Ребенок Русфонда нуждается в срочной пересадке почки в НМИЦ здоровья детей
Сейчас он живет благодаря гемодиализу, процедуру которого проходит три раза в неделю в московской Детской городской клинической больнице святого Владимира. Однако из-за бюрократического коллапса в отделении трансплантации НМИЦ, которое возглавляет хирург-трансплантолог Михаил Каабак, операция Богдана откладывается на неопределенный срок. Это может привести к непоправимым последствиям для маленького пациента.
Богдан Лавров находится в очереди на трансплантацию почки от родственного донора. Им готова стать мама мальчика, Юлия Миллер. Она прошла все необходимые обследования за свой счет, ребенок также полностью готов к операции. Госпитализация Богдана была запланирована на 20 мая, но лечащие врачи пациента, трансплантологи Михаил Каабак и Надежда Раппопорт (Бабенко), вынуждены были сообщить Юлии, что операция откладывается.
– Из наших пациентов Богдан – самый маленький и находится в самом жизнеугрожающем положении, – объясняет Михаил Каабак. – Трудность в его случае заключается в том, что перитонеальный диализ для него невозможен по медицинским причинам, а гемодиализ проводится через катетер, который не очень хорошо работает. Катетер у Богдана далеко не первый, вена из-за этого изменена. Возможно, его придется менять, что влечет за собой серьезный риск для здоровья пациента. И трансплантацию нужно провести в ближайшее время.
По словам Михаила Каабака, в НМИЦ здоровья детей врачи-трансплантологи связаны по рукам и ногам новой регуляторикой, которая не позволяет применять препараты иммуносупрессии алемтузумаб и экулизумаб, которые Русфонд приобрел на средства читателей специально для Богдана Лаврова.
– Нам предлагают использовать препараты, которые есть в НМИЦ, но закуплены для других детей, – рассказывает Каабак. – Однако на это мы, трансплантологи, пойти не можем, потому что на это нет соответствующих письменных распоряжений от руководства центра – только устные. Такое положение дел может привести нас в арбитражный суд или к увольнению из клиники, как в 2019 году. Чтобы этого не произошло, нам нужны четкие письменные указания.
Операция, которая необходима Богдану Лаврову, может быть проведена в московской Морозовской больнице – эта клиника, как объясняет Михаил Каабак, обладает необходимыми мощностями. Несколько лет назад хирург оперировал здесь ребенка со схожими показателями здоровья, что и у Богдана. Трудность заключается в том, что Морозовская больница находится в ведении Департамента здравоохранения Москвы и, чтобы операция состоялась, нужно распоряжение ведомства.
– Как получить это распоряжение, неизвестно – регламента не существует, – говорит Каабак. – Формально Богдан Лавров находится под наблюдением НМИЦ здоровья детей, где регуляторный коллапс открыто администрацией не озвучивается.
Мама Богдана Лаврова рассказала Русфонду, что находится в тяжелом эмоциональном состоянии – она не знает, что делать дальше, как помочь сыну, к кому обращаться, чтобы ее и родителей других пациентов Михаила Каабака и Надежды Раппопорт услышали.
– Готова кому угодно в ноги упасть, чтобы сыну провели операцию и пересадили почку, – рассказывает Юлия. – Говорят, Минздрав в курсе ситуации в НМИЦ – тогда почему ничего не двигается с места, ведь Минздрав отвечает за здоровье детей? Почему приходится просто сидеть и в ужасе ждать завтрашнего дня?
Наталья Волкова, корреспондент Русфонда