Минздрав РФ хочет упразднить экспертный совет фонда «Круг добра». Фонд выступил против

Министерство разработало проект постановления, согласно которому экспертный совет фонда «Круг добра» лишается полномочий оценивать поступающие заявки на препараты и принимать решения о назначении их детям. Об этом сообщили СМИ 14 июля.

Экспертный совет «Круга добра» был сформирован в конце января 2021 года – в его состав вошли 27 человек: главные врачи ряда детских медучреждений – федеральных и московских; главные внештатные специалисты Минздрава РФ и региональных министерств здравоохранения по генетике, неонатологии, ревматологии, педиатрии; представители пациентских и некоммерческих организаций, специализирующихся на помощи пациентам с орфанными диагнозами, а также научных, общественных и религиозных структур. Руководит советом президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, главный внештатный детский онколог-гематолог Минздрава РФ академик Александр Румянцев. Функции экспертного совета, как говорится в президентском указе, – утверждение перечня тяжелых, жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе орфанных, по которому работает «Круг добра», перечня категорий детей с этими заболеваниями, а также оценка наличия медицинских показаний и отсутствия противопоказаний к лечению подопечных фонда.

В поправках, разработанных Минздравом к правилам, которыми руководствуется «Круг добра», переписан весь абзац (п. 22), касающийся экспертного совета. Так, из него, в частности, исчезли слова «осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний, включая признание пациентов с хроническими неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи». В новой редакции совет только «рассматривает документы детей, приложенные к заявке, на соответствие перечню заболеваний, перечню категорий детей и перечням для закупок». Оценка показаний советом проводится лишь при необходимости применить сложный вид медицинской помощи.

По мнению Минздрава РФ, «предлагаемые изменения направлены на упрощение процедуры и сокращение сроков получения дорогостоящих лекарств или медизделий маленькими пациентами». Как уточняет министерство, в соответствии с законодательством «лечение назначается лечащим врачом или специально собранным консилиумом, при этом экспертный совет фонда таковым не является».

В «Круге добра», напротив, считают, что экспертный совет фонда обеспечивает объективность и прозрачность его работы и что функции совета должны остаться прежними: предложенные Минздравом РФ изменения «не помогут ни сократить сроки принятия решений, ни обеспечить на высоком уровне прозрачность принятия этих решений», рассказал председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко изданию РАПСИ. По мнению главы фонда, лишение экспертного совета возможности оценивать документы, которые поступают из регионов, на предоставление лекарств противоречит идее президента РФ о том, что общество участвует в принятии решений фонда о направлении средств и контролирует их. Без экспертов будет трудно квалифицированно указывать на ошибки в назначениях препаратов региональными врачами, а также в оформлении заявок, поясняет Ткаченко: «Специалисты по редким, орфанным заболеваниям – сами „орфанные“. Их очень мало, они в основном сосредоточены в федеральных медицинских центрах».

Непонятно также, по словам Ткаченко, что входит в понятие «сложного вида медицинской помощи», к рассмотрению заявки на который Минздравом все-таки предлагается привлекать экспертный совет.

Как рассказал глава экспертного совета Александр Румянцев изданию «Коммерсантъ», в случае одобрения проекта постановления «Кругу добра» придется учиться действовать иначе – и это «ухудшит наработанную в непростых условиях тактику».

Ранее мы писали о других изменениях, которые предусмотрены тем же проектом постановления.