Обеденный перерыв

Лечебное питание для детей трудно получить бесплатно

В Русфонд периодически обращаются с просьбами о помощи родители тяжелобольных детей, которым жизненно необходимо специализированное питание. Что значит «специализированное»? Это лечебное питание, которое содержит ценные питательные вещества в сбалансированном виде и усвояемой форме, необходимый источник энергии для организма ребенка. Подобные обращения связаны с тем, что такое питание стоит дорого, и в ряде регионов бюджеты не справляются с его закупками.

1 января вступило в силу распоряжение Правительства РФ от 11.12.2023 №3551-р, которое утвердило перечень из 111 продуктов лечебного питания для пациентов до 18 лет с орфанными, то есть редкими, заболеваниями. Из списка выпали некоторые диагнозы: например, дети с белковой энергетической недостаточностью, не имеющие орфанного заболевания, лишились возможности получать питание за федеральный счет. За этот самый счет могли получать питание семьи, где у ребенка-инвалида сохранялась в наборе социальных услуг федеральная льгота на лекарственное обеспечение. Перечень лечебного питания обновляется каждый год, и прошлогодние редакции документа давали возможность обеспечить лечебным питанием детей с инвалидностью, и не только с редкими болезнями. Сейчас такой возможности нет.

Каким детям нужно лечебное питание? Тем, у которых много пищевых аллергий, непереносимость грудного молока например. Тем, кто питается через гастростому или зонд, потому что не умеют сами глотать. В месяц им требуется разное количество банок лечебного питания – кому-то больше, кому-то меньше. Стоимость одной такой банки – выше тысячи рублей в среднем. Представьте: ребенку необходимо 30 таких банок в месяц, а бесплатно питание не выдают. Пенсия по инвалидности, около 20 тыс. руб., не покроет расходов. Если ребенок, которому необходимо лечебное питание, не будет регулярно его получать, он сначала будет еще тяжелее болеть и в конечном итоге умрет от истощения.

– У детей, нуждающихся в специализированном питании, возникали проблемы с выдачей и раньше, до принятия обновленного перечня, – говорит Айслу Плет, федеральный координатор по направлению «Паллиатив» Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). – По федеральному перечню все равно обеспечивались не все. К нам часто обращаются семьи с такой проблемой, и мы рассказываем, что питанием по жизненным показаниям их детей должны обеспечивать регионы, согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан».

В ВОРДИ сопровождают семьи с детьми, помогая добиться выдачи лечебного питания в регионах. Специалисты объясняют родителям, какие шаги им нужно предпринять, куда обратиться, чтобы дело пошло.

– Многие не знают даже, с чего начать, – им не объясняют врачи, которые порой сами не знают, к сожалению. Не знают, что ребенку нужно получить рекомендацию от врача-генетика или гастроэнтеролога, что нужно созвать врачебную комиссию, которая одобрит покупку питания по жизненным показаниям, – говорит Айслу.

Если такие меры не работают, то семьи обращаются в прокуратуру, которая помогает добиваться выдачи питания через суд. Однако на это нужны время и силы, а на кону жизнь детей, которым грозит истощение.

31 семья с детьми до 18-летнего возраста за первые месяцы 2024 года обратилась за помощью к федеральному куратору ВОРДИ из-за трудностей с получением лечебного питания. Но, по словам Айслу Плет, в региональные приемные ВОРДИ обращений еще больше.

– Прямо сейчас многие регионы обновляют свою нормативно-правовую базу, ориентируясь на новое распоряжение правительства, – говорит Айслу. – Принимаются соответствующие документы, чтобы дети до 18 лет обеспечивались лечебным питанием на местах. Пока этот процесс не завершится, проблема, к сожалению, будет сохраняться.

Без помощи благотворительных фондов, в том числе Русфонда, не обойтись.