25 октября – День осведомленности о Spina bifida
Spina bifida развивается еще в утробе матери, на третьей неделе беременности. Ткани эмбриона, из которых позже сформируются спинной и головной мозг, сворачиваются в так называемую нервную трубку. Если в трубке останется щель, будущий позвоночник может в этом месте сформироваться не полностью, и возникнет грыжа, в которую выйдут спинной мозг и спинномозговые оболочки. При этом нижние отделы головного мозга оказываются как бы вдавлены в начало спинномозгового канала, нормальное движение жидкости внутри черепа перекрывается.
Саму грыжу иссекают – чаще всего после рождения ребенка, гораздо реже – внутриутробно. Но последствия остаются – целый клубок проблем: двигательных, урологических, неврологических, ортопедических, психологических. Эффективное наблюдение и лечение детей со спиномозговой грыжей требует междисциплинарного подхода – работы не отдельных специалистов, а целой команды врачей. Такая команда создана в России в частной клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
С 2017 года Русфонд собирает средства на комплексную диагностику, разработку плана лечения и годовое наблюдение детей со Spina bifida в GMS. Нам уже удалось помочь 48 детям на сумму 28 144 416 руб. Если помощь нужна вашему ребенку, то в разделе «Получить помощь» вы найдете список документов, которые нужно собрать для оформления заявки в Русфонд.
На странице программы «Русфонд.Spina bifida» время от времени появляются дети с этим диагнозом – если вы хотите перевести средства на их лечение или на закупку необходимого для них оборудования, нажмите кнопку «Помочь программе» или выберите конкретного ребенка. Также вы можете настроить автоматический платеж в пользу программы – регулярные пожертвования. Регулярные платежи, пусть и небольшие, очень важны, потому что именно из них складывается большая помощь.