Лекарства для лечения всех орфанных заболеваний с 2021 года будет оплачивать государство
Фото: Дмитрий Лебедев, «Ъ»
Сейчас из средств федерального бюджета оплачиваются лекарства от двенадцати болезней, в числе которых – девять редких (орфанных). Изначально в перечень входили семь заболеваний – «Семь нозологий». В 2018 году список был расширен еще на пять диагнозов. Лекарственное обеспечение еще 19 орфанных заболеваний финансируется за счет региональных бюджетов.
Как рассказали Русфонду в Центре изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, с закупкой лекарств от орфанных заболеваний справляются далеко не все субъекты Федерации. «У нас только 22 региона из 85 не имеют дефицита средств на лекарственное обеспечение редких жизнеугрожающих заболеваний, – говорит руководитель Центра Елена Красильникова, – и у всех регионов есть проблемы организационного характера. От общего числа пациентов в регистре (ведется федеральным Минздравом с 2012 года. – Русфонд) обеспечены 54%. Даже с учетом того, что не все пациенты нуждаются в лекарственной терапии прямо сейчас, это низкий показатель, преодолеть который можно только в федеральной программе». По словам эксперта, на уровень лекарственного обеспечения не влияет даже зажиточность региона: проблемы в этом плане отмечаются как в сложных в экономическом смысле субъектах вроде Забайкальского края, так и в благополучном Татарстане.
При этом помимо заболеваний, входящих в «федеральный» или «региональный» перечни, в России зафиксировано еще более 200 орфанных заболеваний, по которым даже нет государственных регистров. Лекарства от этих заболеваний за счет бюджета получают только пациенты с инвалидностью. По оценкам Института ЕАЭС и Всероссийского союза общественных объединений пациентов, такие заболевания в России могут быть примерно у 12 тыс. человек. В результате федерализации орфанных заболеваний из регионального перечня, считает Красильникова, в субъектах Федерации появятся средства, которые могут быть потрачены и на этих пациентов.
Однако федерализация закупок лекарств решит лишь проблему с финансированием, говорит эксперт. Организационные проблемы на местах (отсутствие научных центров, непроработанная маршрутизация больных) останутся. «По нашим наблюдениям, регионы, в которых есть организационные проблемы, – это те же регионы, в которых есть проблемы с финансированием. И я убеждена: в регионе сначала наводят порядок, а потом и деньги находятся», – говорит Красильникова.
Практически в каждой европейской стране, отмечает Красильникова, есть свой национальный план по редким заболеваниям, регулирующий вопросы не только лекарственного обеспечения, но и доступа лекарств на рынок, финансовой поддержки научных центров, занимающихся разработкой лекарств от орфанных заболеваний, и т. п. «Нуждаемся в таком плане и мы», – заключает эксперт.
