«Коммерсантъ»

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →

20–21 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью «лекарственного такси» преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг. До коммерциализации таких лекарств еще далеко, но производители решили загодя начать борьбу за изменение правил регулирования фармрынка: в нынешнем виде они способны погубить самый перспективный продукт. →

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →

Некоммерческие организации и органы государственной власти на возможное свое сотрудничество смотрят по-разному. Государство (судя по тому, как устроены гранты для НКО) относится к благотворительным организациям как к милым тимуровцам, которым надо дать немного денег, чтобы продолжали оказывать свою трогательную помощь старикам, сиротам и бездомным животным. НКО (и не без оснований) считают себя экспертами в своих темах, предлагают системные реформы, перестройку государственных институтов, изменение подходов к решению социальных проблем. По своему опыту продвижения регистра доноров костного мозга Русфонд знает, как сложно добиться, чтобы профильное министерство считало НКО серьезным партнером. Редкий пример если не равноправного, то успешного сотрудничества – история фонда «Вера», директор которого Нюта Федермессер хотела помочь одному-единственному хоспису, а в результате выстраивает всю систему паллиативной помощи в стране. →

На прошлой неделе в клиническом госпитале Лапино «Мать и дитя» под Москвой профессор Марк Курцер провел десятую внутриутробную операцию плоду (не родившемуся еще ребенку) с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Это веха. Психологически и профессионально важный этап. В хирургическом сообществе принято считать, что даже такой опытный хирург, как профессор Курцер, осваивая новую методику, нуждается в консультациях коллег, которые этой методикой уже владеют. И считается, что десяти операций достаточно, чтобы доктор столкнулся и научился справляться со всеми осложнениями, которые возникают на каждой операции. Теперь профессор Курцер, нейрохирург Виктор Петраки и вся операционная бригада госпиталя Лапино – безусловные специалисты по внутриутробным операциям Spina bifida. →

3 апреля закончилось общественное обсуждение «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению». Проект этого документа, подготовленного Министерством здравоохранения, вызвал серьезную озабоченность в сообществе реабилитологов, родителей, чьи дети нуждаются в реабилитации, и сотрудников благотворительных организаций, которые устраивают реабилитацию для детей. Если в двух словах, то документ безнадежно устарел еще до принятия. Принципы и подходы, на которых Минздрав собирается организовать медицинскую реабилитацию для детей в России, возможно, и были бы приемлемы в середине прошлого века, но совершенно не годятся для века нынешнего. →

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Помочь мы можем не всем. Мы не оплачиваем лечение взрослых. И не оплачиваем лечение детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Мы не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно. Мы не оплачиваем экспериментальное лечение и не занимаемся подбором клиник и врачей. Эти неформатные письма Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ. →

Медицинские чиновники не раз заявляли, что проблема хирургического лечения детей с пороками сердца решена государством полностью. Но это как посчитать. Если считать проблему решенной в том случае, когда все дети, обратившиеся за хирургической помощью, получили ее, то да, проблему можно признать решенной. Вопрос только в том, все ли российские дети, нуждающиеся в операциях по поводу порока сердца, попали к кардиохирургам. И еще вопрос: адекватна ли была оказанная детям хирургическая помощь. →