Два года назад Мише Бахтину, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА), сделали укол препарата золгенсма, самого дорогого лекарства в мире. Такой укол делают раз в жизни, и он помог лишь отчасти: ходить трехлетний Миша все равно не может. Родители требовали продолжать лечение, использовать другие препараты – спинразу или рисдиплам. Но федеральный консилиум им отказал, объяснив дело просто: лечение СМА разными лекарствами последовательно – сфера еще не исследованная, эффект неизвестен, возможен даже вред →