Медицина

5 мая в «Ъ» и на rusfond.ru мы писали о странностях нормативно-правовой базы, касающейся инвалидности при сахарном диабете. Сегодня продолжаем разбираться, какие законы, имеющие отношение к диабету, нужно скорректировать, чтобы облегчить жизнь пациентов, в том числе детей с диабетом 1‑го типа (СД 1)  →

Если человек болен и хочет получить инвалидность, необходимо, чтобы бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) зафиксировало не менее 40% стойких нарушений здоровья, влияющих на жизнедеятельность. Но у пациентов с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) может быть иначе: до совершеннолетия нарушения фиксируются, а после – нет. Почему так происходит и что с этим делать? →

Русфонд много помогает детям со сколиозом. На собранные нашими читателями деньги прооперировано почти 1,5 тыс. детей. Многие – по новым, щадящим технологиям. Но ведь до операции доходит сравнительно редко. Большинству детей со сколиозом достаточно консервативного лечения. Его главные составные части – это особые корсеты и специальная, весьма непростая гимнастика. Корсеты появились в России по крайней мере полтора десятилетия назад, но до сих пор даже не вошли в систему ОМС →

В конце февраля Еврокомиссия одобрила хемдженикс – первый в Европе генный препарат против гемофилии B. Это произошло почти сразу после одобрения лекарства на его родине, в США. Генная терапия, один из самых перспективных и удивительных разделов фармацевтики, вступила в фазу стремительного роста. Надзорным медицинским органам надо к этому приспосабливаться и тоже ускоряться. Но у нас появления уже одобренных на других рынках инновационных препаратов по-прежнему приходится ждать годами →

В середине июня в Башкирии просившая не называть ее имени мама ребенка с сахарным диабетом 1‑го типа (СД 1), которой Русфонд помогал с приобретением инсулиновой помпы и системы мониторинга глюкозы, выиграла суд. Истица доказывала право своего ребенка получать инсулин по торговому наименованию (ТН), а не по международному непатентованному наименованию, то есть получать конкретный препарат. Согласно решению суда, мальчику теперь должны бесплатно выдавать именно тот инсулин, который ему нужен, а не тот, который по каким-то причинам удобно закупить региональному минздраву →

На прошлой неделе в Центре московского долголетия на Пресненском Валу прошла презентация устройства для лечения ДЦП методом биологической обратной связи. Заковыристое название метода наводит на размышления: то ли это что-то сложное и инновационное, то ли – такое не редкость – просто красивое имя для технологии с недоказанной эффективностью. ДЦП – одна из давних специализаций Русфонда. Поэтому мы решили исследовать вопрос →

Благотворительный фонд «Круг добра» внес в свой перечень для закупок восоритид – новейший препарат для лечения ахондроплазии (низкорослости), не зарегистрированный в РФ. До последнего времени в России лечения этого генетического заболевания не существовало. Нарушенные пропорции тела корректировались с помощью тяжелых операций, пациенты проводили годы жизни на аппаратах Илизарова. Применение восоритида может стать уверенной альтернативой операциям. Однако ахондроплазия – проблема не только медицинская, но и социально‑этическая →

Учиться никогда не поздно, даже если ты уже работаешь по своей специальности не первый год. Таков основной принцип всех профессиональных стажировок. В октябре за таким опытом в столицу приехали три медика из паллиативного отделения Краевой детской клинической больницы №2 Владивостока, с которой Русфонд давно сотрудничает. Стажировка стала возможна благодаря субсидии из краевого бюджета для обучения дальневосточных специалистов по паллиативу →

Чтобы жить с сахарным диабетом 1-го типа, нужно научиться контролировать уровень сахара в крови. Однако контроль не всегда дается легко – даже с учетом того, что государство взяло на себя обязательство по бесплатной выдаче диабетикам инсулина, глюкометров, инсулиновых помп и расходников к ним. В Русфонд часто обращаются родители детей с СД 1 – они просят помочь в приобретении системы непрерывного мониторинга глюкозы, которая дает возможность почти тотального контроля за сахаром. Родители пытаются добиваться бесплатной выдачи устройства и от государства. Пока по большей части безрезультатно →