РБК-акции

Из письма Анастасии Кокоевой, мамы Тани: «Когда дочке было два месяца, невролог на осмотре заподозрил у нее нарушение развития, сказал, что девочка очень вялая и слабая. А затем и педиатр предположила у Тани генетическое заболевание соединительной ткани. Посоветовала пройти генетический анализ. Его решили сделать расширенным, чтобы сразу исключить СМА и еще ряд врожденных болезней. К счастью, СМА не подтвердилась. С соединительной тканью тоже все было в порядке. Но у дочки обнаружили несовершенный остеогенез – повышенную ломкость костей...» →

Тёма Бычков из Ярославля совсем не может есть обычную еду. В его кишечнике недостает нервных клеток, даже пучков таких клеток – ганглиев, отвечающих за перистальтику, поэтому пища просто не всасывается. Чтобы жить и нормально развиваться, Тёме необходимо внутривенное питание – хотя бы на полгода. Но стоимость такого питания и расходных материалов, позволяющих его вводить, для семьи Бычковых непомерно высока – больше 1,7 млн руб. →

Из письма Алексея Семенова, папы Дианы: «Диана родилась здоровой, нормально развивалась. Но в апреле этого года внезапно стала жаловаться на сильную слабость, приходила из школы и сразу ложилась спать. Потом у нее резко поднялась температура, началась рвота. Местный фельдшер решила, что это кишечная инфекция, назначила лечение, но дочке становилось только хуже. На пятый день ее срочно перевезли в областную больницу, где Диану обследовал онколог и диагностировал острый лимфобластный лейкоз – это злокачественное заболевание крови...» →

Из письма Виктории Ильиной, мамы Веры: «Сразу после выписки из роддома мы заметили, что Верочка спит все время на левом боку. Стали переворачивать малышку на другой бок, подкладывали ей под голову валик, но во сне она все равно переворачивалась на левую сторону. Примерно в месяц у дочки на затылке образовался небольшой скос. Невролог в поликлинике назначила массаж, сказала, что это поможет укрепить мышцы шеи. Но ничего не менялось, и тогда педиатр направила нас на консультацию к челюстно-лицевому хирургу...» →

Аня живет с мамой и старшим братом Олегом в небольшом северном городе Губкинском в Ямало-Ненецком АО. У девочки тяжелая врожденная патология кишечника, обычную пищу ее организм не усваивает. Аня плохо набирает вес, сильно отстает в росте, а еще она слабенькая и хрупкая, страдает от частых переломов. И от постоянного чувства голода. Девочке жизненно необходимо специальное внутривенное питание, которое позволяет компенсировать дефицит веществ, отвечающих за рост и развитие ребенка. Два года назад семью настигла еще одна беда: в их доме случился пожар, сгорела квартира со всем имуществом, они чудом спаслись. Покупать дорогое питание у Аниной мамы Елены, которая одна воспитывает двоих детей, нет никакой возможности. →

Из письма Ангелины Медведевой, мамы Марка: «Мы с мужем живем в Казахстане, Марк – наш первый ребенок. Еще до его рождения врачи заподозрили у него порок развития кишечника – гастрошизис, когда отсутствует часть брюшной стенки и петли кишечника выпадают наружу. Когда сын родился, все подтвердилось. Марка экстренно прооперировали, пораженную часть кишки удалили, в ходе операции выяснилось, что у малыша лишь 20 см тонкой кишки при норме не менее метра. После операции врачам так и не удалось наладить работу кишечника...» →

Из письма Андрея Гайдученко, папы Васи: «29 мая Вася пошел гулять с друзьями. Один из мальчиков где-то достал жидкость для розжига, и они решили развести костер. Случайно облили сына, одежда вспыхнула. Дети стали звать на помощь, жена как раз была неподалеку и прибежала сразу. Сорвала с Васи одежду, стала звонить в скорую. Четыре раза разговаривала с диспетчером, но скорая так и не приехала – машин нет. Добежала с сыном на руках до медпункта, там ему сделали обезболивающий укол. А потом директор школы на своей машине повез их в Калугу. Все это время Вася был в сознании...» →

Из письма Анастасии Никифоровой, мамы Кати: «Тревожные предчувствия у меня возникли на третьем месяце беременности – врачи, проводившие обследование, выявили отечность плода. Но сразу успокоили, сказали, что отечность небольшая, никаких других отклонений нет, надо только наблюдать. На 20-й неделе я записалась на обследование в профильную московскую клинику, и УЗИ показало, что у ребенка порок сердца. А позже врачи обнаружили значительное сужение аорты. Нам сказали, что порок крайне опасный, наличие отеков – это признак плохого кровоснабжения...» →

Семья Вики Яр живет на полуострове Таймыр, в портовом городе Дудинке. А сама Вика с мамой уже год кочуют из одной больницы в другую. У ребенка редкое врожденное заболевание – энтеропатия, при котором не работают мышцы кишечника и пища не всасывается в полном объеме. Девочка весит в два раза меньше нормы, до сих пор не может сидеть и стоять – сил не хватает. Для роста и развития ей необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но пятимесячный его запас стоит больше 1,5 млн руб. В семье с тремя детьми таких денег нет. →