«Коммерсантъ»

В прошлом году читатели Русфонда помогли 2385 детям обследования, лечение, операции, лекарства. Конечно, мы не брали на себя обязательства следить за судьбами наших подопечных пожизненно. Но по-человечески нельзя не думать о том, как они там? Что с ними будет дальше? И нельзя не признать, что будущее детей, которые получили помощь от Русфонда, туманно и полно опасностей. →

«У Русфонда большие проблемы?» – спрашивает давний друг, читатель «Ъ», сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – «средней руки предприниматель», так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично. Он регулярно изучает наши ежемесячные сводки о сборах и с завидной тщательностью комментирует их мне, отправив очередной перевод в Русфонд. Сейчас он обеспокоен. Наша сводка сборов за 11 месяцев и впрямь проигрывает прошлогодней. Но больших проблем в том нет, отвечаю я Герману, почти не кривя душой. →

В декабре традиционно выходит справочник Русфонда о деятельности фандрайзинговых благотворительных фондов «Русфонд.Навигатор». В первом выпуске были проанализированы данные отчетов за 2012 год, которые начали публиковать на сайте Минюста РФ. С тех пор мы ежегодно изучаем эти отчеты, дополняем их информацией из открытых источников, проведенных нами опросов и сводим все эти данные в «Русфонд.Навигатор». Представляем самые интересные результаты нашего исследования о деятельности фандрайзинговых НКО в 2017 году. →

12 декабря Президент РФ Владимир Путин в Кремле вручил государственные премии за выдающиеся достижения в правозащитной и благотворительной деятельности. Лауреатами премий за 2018 год стали председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев и президент Русфонда Лев Амбиндер. Публикуем (с сокращениями) речь Владимира Путина. →

Господин президент, дамы и господа, коллеги, дорогие друзья! Эта высшая премия России – огромная честь для меня. Моя искренняя благодарность вам, Владимир Владимирович, за столь высокую оценку. Работу, которую Русфонд проделал за 22 года, я бы в одиночку не провернул. Нас в Русфонде добрая сотня, и мои соратники – это талантливые профессионалы, беззаветно преданные нашему делу. И без издательского дома "Коммерсантъ", где родился наш проект, без тысяч его читателей ничего бы не вышло. А "Первый канал" с миллионами его зрителей, ВГТРК и еще сотня российских СМИ превратили Русфонд в подлинно народный канал благотворительности. Наши жертвователи – это люди от мала до велика, всякого достатка, всех профессий и конфессий. →

Исполнился год со дня публикации в «Ъ» проекта Русфонда «Программа ускорения развития регистров доноров костного мозга в РФ» («Программа-максимум. Или минимум?»). →

CAR-T-технологии, Т-клеточная терапия, генная модификация лимфоцитов – для методики лечения, которая, судя по всему, победит рак в XXI веке, по-русски нет даже устоявшегося названия. В США и Германии есть два завода, которые делают уничтожающие рак иммунные клетки для каждого пациента. В Америке, Европе, Израиле и Китае есть четыре сотни исследовательских групп, которые при помощи устройств величиною с одежный шкаф пытаются делать для пациентов индивидуальные побеждающие рак Т-лимфоциты. А в России есть профессор Михаил Масчан, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Он первым в стране применил к своим пациентам технологию будущего и рассказывает об этом главному редактору Русфонда Валерию Панюшкину. →

Два месяца назад Русфонд запустил Информационную систему, при помощи которой онкогематологи теперь могут искать доноров костного мозга для своих пациентов в Национальном регистре имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). 21 сентября приглашение получить ключи к системе было разослано в 12 российских клиник, где занимаются неродственной трансплантацией. Мы надеялись, что доступ к новому регистру из 7 тыс. добровольцев – это новый шанс для врачей найти донора, причем бесплатно, ибо за трансплантат заплатит Русфонд. Однако из 12 клиник ключ для доступа в Информационную систему получили пока только три. И ни одна из клиник системой пока не воспользовалась. →

Сотня человек встретились 13–14 ноября в Казани на организованной Русфондом конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», чтобы обсудить тему со всех сторон. Не только как медицинскую, логистическую, юридическую и финансовую проблему, но и как задачку по социальной психологии.  →