Медицина

Четвертого июня врачи и представители общественных организаций собрались в Общественной палате РФ, чтобы обсудить лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом и другими редкими заболеваниями костей. А главное – выработать рекомендации для Минздрава РФ, чтобы решить хотя бы основные проблемы пациентов. Среди собравшихся были эксперты Русфонда, который уже около десяти лет развивает междисциплинарный подход в лечении «хрустальных» детей.  →

Редкие – орфанные – заболевания встречаются не чаще чем у одного человека на 10 тыс. А врачи, которые их лечат, и того реже. И вот эти редкие врачи встретились в Москве в конце мая на конгрессе «Генетика XXI века» и обсудили, как правильно организовать лечение пациентов с орфанными болезнями. →

Почему при косолапости щадящие методы не всегда помогают, зачем девочке из Таганрога ехать в Ярославль и как развивается ортопедия сегодня, корреспондент Русфонда узнала на приеме и на операциях доктора-новатора Максима Вавилова из клиники «Константа». →

20–21 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью «лекарственного такси» преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг. До коммерциализации таких лекарств еще далеко, но производители решили загодя начать борьбу за изменение правил регулирования фармрынка: в нынешнем виде они способны погубить самый перспективный продукт. →

Кардиохирурги московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова к десятилетию своего отделения сделали подарок себе и отечественному здравоохранению. По данным Европейской ассоциации кардиохирургов (European Congenital Heart Surgeons Association, ECHSA), впервые в истории российской детской кардиохирургии отечественная клиника вошла в топ-10 европейских детских кардиохирургических центров по доле успешно прооперированных новорожденных. Русфонд поздравляет московских кардиохирургов и наших жертвователей, вместе с которыми мы четвертый год собираем средства на лечение детей с пороками сердца в одной из лучших, как теперь выясняется, европейских клиник. →

Произошла неожиданная вещь: письма с просьбой собрать средства на лечение, которые Русфонд регулярно публикует, сами стали угрозой для здоровья детей. Родители наших подопечных иногда рассказывают, что причиной заболевания их ребенка стали прививки. Мы понимаем несостоятельность таких причинно-следственных связей, но не поправляли родителей, полагая, что если им легче думать, что виною их беды стали прививки, то и пусть думают. В конце каждого письма мы помещали комментарий врача-эксперта; он обходил причину заболевания деликатным молчанием, но подтверждал, что какова бы ни была причина болезни, ребенку нужна именно та помощь, на которую мы собираем деньги. Однако борцы против прививок стали использовать письма с нашего сайта, чтобы продемонстрировать опасность вакцинации. Тогда мы решили вычеркнуть из публикуемых писем упоминания о прививках, а заодно представить вред и пользу вакцинации в нескольких простых цифрах. →

Русфонд сотрудничает с отделением кардиохирургии и интенсивной терапии больницы имени Филатова с лета 2015 года. За четыре года наши жертвователи собрали 40 млн руб. для лечения около 100 детей, почти 7% кардиохирургических вмешательств были выполнены при поддержке Русфонда. →

О своих будущих пациентах врачи отделения кардиохирургии в Филатовской больнице порой узнают еще до их появления на свет, а операции проводят сразу после рождения. А бывает и так, что на переделку всей кровеносной системы и превращение «недосердца» в полноценный орган уходят годы. В десятилетнюю годовщину кардиохирургического отделения, с которым Русфонд сотрудничает с 2015 года (за это время собрано около 40 млн руб. на лечение 100 детей), мы решили посмотреть своими глазами на работу врачей. →

Из трех наших детей Саша – единственный запланированный. Мы все старались делать правильно, не пили – не курили, но обе дочки здоровые, а с ним вот как получилось. Порок сердца нам диагностировали пренатально. После первого исследования написали кучу диагнозов – из них, кажется, четыре несовместимых с жизнью. Я была в шоке. А потом поставили диагноз – атрезия (полное отсутствие. – Русфонд) одного из клапанов. Потом предполагали, что у нас огромный дефект в перегородке. Только когда Саша родился, стало понятно, что у него в сердце всего один желудочек вместо двух. Но левый, это хорошо. →