Эксцесс администратора – 2
Кому выгодно торможение и ликвидация некоммерческого Национального РДКМ?
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ)
«Ъ» продолжает анализ итогов развития российского донорства костного мозга в 2023 году («Эксцесс администратора», см. «Ъ» от 15 марта). Отмечено: это весьма противоречивые итоги. Так, руководитель Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России Вероника Скворцова сообщает, что подведомственный Федеральный регистр в 2023 году удовлетворил 75% потребности страны в неродственных трансплантациях. Минздрав РФ исчисляет годовую потребность в 650 таких пересадок. То есть их проведено 488? Но администратор Федерального регистра отчитывается о покрытии лишь 25% потребности... А еще есть статистика Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Она собрана в клиниках, куда этот некоммерческий регистр поставляет отечественные и импортные трансплантаты. Всего проведено 337 пересадок: 283 от отечественных доноров и 54 – от иностранных. В том числе Национальный РДКМ поставил 107 отечественных и 41 импортный трансплантат. Администратор не учитывает эти поставки Национального РДКМ, хотя по соглашению с ФМБА тот входит в Федеральный регистр.
Федеральный регистр не работает с импортом. Стало быть, на долю его доноров пришлось 283 – 107 = 176 трансплантатов? Но администратор отчитался лишь за 160. Чьи тогда еще 16 трансплантатов? Или ФМБА кроме Национального РДКМ игнорирует и других «чужаков»? И вот занятное совпадение: если принять за 75% потребности России те самые 160 трансплантатов из отчета Федерального регистра, то все сойдется. 54 зарубежные поставки – как раз 25%... Но это, конечно же, лишь совпадение.
Чудеса статистики и ее торчащие уши
Вообще статистика Федерального регистра в отображении его администратора – Кировского НИИ гематологии и переливания крови – и руководства ФМБА выглядит весьма странно. Для начала она не бьется с реальной картиной. В Федеральном регистре, по данным на 25 марта, состоят 139 960 доноров из рекрутинговых госорганизаций и 75 840 – из Национального РДКМ, всего – 215 800 доноров. На самом деле в Национальном РДКМ сейчас 92 640 доноров. Почему ФМБА отказывается включить рекрутированных за последние 15 месяцев 16 800 добровольцев Национального РДКМ? Это же факт: в настоящее время наши клиники подбирают доноров своим пациентам из 232 600 добровольцев.Иными словами, с подачи ФМБА в стране действуют отдельно два регистра: Федеральный и его составная часть (?!) Национальный РДКМ с 40% российской донорской базы. У них, как видим, даже отчетность раздельная. Зная об этой двойной бухгалтерии ФМБА, врачи пользуются Информационной системой Национального РДКМ или находят его доноров в мировой базе.
Что же дает больным россиянам, ради которых и затеян Федеральный регистр с миллиардными государственными затратами, эта странная игра в статистику? Ответ: ничего. Кроме вреда. Но тогда в чем интерес ФМБА?
В 2023 году администратор Федерального регистра направил в Национальный РДКМ 99 заявок от клиник на совпавших доноров, но отказался назвать клиники. Мы не знаем судьбу этих 99 пациентов. Национальный РДКМ – это локальный донорский центр с замкнутым производственным циклом. Он создает донорскую базу и одновременно ее эксплуатирует: подбор доноров, заготовка и доставка трансплантатов в клиники. Вторая ипостась Национального РДКМ – инновация для России. До него лечащие врачи сами работали с донорами. Инновация вдвое сократила сроки заготовки неродственного трансплантата. Такая деятельность резко подняла престиж донорства костного мозга – и она стоит денег. Подключаются фонды. Русфонд собирает пожертвования методом адресного фандрайзинга. То есть всякий раз нам необходимо согласие пациента либо его опекунов на такие сборы. А чтобы связаться с пациентом, нужно выйти на клинику. Вот поэтому мы не смогли помочь тем 99 больным.
Игра в монополию с назначенным победителем
У меня нет готового ответа на вопрос, зачем администратору Федерального регистра и руководству ФМБА эта чехарда со статистикой. Зачем выдавливать Национальный РДКМ из Федерального регистра, если сами его туда включили? Наоборот: если включили, то почему не дают реализовать свой производственный цикл?Еще можно понять позицию Кировского НИИ, его директора Игоря Парамонова. Похоже, это конкуренция. Я уже сравнивал в «Эксцессе администратора» эффективность Федерального регистра и Национального РДКМ в 2023 году. С учетом 746 заявок на предварительную активацию и конечного результата в 160 заявок на заготовку эффективность Федерального регистра – 21,4%. Это вдвое ниже, чем у Национального РДКМ: на 350 заявок 148 трансплантатов – 42,3%. Один из читателей «Ъ» меня еще и поправил: из 350 заявок надо‑де прежде вычесть 99 «мутных» от Федерального регистра и уж потом считать эффективность. Читатель сам и сосчитал: 58,9%.
Если так, это конкуренция недобросовестная. Но администратор при сегодняшних порядках в ФМБА является монополистом, и оспорить его действия негде. Смотрите, Игорь Парамонов не сразу отказался называть Национальному РДКМ клиники, заявившие наших доноров. Но, увидев, как эффективно Национальный РДКМ сам организует и оплачивает всю цепочку от подбора доноров до поставки трансплантата в клиники, сменил тактику. Повод: Правила ведения Федерального регистра не предусматривают локальные донорские центры. И никакой самодеятельности.
Проект этих правил разработали Минздрав и ФМБА, а утвердило Правительство РФ в 2022 году. При обсуждении проекта вице-премьер Татьяна Голикова поручала авторам учесть устройство Национального РДКМ и «при необходимости разработать новый нормативно-правовой акт». Проект игнорировал структуру Национального РДКМ, а он уже три года работал строго в соответствии с законодательством. Но проект в правительстве прошел без поправок. По-видимому, авторы обещали вице-премьеру «решить вопрос в рабочем порядке». И решили: из соглашения о вхождении базы Национального РДКМ в состав Федерального регистра ФМБА исключило упоминание о правилах. То есть признало право Национального РДКМ на собственную структуру в составе Федерального регистра.
Но попробуйте сказать об этом администратору Игорю Парамонову. Он ответит, что соглашение с Национальным РДКМ не подписывал, что правила утверждены правительством, что только им он и следует. Прав? Нет. Правила не заставляют администратора скрывать названия клиник. Это личная инициатива Игоря Парамонова. Так работает бюрократия ФМБА.
Как в болотную прорву
Если мотивы администратора Федерального регистра очевидны, то ответа на вопрос, в чем интерес ФМБА, из них не выведешь. Руководство агентства инициативно докладывает граду и миру, что насчет Федерального регистра планов у него громадье и размаха шаги саженьи. Вероника Скворцова даже заявила, будто за минувший год удалось включить в Федеральный регистр 100 тыс. новых добровольцев и теперь в нем более 300 тыс. доноров. И отныне ФМБА будет ежегодно включать по 100 тыс. новичков. А через пару лет Федеральный регистр достигнет рубежа в 500 тыс., и потребность страны будет удовлетворена на 90–95%...Это все не так. Доноров в Федеральном регистре – 215 800. На этот год правительство финансирует генотипирование только 40 тыс. добровольцев. И даже Германии, где крупнейший в мире регистр, не удается покрыть своими донорами свыше 80% потребности.
Но если руководству агентства так важен рост, почему оно отказывается от новых доноров Национального РДКМ? Зачем выдавливает Национальный РДКМ с 75 840 донорами? Ведь если выдавит, то в Федеральном регистре останется всего 139 960 доноров. Наконец, почему невозможна совместная отчетность Федерального регистра и Национального РДКМ? Нет ответа.
С открытием Федерального регистра мы отправили десяток писем в ФМБА с предложениями о порядке совместной работы. Одно из них – ровно год назад, 24 марта 2023 года. Ответа до сих пор нет. Нам обещают то создать рабочую группу, то встречи онлайн. И ничего не происходит. Все как в болотную прорву.
Как выжить Национальному РДКМ в составе Федерального регистра? Как растить качество донорской базы? Как внедрить стандарты оценок регистра и поднять отдачу действующей базы? Продолжим тему в ближайших выпусках Русфонда.
