Яндекс.Метрика

Подопечная Русфонда с первичным иммунодефицитом и ее мама рассказали о проблемах с иммуноглобулинами в программе «Здоровье с Еленой Малышевой»

Рузиля Валиева. Фото из личного архива
24 октября на «Первом канале» вышла передача «Здоровье с Еленой Малышевой», один из сюжетов которой (на видео начинается с 0:16:42) был посвящен отсутствию в России импортных иммуноглобулинов высокой степени очистки, подходящих для пациентов с первичными иммунодефицитами. На ней присутствовали двое родителей с детьми с этим диагнозом, в том числе Гульнара Хафизова из Татарстана и ее 13-летняя дочь Рузиля, которой летом помогли читатели Русфонда – перечислили средства на закупку подкожного иммуноглобулина, не зарегистрированного в РФ.

– Я могу заболеть любой инфекцией, даже по нескольку раз, даже по 20 раз [в год], – рассказала зрителям об особенностях своего заболевания Рузиля. – И иммуноглобулин помогает мне жить – он восполняет мой иммунитет, и я меньше болею.

Как отметила мама Рузили, 1 ноября запас лекарства, который есть у девочки, полностью иссякнет.

– Значит, в ноябре эта девочка не защищена ни от каких инфекций, – подчеркнула ведущая передачи Елена Малышева, – и это на совести взрослых, которые по неизвестным миру причинам не закупили эти препараты.

– Когда мы получаем иммуноглобулин, мы даже в школу можем пойти, что для нас очень важно, – добавила мама Рузили. – Когда препарата не будет, у нас будет вынужденный полный карантин.

На передачу были также приглашены Антон Емелин, сопредседатель пациентской организации «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», и Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Ирина Бакрадзе привела статистику российского Регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями, согласно которому в РФ «около 1800 пациентов нуждаются в России в постоянной, ежемесячной терапии иммуноглобулинами».

– Сейчас уже нельзя объявлять тендеры, потому что тендер длится три месяца, – пояснила Елена Малышева. – Сейчас нельзя ждать, что делать срочно?

– Законодательство предусматривает возможность закупить и без тендера, – отметил Антон Емелин, – в порядке срочных закупок. Сейчас такие закупки возможны вплоть до миллиона рублей на каждого пациента.

Он уточнил, что единственный вариант для региональных минздравов – закупать лекарства пациентам, которым подходят только импортные иммуноглобулины, за границей, адресно.

– Сегодня наша просьба состоит в том, чтобы не ждать, когда это сделает каждый регион, а на федеральном уровне решением федерального центра закупить такие лекарства, – заявила Елена Малышева.

Ранее мы писали о другом подопечном Русфонда – 12-летнем Ролане Багаеве из Башкортостана, который не может получить иммуноглобулин по месту жительства.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe