«Новая газета»: «Круг добра» не закупил ни одной упаковки золгенсмы, а рисдиплама закупил недостаточно

«Новая газета» опубликовала два материала, посвященных закупкам препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) через фонд «Круг добра» – золгенсмы и рисдиплама.

По приблизительным оценкам издания, в золгенсме нуждаются около 40 российских детей со СМА. Родители детей, которым он необходим, считают, что Минздрав РФ дал негласный запрет на подачу лечащими врачами заявок на закупку препарата. При этом некоторые врачи готовы назначить золгенсму в том случае, если родители закупят ее самостоятельно (с помощью благотворительных фондов), но отказываются назначать лекарство для приобретения его за госсчет.

Минздрав РФ не прокомментировал «Новой газете» эту информацию. Председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал изданию, что о негласном запрете ничего не знает, а постановление, регулирующее процедуру закупки фондом не зарегистрированных в РФ лекарств, к которым относится и золгенсма, вышло только в конце апреля. Сейчас, по словам Ткаченко, уже можно начать переговоры с производителем о цене.

В препарате рисдиплам (эврисди) остро нуждаются 22 ребенка, получавших его бесплатно от производителя по программе дорегистрационного доступа. Компания «Рош» – производитель рисдиплама – закрыла эту программу, но обещала продолжать снабжать им детей до 1 июня 2021 года. Однако, по данным «Новой», на закупки к 1 июня в фонде «Круг добра» нет средств: 9,4 млрд руб. из первого транша правительства в фонд, равного 10 млрд руб., потрачены, а второй транш пока не пришел.

Тендеры на закупку рисдиплама, по подсчетам «Новой», прошли в 44 регионах. 22 ребенка, о которых идет речь, живут в тех субъектах Федерации, закупки для которых не проводились. На проведение тендера необходимо от четырех недель, а запас лекарства кончится 1 июня.