«Круг добра» пока не поставляет препараты детям – гражданам РФ в Донбасс
– Они (дети с гражданством РФ. – Русфонд) могут и полноценно проживать в Донбассе, но иметь регистрацию в соседнем субъекте РФ и приезжать за препаратом или на его введение, – объяснил Русфонду пресс‑секретарь «Круга добра» Александр Колесниченко.
Не так давно фонд сообщил о первом случае обеспечения лекарством через «Круг добра» – девятилетней девочке из Луганской области Ксюше К. со СМА предоставили рисдиплам. Девочка была эвакуирована в Москву с помощью благотворительной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы». Для подачи заявки в фонд Ксюшу зарегистрировали в столице, она прошла обследования и получила необходимые медицинские и другие документы.
Первой о проблеме детей со спинальной мышечной атрофией и с другими орфанными заболеваниями – граждан РФ, которые получили это гражданство в Донбассе, а значит, имеют право на те же государственные гарантии, включая помощь от «Круга добра», но при этом продолжают жить там, где им выдали паспорт, написала в начале мая руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. По неточным данным, детей со СМА, нуждающихся в терапии, в Донбассе может быть порядка двух десятков.
– С одной стороны, мы очень рады за Ксюшу, с другой стороны, сегодня ситуация далека от решения, – подчеркнула Ольга Германенко. – Согласно правительственному постановлению, подать заявку в фонд может только регион, в котором зарегистрирован ребенок, то есть те, кто имеет российский паспорт и живет на территории Луганской и Донецкой областей, на сегодня не смогут получить лечение, не переехав и не прописавшись в одном из российских регионов. Эти семьи, с больными детьми на руках, чтобы получить лечение, на которое они имеют право, как и другие граждане РФ, вынуждены становиться беженцами или переселенцами, бросать всю свою жизнь, родственников, друзей, дом, искать деньги на переезд, снимать жилье, делать прописку – реально переезжать на территорию РФ... Нужно системное решение вопроса для людей в Украине, которые сейчас получают российские паспорта – и одновременно в том числе право на лечение и социальную помощь. Либо нужны какие-то договоры с ЛНР и ДНР или законодательные изменения, по которым «Круг добра» сможет обеспечивать детей-россиян лекарствами на территориях за пределами РФ.