«Круг добра» готов продолжать обеспечивать терапией своих подопечных в течение года после достижения ими 18 лет
Фото: пресс-центр ТАСС
Регионам, по словам Ткаченко, требуется время для того, чтобы заложить деньги в бюджет для этих пациентов.
– Ресурсов фонда хватит для того, чтобы этих пациентов подхватить на момент передачи их во взрослую сеть... – подчеркнул Ткаченко. – Расчеты [«Круга добра»] представлены в Минздрав, Минздрав готовит заключение для правительства. Мы ждем этого решения.
По словам Александра Ткаченко, за прошлый год более двух тысяч детей получили лечение через фонд. На данный момент фонд оказал помощь более чем трем тысячам пациентов. По итогам работы экспертного и попечительского советов 53 орфанных заболевания, для которых есть лекарства с доказанной эффективностью, вошли в перечень фонда.
– Фонд стал системным институтом, который позволяет обеспечить непрерывность лечения, – сказал Александр Ткаченко. – Лекарства, которые закупал фонд, были закуплены не только единожды. Мы обеспечили формирование запаса, мы обеспечили преемственность терапии. Я хочу сказать слова благодарности всем тем людям, которые отдали часть своего дохода для того, чтобы у фонда была возможность оказывать системную помощь детям.
Говорил Ткаченко и о принципах работы фонда. Так, например, все зарегистрированные в РФ препараты покупает федеральное казенное учреждение при Минздраве в рамках Федерального закона «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» от 5.04.2013 года №44-ФЗ, в то время как незарегистрированные лекарственные препараты фонд покупает самостоятельно. Все переговоры с потенциальными поставщиками осуществляются при участии Федеральной антимонопольной службы и Минздрава РФ. Именно благодаря этому фонду удалось добиться снижения закупочных цен от производителей лекарственных препаратов, причем по некоторым из них оно достигло 60% от изначальной цены, что позволило только в прошлом году добиться экономии средств в размере миллиарда рублей. Как предположил Александр Ткаченко, в этом году экономия может достичь 10 млрд. Для гарантии обеспечения качества закупаемых фондом лекарственных средств фонд сотрудничает с крупнейшими фармпоставщиками. Это сотрудничество позволяет также оперативно перевозить лекарственные препараты из региона в регион для оперативного обеспечения новых пациентов.
В прошлом году на реализацию основных задач фонда от повышения ставки налогообложения поступило 75 млрд руб. Из них 30,9 млрд руб. были потрачены в прошлом году. Из них 28,4 млрд были направлены в федеральное казенное учреждение при Минздраве на закупку зарегистрированных препаратов. На закупку незарегистрированных препаратов было потрачено 3,4 млрд руб. За весь прошлый год на содержание фонда было потрачено 40 млн руб. – это составляет 0,13% от бюджета фонда.
«Круг добра» создал информационную систему, связанную с Порталом государственных услуг, что позволило родителям тяжелобольных детей направлять заявки напрямую в фонд и в органы здравоохранения. Фонд, в свою очередь, может отслеживать, насколько оперативно обрабатывается заявка по месту жительства семьи. Также это позволяет оперативно информировать родителей.
Президент НМИЦ имени Рогачева Александр Румянцев отметил, что создание подобного фонда – совершенно беспрецедентная история по источникам финансирования, то есть за счет дополнительного налога, а руководство фонда, включая председателя правления, экспертный и попечительский советы были утверждены указом президента и постановлениями правительства.
– Четыре постановления правительства сопровождали системную организацию работы фонда, – сказал академик. – С моей точки зрения, центральной рабочей частью является экспертная группа фонда.
Он рассказал, что экспертный совет фонда входят как представители общественных организаций, так и врачи‑эксперты. Такой состав участников, как и еженедельное проведение заседаний совета, позволяет максимально учесть интересы пациентов. Для обеспечения своей работы фонду пришлось сотрудничество представителей трех основных федеральных детских медицинских учреждений: НМИЦ здоровья детей, НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева и Российской детской клинической больницы. Со слов академика, это небывалый случай. Были созданы так называемые больничные регистры с полным контролем за пациентами.
Государственную регистрацию в России и доступность для пациентов всех трех имеющихся для лечения спинальной мышечной атрофии препаратов Александр Румянцев также связал с работой фонда. Расширение же неонатального скрининга с 2023 года до 36 заболеваний позволит оказать действенную помощь самым юным пациентам.
– Я думаю, что фонд – это очень серьезный, очень удачный, очень естественный инструмент, которого нет в других странах, который может быть примером развития новых технологий и их внедрения в медицинскую практику в Российской Федерации в пользу наших пациентов, – закончил свое выступление академик Румянцев.
– Сегодня фонд работает, задач более чем достаточно, – сказал директор НМИЦ оториноларингологии ФМБА Николай Дайхес. – Фонд явился площадкой, на которой объединились совершенно разные направления. Это и общественные, и пациентские организации, это и некоммерческие фонды, которые очень много помогали этим детям в прошедший период. Ну и, конечно, мы – врачи, работающие в этой области. Это консолидирующая площадка.
В заключение он выразил благодарность президенту и правительству, Минздраву, ФМБА и региональным структурам, подчеркнув важность командной работы.
