Яндекс.Метрика

«Круг добра» попросил экспертов собрать предложения по организации помощи тяжелобольным детям, которым требуется лечебное питание

Фото: Unsplash.com
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил на заседании в Общественной палате (ОП) РФ 9 февраля, что фонд готов рассмотреть вопрос обеспечения специализированным питанием групп детей, которым оно необходимо по медицинским показаниям.

– Закон можно менять, если это пойдет на пользу детям, – отметил Ткаченко. – Сегодня Россия вышла на лидирующее место в мире по части заботы о здоровье своих орфанных детей. Но, прежде чем менять закон, нужно сформировать конкретные инициативы. Для начала – по части полного списка нозологий, где специализированное питание является частью лечения.

Как отмечается на сайте «Круга добра», часть редких нозологий, при которых детям-пациентам необходимо системное обеспечение лечебным питанием, входит в перечень заболеваний, препараты для терапии которых предоставляет госфонд. Это, например, муковисцидоз, фенилкетонурия, синдром короткой кишки, спинальная мышечная атрофия. Некоторые заболевания, в том числе связанные с нарушениями обмена веществ и требующие специального питания, попали в расширенный неонатальный скрининг, запущенный с 2023 года. «Регионы к такому повороту событий не всегда бывают готовы: не хватает средств на закупку питания, нет наработанного алгоритма действий, – уточняется в публикации фонда. – Молодым родителям, впервые столкнувшимся с болезнью ребенка, приходится ломать голову и самим решать вопрос дорогостоящих закупок».

В обсуждении в ОП приняли участие заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова Екатерина Захарова, главный врач МГНЦ Сергей Воронин, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Татьяна Бушуева, заместитель главного врача по организационно-методической работе Морозовской детской городской клинической больницы Ирина Витковская, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, а также представители отечественных производителей лечебного питания и профильные специалисты.

Подробнее о проблеме питания больных с фенилкетонурией вы можете прочитать в наших заметках «Жизнь взаймы» и «ФКУсная жизнь», о жизни девочки с синдромом короткой кишки – в материале «В отрыве от капельниц».

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe