Яндекс.Метрика

Экспертный совет «Круга добра» рассмотрит возможность включить в списки фонда заболевания из перечня «17 РЗ»

Фото: Isaac Smith/Unsplash.com
Речь идет по крайней мере о некоторых из 17 нозологий Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности («17 РЗ»). В список нозологий, согласованный экспертным советом фонда для дальнейшего рассмотрения, внесены, например, болезнь Фабри, болезнь Ниманна – Пика (тип С), наследственная тирозинемия 2-го типа, синдром Эванса, идиопатическая легочная гипертензия (первичная) и атипичный гемолитико-уремический синдром.

– В декабре Президент РФ поручил расширить направления деятельности «Круга добра», в том числе взять на себя закупку лекарств для детей со сложными заболеваниями, которые по действующим нормативным актам обеспечиваются регионами, но не финансируются региональными бюджетами в полном объеме, – рассказал Русфонду представитель «Круга добра» Александр Колесниченко. – Есть заболевания, для которых существует терапия, есть лекарства, но они чрезвычайно дороги. Экспертный совет фонда будет рассматривать такие заболевания для включения в перечень.

Рассмотрение экспертным советом заболеваний и препаратов для их лечения, уточняется на сайте фонда, будет идти по мере подготовки документов и заключений со стороны Росздравнадзора, федеральных медицинских центров и Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава РФ.

По подсчетам общественной организации «Центр помощи пациентам „Геном“», в России около 8 тыс. детей с диагнозами из перечня «17 РЗ». Закупка препаратов для их терапии может откладываться регионами на долгое время – пациентам и их родителям часто приходится отстаивать в суде право лечиться, и, пока власти изыскивают средства, состояние больных ухудшается. Подробнее об этом читайте здесь.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe