратора обусловлено именно запросом. Цитирую: «...заданные вопросы не учитывают специфику учреждения и не могут быть корректно раскрыты». Мы все ж таки нашли отчет Федерального регистра. Если вкратце, то администратор с 1 сентября 2022 года по 31 декабря 2023-го «получил и отработал 746 заявок на предварительную активацию и 160 заявок на активацию». 746 отработанных заявок – это просьбы к рекрутинговым центрам передать в Федеральный регистр документы о согласии доноров на забор стволовых клеток и образцы их крови для контрольного типирования. А 160 отработанных заявок – это поручения клиникам заготовить трансплантаты.
То есть и впрямь из этого отчета не узнать количество поставок клиникам трансплантатов от доноров Федерального регистра – ни корректно, ни как-то иначе, ни хотя бы приблизительно. Потому что заявка на заготовку – еще не трансплантат. Всякое еще может случиться: нет денег на оплату, нужда в трансплантате отпала, донор внезапно захворал... Напомню: в Национальном РДКМ в 2023 году по этим причинам не состоялось до 75 трансплантаций!
Кто же автор такой «специфики учреждения» под названием Федеральный регистр? Смею предположить, Игорь Парамонов и есть автор. А что, удобно: «специфика» утверждена наверху, госфинансирование гарантировано... И никакой тебе ответственности перед потребителями – пациентами, врачами, клиниками... Если все-таки принять 160 заявок на заготовку за конечный результат администрирования Федерального регистра, то с учетом 746 заявок на предварительную активацию его эффективность составит 21,45%. Это почти вдвое ниже, чем в Национальном РДКМ (42,3%). Но, в отличие от нас, администратор Федерального регистра даже руководству ФМБА не расскажет, почему таков конечный результат. Он не знает.
А между тем...
7 декабря 2023 года, ТАСС. Руководитель ФМБА Вероника Скворцова: «Мы подошли в этом году к 75% обеспечения потребностей населения российскими трансплантатами». То есть клиники получили до 480 трансплантатов? Официально-то потребность исчислена в 650 неродственных трансплантаций в год. Но мы насчитали всего 283 трансплантата. Федеральный регистр – и вовсе не более 160. Таков учет в ФМБА.Как выжить Национальному РДКМ в Федеральном регистре? Почему так важен учет в этом виде донорства? Как его наладить? Продолжим тему в ближайших выпусках Русфонда.
