На прошлой неделе в Москве прошла Всероссийская конференция «Орфаника», на которой обсуждалась диагностика и лечение редких генетических болезней. Проблемы детей с орфанными заболеваниями почти не видны – их мало, особенно тех, чьи недуги не внесены в официальный список болезней. В России всего десять детей с синдромом Питта – Хопкинса. Одна из них, годовалая Арина, живет в Твери →