Русфонд.Право

Горький вкус победы

Суд постановил дать больному лекарства

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»

Ленинский районный суд города Ульяновска 3 апреля 2014 года обязал Министерство здравоохранения Ульяновской области обеспечить пятилетнего Вадима Шемарова жизненно необходимым лекарством элаплаза. Хуже всего то, что эта новость кажется нам радостной. Мы радуемся, когда жизненно необходимое и гарантированное государством лекарство ребенок наконец-то получает через суд.

У мальчика мукополисахаридоз, генетическое орфанное (то есть редкое) заболевание. Диагноз был поставлен, и лекарство элаплаза было выписано ребенку почти год назад. Но, по словам мамы Вадима, в ульяновском Минздраве ей сказали, что денег на такое дорогое лекарство нет. Элаплаза стоит около 150 тыс. руб. за ампулу, а Вадиму нужно 104 ампулы в год.

Дальше – простая история тяжбы.

27-го января 2014-го года Минздрав РФ просит Минздрав Ульяновской области рассмотреть вопрос об обеспечении Вадима Шемарова элаплазой. И никому не кажется странным, что федеральный Минздрав просит региональное свое управление подумать, нельзя ли как-нибудь полечить больного ребенка.

29-го января 2014-го ульяновский Минздрав включает Вадима Шемарова в региональный сегмент федерального регистра больных орфанными заболеваниями. И никому не кажется странным, что больного ребенка, вместо того, чтобы дать ему жизненно необходимые и гарантированные государством лекарства, включают в какой-то там список.

14-го февраля прокурор Железнодорожного района города Ульяновска подает исковое заявление об обеспечении лекарством ребенка-инвалида. И никому не кажется странным, что за жизненно необходимым и гарантированным лекарством не врач должен идти в больничную аптеку, а прокурор должен идти в суд.

19-го марта должно было состояться заседание суда, но представители ульяновского Минздрава не явились.

Все это время ребенок не получал лекарство. Состояние его ухудшалось. Мальчик терял слух. У мальчика были сердечные приступы. Мальчик мог умереть.

Наконец, 3-го апреля суд постановил, что ульяновский Минздрав обязан мальчика лекарством обеспечить. И никому не кажется странным, что мы называем это победой.

Примерьте эту ситуацию на себя. Представьте себе, что ваш ребенок заболел. Не мукополисахаридозом, не дай бог, а чем-нибудь простым, например воспалением легких. Представьте себе, что вместо того, чтобы повезти ребенка лечиться в больницу, вы идете в Минздрав и просите дать вам антибиотики. Представьте себе, что вашего ребенка включают в список детей, нуждающихся в антибиотиках, но антибиотиков не дают. Представьте себе, что прокурор пишет исковое заявление, чтобы врачи вашего ребенка полечили, а суд постановляет вашего ребенка полечить. И вам еще предстоит обращаться в службу судебных приставов, чтобы постановление суда было выполнено.

Вы назовете это победой?

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп») и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

Помочь проекту «Русфонд.Право»