Яндекс.Метрика

Фонд «Круг добра» будет закупать таргетные лекарства для лечения детей с муковисцидозом

Фото: pixabay.com
Об этом сообщил журналистам 13 мая председатель фонда протоиерей Александр Ткаченко.

Муковисцидоз, или кистозный фиброз, – тяжелое генетическое заболевание, при котором поражаются легкие и поджелудочная железа, а в организме скапливается слизь – она постепенно сгущается и плохо выводится. Органы дыхания у больного забиваются мокротой, которая становится питательной средой для инфекций, резистентных к антибиотикам.

– Всего в России более 4 тыс. пациентов с данной болезнью, три четверти из них – это дети, – рассказал Александр Ткаченко. – Заболевание проявляется, как правило, в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам. Современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. На обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд руб. ежегодно.

Таргетную терапию получат около 400 детей.

– Врачебное сообщество много лет ведет регистр пациентов с муковисцидозом, – рассказала Русфонду Ирина Мясникова, председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом». – Применение этих инновационных препаратов зависит от того, какими генетическими мутациями вызван муковисцидоз у конкретного больного. Пока, как я понимаю, будут обеспечиваться лекарствами самые тяжелые дети, потому что их надо спасать. Мы очень рады, что начало этому положено. К тому же с регионов РФ никто не снимал обязанность закупать для пациентов с муковисцидозом таргетные препараты: за лекарствами по-прежнему можно обращаться к местным властям.

Известно, что на заседании экспертного совета фонда в Общественной палате 13 мая обсуждались закупки препаратов оркамби (ивакафтор + лумакафтор) и трикафта (элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор). Эти лекарства исправляют генетический дефект, вызывающий муковисцидоз, и кардинально улучшают состояние больных. О закупке таких препаратов для детей через фонд «Круг добра» ранее просили ведущие специалисты по муковисцидозу и пациентские организации.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe