Фонд «Круг добра» закупит лекарства еще 29 детям со СМА

Для них приобретут зарегистрированные в РФ препараты для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) нусинерсен (спинразу) и рисдиплам (эврисди). Об этом сообщил председатель фонда протоиерей Александр Ткаченко, пишут телеграм-канал Общественной палаты РФ и МИА «Россия сегодня».

Ткаченко рассказал, что недавно были выявлены еще 29 детей со СМА, нуждающиеся в лекарствах, и для них будут организованы дополнительные поставки препаратов. Сейчас, по его словам, медикаментами уже обеспечены 914 детей со СМА – подопечных фонда. Председатель «Круга добра» подчеркнул, что «все пациенты в РФ с подтвержденным диагнозом „спинальная мышечная атрофия“ будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года».

Недавно «Новая газета» рассказала о проблемах с лекарственным обеспечением детей со СМА через «Круг добра». Фонд не закупил ни одной упаковки самого дорогого препарата для лечения этой болезни – золгенсмы и приобрел недостаточно рисдиплама. Родители детей со СМА уверены, что Минздрав ввел негласный запрет на подачу заявок в фонд о предоставлении золгенсмы. Тендеры на закупку рисдиплама были проведены не во всех регионах, где живут тяжелобольные дети, уже проходящие терапию этим препаратом.

12 мая стало известно о гибели в Новосибирской области 16-летней Василины Дедейко, страдавшей СМА. Девочка должна была лечиться рисдипламом, но лекарство, как предварительно установило региональное управление Следственного комитета (СК) РФ, не было предоставлено ей вовремя. Руководитель благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова утверждает, что «проблема не в том, что препарат не выдали», – она шире: в обучении специалистов и законодательстве. СК возбудил уголовное дело по ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) – в рамках расследования дадут оценку исполнению обязанностей «сотрудниками органов власти и местного самоуправления» по обеспечению девочки лекарством.