«Коммерсантъ»

2 февраля члены СПЧ на специальном заседании изучали роль гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга вместе с советниками Президента РФ Александрой Левицкой и председателем Совета Михаилом Федотовым, представителями Минздрава РФ и ФМБА России («Закон нуждается в пересадке», Валерия Мишина). Наибольшую дискуссию вызвало выступление президента Русфонда Льва Амбиндера. Публикуем выдержки из его доклада. Совет примет рекомендации для ведомств и доклада Президенту РФ. →

Сегодня пройдет спецзаседание Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека с весьма необычной повесткой: «Роль гражданского общества в развитии донорства». Еще две недели назад ничего, как говорится, не предвещало. 16 января постоянная комиссия СПЧ по здравоохранению провела слушания по докладу Русфонда о его проекте «Программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 2018–2022 годах». Участники обсуждения из Минздрава РФ, ФМБА и их учреждений высказались против Программы, а Русфонду дали понять: не дело НКО влезать в сугубо медицинские дела. И председатель СПЧ Михаил Федотов неожиданно для всех назначил на сегодня заседание совета.  →

С открытия горячей линии Минздрава РФ в марте 2013 года мы переслали в это министерство более полутора тысяч писем с неформатными просьбами о помощи – помощи, которую Русфонд не оказывает. Это просьбы об оплате лечения взрослых, а также детей в клиниках, которые не являются нашими партнерами, или об оплате лекарств, которые государство предоставляет бесплатно. А в последние полгода к нам в Русфонд пошли письма с просьбами проконтролировать исполнение местными чиновниками распоряжений Минздрава РФ. →

16 января постоянная комиссия СПЧ по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья обсудила проект Русфонда «Программа ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) в 2018–2022 годах». 1 декабря 2017 года ее опубликовал «Ъ» («Программа-Максимум. Или минимум?»). В ответ мы получили несколько невнятных откликов. Тогда и родилось предложение собрать в СПЧ представителей заинтересованных учреждений, включая Минздрав РФ. Заседание вел председатель СПЧ Михаил Федотов. Выяснилось, что отношение чиновников к развитию Национального регистра еще запутанней. →

За окном – вымытые вчерашним дождем тротуары и грязный снег на газонах. В Москве суета елочных базаров – и у нас в фонде тоже суета. Разбор поздравительных открыток, благодарственных писем и сводки-сводки-сводки – из-за них наши эксперты, бухгалтеры и финансисты уходят домой далеко за полночь, расписав, каким детям куда отправлять деньги. Эту последнюю колонку года в «Ъ» я пишу 28 декабря. Год выдался самым эффективным за оба десятилетия Русфонда. Счет пожертвованиям перевалил за 1,85 млрд руб., а это значит, что мы подросли миллионов на 250 – процентов на 14. Деньги все поступают, и надо успеть за пару дней перелопатить эти миллионы – сотни семей России с верой и надеждой ждут их в клиниках для своих детей. →

После нашей публикации «Имени Васи» нам пришло несколько писем от читателей, желающих помочь семье мальчика, имя которого носит Национальный регистр доноров костного мозга. Мальчика, которого не спасли, но который спасает.  →

Дорогие друзья! В этом году в делах Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) произошло несколько событий, которые вывели Русфонд на распутье. Настала пора определиться, каким путем впредь строить регистр. Путей два. Мы назвали их Программой-максимум и Программой-минимум. Первая предполагает ускоренный рост Национального регистра в 2018–2022 годах до 300 тыс. доноров. Вторая не меняет темп роста, но вдвое сокращает затраты. Не исключены и промежуточные версии. О вариантах развития, о нашей оценке сложившейся ситуации – этот доклад. →

Помню, в первые месяцы работы в Русфонде меня преследовал один и тот же кошмар. Я писал истории о больных детях, которым требуется помощь. Откликались добрые люди – мы называем их жертвователями – и присылали деньги. А кошмар был вот в чем: а ну как не откликнутся? а ну как не соберем нужную сумму? Таких случаев, по счастью, не было, и кошмары ушли. Теперь вспоминаю об этом, лишь когда вижу и слышу насколько смелые, настолько и пустопорожние обещания помочь. →