«Коммерсантъ»

Кажется, если болезнь вызвал бракованный ген, то для радикального излечения его обязательно надо «починить». Но нет: гены можно заставить замолчать или, наоборот, активнее самовыражаться гораздо более простым способом, не вмешиваясь в их устройство. Этот способ может дать надежду на выздоровление при многих врожденных заболеваниях, например при муковисцидозе. Недавно за возможность участвовать в таких разработках Eli Lilly, одна из компаний «большой фармы», обязалась заплатить $1,25 млрд →

Михаил Каабак – единственный в России, кто умеет делать трансплантацию почки детям весом от 5 до 10 кг. Это один из самых известных трансплантологов. Но теперь непонятно, кому и когда Каабак сможет помочь: в четверг его уволили из НМИЦ здоровья детей в явно издевательской форме →

Кардиохирурги Свердловской областной клинической больнице (СОКБ) №1 впервые в России имплантировали ребенку систему вспомогательного кровообращения. Для них и для пациента, десятилетнего мальчика, имплантация искусственного левого желудочка – ожившая картинка из книги про возможное будущее. О том, как прошла уникальная операция, врачи СОКБ №1 рассказали на пресс‑конференции, которая состоялась в пресс‑центре ТАСС‑Урал 18 мая →

Так называемый закон о просветительской деятельности, то есть поправки в закон «Об образовании», которые должны вступить в силу 1 июня, вызывают серьезную обеспокоенность не только у образовательных учреждений, но и у благотворительных организаций. Их деятельность часто бывает связана с просвещением, с необходимостью рассказывать людям, и в первую очередь молодым, о новейших медицинских и социальных технологиях, без которых трудно улучшить социальный климат в стране →

Вот уже несколько лет статистика обнадеживает. Число наших читателей, которые подписываются на регулярные пожертвования, месяц от месяца растет. Объем регулярных пожертвований в целом растет тоже. В 2019 году полторы тысячи человек жертвовали детям Русфонда на регулярной основе около 2 млн руб. ежемесячно. В 2020 году на регулярные пожертвования подписались уже 2 тыс. человек, они жертвовали каждый месяц почти 2,5 млн руб. В 2021 году, даже несмотря на пандемию, регулярные пожертвования продолжают расти: 2500 человек жертвуют 3 млн руб. в месяц →

Загадочная история приключилась в апреле. На прошлой неделе Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере переслал в Русфонд ответ Минздрава РФ на наш мартовский запрос председателю Совета вице-премьеру Татьяне Голиковой («Все повторяется», см. «Ъ» от 16 апреля). Мы писали о срыве Минздравом исполнения протокольных решений Совета по проблемам развития донорства костного мозга, в частности интеграции донорской базы Национального РДКМ и бездействия Межведомственной рабочей группы при министерстве. Так вот, Минздрав со штампиком на бланке «2 апреля» на 99 страницах сообщил в Совет, что Русфонд неправ: все поручения выполнены, и «МРГ актуализирована». При этом на 99 страницах не нашлось места для списка нового состава МРГ и ни слова об интеграции базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник →

В апреле празднуют свои юбилеи компания «Диасофт» и Сибирская угольная энергетическая компания (СУЭК), давние партнеры Русфонда. С компанией «Диасофт» мы сотрудничаем с 2006 года, с СУЭК – с 2013-го. Все это время наши партнеры помогают тяжелобольным детям по программе «Совместные дары». Она основана на принципе софинансирования: компания или ее сотрудники вносят часть суммы, необходимой для лечения ребенка, а оставшиеся деньги собирают читатели Русфонда. Опыт показывает, что помощь приходит быстрее, когда наши читатели видят вклад в общее дело со стороны крупных известных компаний →

1 апреля 2021 года был зарегистрирован Минюстом и 1 января 2022 года вступит в силу приказ Минздрава №116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях». Врачи обеспокоены: многие полагают, что по новому приказу поехать лечиться по полису обязательного медицинского страхования из одного региона в другой станет едва ли не сложнее, чем за государственный выехать на лечение за границу. Высказываются также опасения, что «крепостное право для пациентов» – строгая привязка их к своему региону – вскоре распространится не только на онкологические, но и на другие сложные заболевания, требующие высокотехнологичного лечения →

В начале апреля читатели стали присылать нам тревожные письма: они были обеспокоены тем, что с их карт регулярно списывались деньги в адрес Русфонда. Кто-то просто просил разобраться, кто-то возмущался и заявлял, что это не помощь, а «настоящий грабеж». Еще одна проблема возникла с пожертвованиями детям Русфонда через SMS: наши читатели отправляют их на номера 5541 и 5542, а деньги в фонд не перечисляются. Русфонд выяснил, что произошло, и мы считаем важным рассказать всем об этом →