Право

За три года существования «Правонападения» мы не проиграли ни одного дела, связанного с выделением жилья для сирот. Если в восемнадцать лет, не получив обещанной государством квартиры, сирота обратится в суд, то годам к двадцати он этот суд выиграет. Годам к двадцати пяти стараниями судебных приставов будет поставлен на очередь. Годам к тридцати получит квартиру. Надо только подождать. →

Детский правозащитный проект Русфонда «Право» получил один из государственных грантов, распределять которые президент Путин поручил движению «Гражданское достоинство», его возглавляет Элла Памфилова. →

В юридическую консультацию «Правонападения» обратилась глава общественной организации «Хрупкие дети» Елена Мещерякова. «Хрупкие дети» занимаются социализацией детей с несовершенным остеогенезом (повышенной ломкостью костей) – их образованием, адаптацией в окружающем мире, устройством праздников, во время которых «хрупкие» могут познакомиться, подружиться и почувствовать себя неодинокими. Около полумиллиона рублей, пожертвованные благотворителями на программы «Хрупких детей», лежали на счете организации в Мастер-банке. Когда банк был лишен лицензии, пропали и деньги «Хрупких детей». Похоже, ничего нельзя сделать. И похоже, подобное может произойти с любой благотворительной НКО. →

26 ноября Русфонд и «РИА Новости» провели круглый стол, посвященный недостатку лекарств для детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Были врачи, чиновники, родители пациентов, журналисты и благотворители. Говорили в основном про мукополисахаридоз (МПС), генетическое заболевание, лекарство от которого самое дорогое. Выяснилось, что государство не только не в состоянии обеспечить больным гарантированные законом медикаменты, но даже не может их посчитать. И боится, что, если лечить детей, больных мукополисахаридозом, то число их удвоится – неучтенные, отчаявшиеся и тихо умирающие пациенты получат надежду, встанут на учет и тоже будут требовать лекарств. →

Два года назад государство приняло на себя обязательства по лечению нескольких орфанных (редких) заболеваний (ФЗ №323-ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», постановление Правительства РФ №403 от 26.04. 2012). «Право» решило проверить, исполняются ли эти обязательства, и выяснить, могут ли закон и постановление быть исполнены при существующей системе финансирования. Со временем мы охватим все орфанные диагнозы. В этой работе крайне важна помощь общественных пациентских организаций, которые пока слабы. →

Недавно мы рассказали про семерых детей, умерших от редкого генетического заболевания мукополисахаридоз (МПС) («В целях экономии», «Ъ» от 25 октября 2013 года). Эти дети должны были получать лекарства и жить, но местным властям те препараты показались излишне дорогими. Получилось, дороже жизни. Между тем, прогноз для детей с МПС и с лекарством самый благоприятный – они живут! Пример – история 7-летнего Амина Торшхоева. Ему не повезло с властью в родной Ингушетии, но спасла богатая Москва. →

Ниже – список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм, синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.  →

Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит намного младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным – заболеванием мукополисахаридоз (МПС). Это когда в организме ребенка отсутствует фермент-дворник, выводящий шлаки через испражнения, пот и слезы. У детей с синдромом Марото-Лами – подвидом МПС, как у Айланы – загрязнена каждая клеточка. Внутренние органы в связи с этим увеличиваются в размере, а вот рост, наоборот, останавливается. Тут нужны искусственные «дворники» – ферментозаместительная терапия. Но во всех письмах, которые мы вместе с матерью Айланы Делгер постоянно получаем от чиновников, округлыми словами замаскировано: «лекарства не будет». →

Чтобы предупредить передачу ВИЧ во время родов от инфицированной матери к младенцу, предусмотрен целый ряд медицинских мер. Мама Люба Д. настаивает, что в ее случае эти меры приняты не были, следовательно, могут не быть приняты и впредь. Поэтому Люба судится с роддомом – хочет защитить других рожениц и младенцев. →