Яндекс.Метрика

Проект помощи

Нужно ли людям с аутизмом попасть в регистр

Иллюстрация Юлии Замжицкой
В начале августа Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный» (Екатеринбург) опубликовала петицию на портале «Российская общественная инициатива» (РОИ)*. Ее цель – подтолкнуть разработку и внедрение федеральной комплексной программы помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС). Если петиция соберет 100 тыс. голосов в поддержку, ее будет обязана рассмотреть экспертная рабочая группа при правительстве РФ. По мнению Александрины Хаитовой, если федеральная комплексная программа для людей с РАС заработает, аналогичные программы можно будет принять и для людей с другими заболеваниями и особыми потребностями: например, для детей с синдромом Дауна, для взрослых с болезнью Альцгеймера, для людей с сахарным диабетом всех типов – в общем, для всех, кому нужна помощь.

В 2023 году фонд «Я особенный» совместно с Институтом социологии РАН провели федеральное исследование доступности помощи детям с РАС. Были опрошены 400 семей из 67 регионов**. Выяснилось, что потребность аутичных детей в дефектологах и логопедах превышает доступность таких специалистов на 20%, а психологов и коррекционных педагогов – на 69%. Платно к специалистам обращаются почти 70% семей – и более половины из них не по месту жительства. Более 60% семей испытывали трудности при устройстве детей с РАС в образовательные учреждения. – Результаты опросов показали, что помощи государства детям с РАС очень не хватает, – говорит Александрина Хаитова. – И эту ситуацию необходимо менять, ведь чем раньше человек получит необходимую поддержку, тем выше будут его шансы на полноценную жизнь в обществе. И расходы государства на его содержание в будущем уменьшатся.

Для того чтобы решить проблему, необходима комплексная федеральная программа социальной помощи, которая бы выстраивалась вокруг конкретного человека с его конкретными потребностями, считает Хаитова. Сейчас социальная поддержка работает так: региональное отраслевое министерство распределяет средства определенным организациям на определенные услуги, главный критерий эффективности в работе – освоение выделенного бюджета до некоей календарной даты. При этом скольким людям на самом деле требуется помощь и какая именно, доподлинно неизвестно. – Известно, что число людей с РАС растет, но, сколько именно детей и взрослых с аутизмом живет в России, мы не знаем, – говорит Александрина Хаитова.

Как могла бы работать система? Регионы могли бы создать регистры получателей социальных услуг. Для каждого такого получателя разрабатывалась бы индивидуальная программа, набор медицинских, образовательных и бытовых услуг. Под них закладывались бы средства. Получатель услуг или его представитель выбирали бы организацию из специального реестра и там получали бы услуги. Регион оплачивает некий минимум работы этих организаций, а остальные расходы берет на себя федеральный бюджет. Качественный и количественный эффект рассчитывается с помощью регистра получателей услуг – и с его же помощью создается инфраструктура поддержки вокруг человека, а не вокруг денег.

При этом Александрина Хаитова подчеркивает: нарисованная картина – всего лишь эскиз:

– У нас нет готового решения, готовой программы, у нас есть идея. Разработка федеральной программы требует диалога по вертикали и горизонтали, надо просчитать все возможные недостатки и последствия. Важно, чтобы в создании программы принимали участие и пациентские организации, где лучше всего знают, что необходимо людям с РАС, и эксперты в сфере государственного управления.

Отдельное министерство, например Минтруда и социальной защиты РФ, создать такую программу не сможет – нужно межведомственное решение, может быть даже специально созданный межведомственный орган, наделенный полномочиями и ресурсами, который мог бы принимать обоснованные решения и разрабатывать программы помощи не только детям и взрослым с РАС, но и людям с иными трудностями, потребностями и особенностями.

С первых чисел августа инициативу Александрины Хаитовой пока поддержали около 2 тысяч человек.

* https://www.roi.ru/119955/
** https://yaosobenniy.ru/tpost/kiksu5keo1-itogi-federalnogo-oprosa-o-dostupnosti-p
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe