«Коммерсантъ»

19 апреля Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ»). Это совместное предприятие Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) и Русфонда – важный этап в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена Раушания Гайфуллина. Вчера Раушания Фаритовна получила свидетельство о регистрации Приволжского РДКМ. Ниже ее рассказ о проектах и планах. →

Профессор Алексей Масчан был одним из тех врачей, что на рубеже 80–90-х годов прошлого века совершили в отечественной онкогематологии революцию: снизили смертность детей, больных раком крови, с 90 до 25%. Сейчас в мире совершается еще одна онкогематологическая революция – сроки и травматичность лечения рака крови могут в будущем сократиться в десять раз. И профессор Масчан говорит Валерию Панюшкину, что эту революцию мы пропускаем. →

Инна К. из Белгородской области просит помочь в непростой ситуации. Ее 58-летняя мама увидела сюжет в эфире ГТРК «Белгород» о подопечной Русфонда Лизе Голованевой и решила пожертвовать деньги, отправив SMS со словом ДЕТИ на наш номер 5542. Стоимость такого сообщения 75 руб., но со счета пенсионерки списали 5542 руб. – практически всю пенсию. Инна просила вернуть деньги: ее маме не на что жить. Мы стали разбираться. Первое: деньги в Русфонд не поступали. Второе: они ушли в Удмуртию на счет фонда «Подари завтра!». Оказалось, подобных случаев уже 436. →

На всероссийской конференции «Адресная помощь: перспективы и правила», организованной порталом «Милосердие.ru» в Москве на средства гранта Президента РФ, собрались 150 представителей фандрайзинговых, корпоративных и частных благотворительных фондов из 15 регионов страны. Общие сборы участников конференции составили в 2017 году около 5 млрд руб. →

В эти траурные дни читатели «Ъ» и rusfond.ru, зрители «Первого канала» и региональных телеканалов ВГТРК звонят и пишут в Русфонд, кажется, с одной-единственной просьбой: надо немедля открывать акцию помощи пострадавшим на кемеровском пожарище. Это обращения из разных российских мест и из-за рубежа. Пишут-звонят и те, кто в этом году присоединился к 6 млн наших благотворителей, и ветераны движения – они еще в 90-е годы помогали по акциям Русфонда пострадавшим при взрывах в Москве и Волгодонске. →

Сотни тысяч россиян готовы стать потенциальными донорами костного мозга. Но в России нет предприятий, единственной целью и смыслом существования которых являлось бы это объединение добровольцев. Такими предприятиями способны стать локальные регистры доноров костного мозга (локальные РДКМ), совместно образованные медучреждениями и Русфондом. 1 декабря 2017 года «Ъ» опубликовал пятилетнюю Программу Русфонда по ускорению строительства Национального РДКМ, в ее основе как раз эти предприятия. А нынче в марте президентский Совет по правам человека (СПЧ) в поддержку нашей Программы издал Рекомендации о повышении роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Русфонду, в частности, предложено представить в Минздрав и ФМБА свое видение локального РДКМ как самостоятельного совместного предприятия. →

Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека принял Рекомендации по итогам специального заседания на тему «Роль гражданского общества в развитии донорства», которое состоялось 2 февраля («Закон и порядок. Зачем нам совместные с госклиниками НКО-предприятия»). О новом документе Совета рассказывает член СПЧ, президент Русфонда Лев Амбиндер. →

Русфонд ежедневно получает обильную почту от родителей тяжелобольных детей. Часть из этих обращений мы отправляем в Минздрав РФ – на горячую линию, открытую в 2013 году специально для благотворительных фондов. 42% этих «горячих» просьб – об оплате реабилитации детей с поражениями центральной нервной системы, задержкой развития, детским церебральным параличом. За пять лет мы отправили на горячую линию 736 таких просьб и получили только 474 ответа от Минздрава. То есть треть родительских писем осталась без реакции министерства. →

Это любой парень, если ему исполнилось 18 лет. И не только парень, но и девушка. И не только они, но и дедушки и бабушки тоже, если им еще нет 45. Любой гражданин РФ в 18 лет вместе с правом голосовать получает и право спасать людей, которым повезло меньше: у них рак крови, и последним шансом выжить остается трансплантация костного мозга (ТКМ). Если, конечно, гражданин пожелает спасать – этот вид донорства везде в мире дело добровольное и безвозмездное. →